La vita normale attraverso gli occhi di una persona disabile. La vita di una persona disabile così com'è

Ti sei guardato allo specchio oggi? Come ti piace il tuo display? Sei felice con i tuoi capelli, vero? un naso lungo, non gambe grosse, non pancia cadente? Tutto questo ti impedisce di vivere in serenità questa giornata? Se solo sapessi che persona felice sei! Ci sono persone al mondo per le quali una parola o un movimento rappresentano un'enorme quantità di lavoro. Ogni giorno è una lotta per l’esistenza. Ma queste persone non stanno solo cercando di sopravvivere nel nostro mondo crudele, ispirano la vita negli altri.

Lui è l'intero Universo

Stephen Hawking è il fisico teorico più sorprendente. Adoro questo scienziato perché è un divulgatore della scienza. Grazie a lui puoi studiare astrofisica come storia straordinaria, da cui è impossibile staccarsi. Quasi tutti i suoi libri sono diventati bestseller.

Quando il futuro scienziato aveva 21 anni, gli fu diagnosticata una malattia incurabile malattia neurologica. Ogni anno diventava più debole, gli era più difficile muoversi e fare le cose ordinarie. Dopo la polmonite e il successivo intervento chirurgico, l'uomo ha smesso di parlare. Associamo Stephen Hawking a una voce computerizzata. Ora è il biglietto da visita di uno scienziato.

Nonostante la sua età e il suo stato di salute, Stephen Hawking è al comando metodo attivo vita. Volava a gravità zero e sognava un volo nello spazio, cosa che purtroppo non è avvenuta. Continua ad eccitare le menti degli amanti dell'universo e a dare speranza ai giovani scienziati.


Invece di braccia e gambe, un cuore enorme

Nick Vujicic è nato in Australia nella famiglia di un'infermiera e di un pastore.

Per quello? Questa domanda un ragazzino mi sono chiesto milioni di volte. Perché Dio ha punito in questo modo il figlio del pastore? Nick ha anche tentato il suicidio perché non poteva vedere i suoi genitori soffrire. Il ragazzo trascorse molte ore in preghiera, implorando l'Onnipotente di renderlo come tutti gli altri. Ma le preghiere non hanno aiutato...

Un giorno, mentre leggeva la Bibbia, il ragazzo smise di essere arrabbiato con Dio. Si rese conto che viveva in questo mondo per qualcosa. Nick voleva diventare un predicatore. È semplice pieno d'amore le parole fanno piangere le persone nei primi minuti del discorso. Molte persone, soprattutto i giovani, affermano che Nick ha ispirato loro il desiderio di vivere.

Per dimostrare che l'impossibile non esiste quando ci si crede, durante lo spettacolo Nick cade sul tavolo su cui si sta esibendo. Ebbene, come può alzarsi una persona senza arti?! Lui può. Appoggiarsi sulla fronte e aiutarsi con le spalle.

Sei sorpreso dalla sua forza d'animo? Lo farei ancora! Nicholas ha una parvenza di piede sulla gamba sinistra. Lo chiama "coscia di pollo". Grazie a lui ha imparato a digitare 43 parole al minuto. Puoi farlo con le mani? Nuota e va sullo skateboard. Nick ha anche un senso dell'umorismo impareggiabile. Insolito per una persona disabile, davvero.

Questo persona straordinaria sta saldamente a terra senza gambe e abbraccia forte la sua bellissima moglie e piccolo figlio senza mani. Perché avere arti quando li hai cuore enorme, traboccante d'amore.


Un corpo - due anime

Ti è mai capitato di voler stare da solo e di non vedere nessuno tutto il giorno? Penso che tutti abbiano avuto questo stato d'animo almeno una volta. E queste sorelle non possono essere separate l'una dall'altra nemmeno per un secondo.

Abby e Brittany Hensel sono nate negli Stati Uniti e sono state le prime figlie della famiglia. Le sorelle hanno un corpo in mezzo a loro. Ognuno controlla la propria metà e sente il tocco solo sulla propria parte del corpo. Le ragazze hanno due teste, due braccia e gambe, due stomaci, due cuori e sono separati sistemi circolatori. Ma hanno un fegato, apparato digerente E organo riproduttivo.

Abby e Brittany altezze diverse, temperature diverse corpi, gusti diversi nel cibo e nella moda. Quando non riescono a prendere una decisione, lanciano semplicemente una moneta. È sorprendente lo stile di vita attivo che conducono le ragazze. Guidano, nuotano, fanno sport, viaggiano. E recentemente le sorelle hanno terminato gli studi e insegnano matematica in una scuola media. Anche se ricevono uno stipendio per due.

È stata dura per le sorelle nella vita? Certamente. Ogni giorno porta nuove sfide. Ma ringraziano la famiglia e gli amici per il loro enorme sostegno. Oggi, Abby e Brittany sono diventate modelli per i loro giovani studenti. Le sorelle recitano in vari reality show per mostrare alle persone disperate che si può sempre godersi la vita.

Ricamatrice senza mani

Vera Omelchuk è nata in Ucraina, nella regione di Ternopil. La figlia più giovane di normali abitanti del villaggio è nata senza braccia. Ma Vera non è diventata un peso per i suoi genitori: è la prima ragazza alla pari. La ragazza sa fare tutto con i piedi: lava i piatti, cucina, pulisce e persino ricama! Il suo lavoro ha ottenuto il primo posto nel concorso nazionale di Kiev. Ma la cosa più sorprendente è che Vera sa come truccarsi con i piedi meglio di alcune fashioniste. Le ragazze locali chiedono addirittura di truccarsi prima eventi importanti.

È felicemente sposata. Non molto tempo fa Vera è diventata madre. Non ha bisogno di aiutanti per prendersi cura di sua figlia; fa un ottimo lavoro da sola. Cambiare il pannolino, dare da mangiare? Con un solo movimento del piede!

Ottimista, caro, ragazza gentile illumina il mondo davanti a lui, non è arrabbiato con il destino e dona amore ai suoi cari.

Mangiare per vivere 15 minuti

Hai mai provato a perdere peso? Ora è così di moda essere magri e rifuggire dai cibi ipercalorici. Odi quel grasso che non vuole lasciare il tuo corpo? Credimi, non è un problema. C'è una ragazza al mondo che, con un'altezza di poco più di un metro e mezzo, pesa solo 25 chilogrammi. E non è anoressia.

Lizzie Velasquez soffre della malattia più rara del mondo. Ci sono solo tre persone in tutto il mondo affette da questa malattia. Il corpo della ragazza non digerisce i grassi. Per evitare di morire, deve mangiare ogni 15 minuti.

Lizzie Velasquez è nata negli Stati Uniti da una famiglia persone normali. Il bambino pesava anche meno di un chilogrammo. Ai genitori è stato assicurato che la ragazza non avrebbe né camminato né parlato. Ma non pensavano nemmeno di rinunciare al bambino.

Un giorno una ragazza vide un collegamento a un video intitolato “The Most donna spaventosa nel mondo". Lo aprì e vide... se stessa. I commenti non erano dei migliori. Molti telespettatori hanno consigliato a Lizzie di suicidarsi, poiché era impossibile vivere con una persona così brutta.

Ha pianto per diversi giorni. E poi ho guardato questo video centinaia di volte finché non ha smesso di causare irritazione e dolore. Lizzie pensava di avere due opzioni: piangere e ammettere di essere un mostro, oppure tenere la testa alta e affrontare la vita con un sorriso. Ha scelto la seconda.

Lizzie ha scritto diversi libri sulla sua storia, parla a conferenze e seminari e ha recentemente completato i suoi studi. Ora la ragazza sta lavorando a un progetto pensato per aiutare le persone ridicolizzate.


Non dubitarne: sei un miracolo

Probabilmente ognuno di noi è stato ridicolizzato almeno una volta nella vita. Alcuni sono troppo piccoli, altri sono grassi e altri hanno i denti storti. Questo è molto spiacevole. Ci sono oltre sette miliardi di persone sulla Terra e ognuno è diverso. È meraviglioso essere unici. Ma le caratteristiche di altezza, capelli o figura non sono così spaventose come vivere senza arti o senza capacità di muoversi.

I nostri eroi hanno dimostrato al mondo intero che anche se sei disabile puoi avere successo ed essere felice. Questa è solo una piccola parte persone insolite che ogni giorno portano avanti la loro lotta per la vita. Se vuoi davvero qualcosa, ma dubiti delle tue capacità, ricordalo persone meravigliose e lascia che le loro imprese quotidiane ti ispirino a fare buone azioni.

Negli appunti di un utente su sedia a rotelle

Originale tratto da karma_amrak negli appunti di un utente su sedia a rotelle

Siamo stati qui venerdì alla mostra “Integrazione. Vita. Società", dedicato alle persone Con disabilità, cioè traduco da tollerante a disabili.

È una cosa utile, non importa come la guardi. E lo spettacolo è stato, come si suol dire, positivo: allegri disabili manovravano abilmente attorno all'intero padiglione su sedia a rotelle; bambini raggruppati attorno a uno stand con cani guida: flemmatici retriever e labrador; camminando tra le file si potevano raccogliere informazioni su qualsiasi cosa, dall'occupazione allo schema di alcune sedie a rotelle superreattive, e ottenere consulenza gratuita da medici, avvocati e psicologi.

Potresti indossare occhiali con lenti sigillate e camminare alla cieca lungo il percorso di allenamento, affidandoti solo a un bastone bianco e a un cane guida. Potresti coccolarti con retriever addestrati appositamente per insegnare ai bambini autistici a non aver paura del tocco e del contatto. Gli organizzatori si sono lamentati dell'impossibilità di portare un cavallo nel padiglione per dimostrare gli effetti dell'ippoterapia.

Le persone si scambiavano numeri di telefono, organizzavano incontri, organizzavano club di interesse direttamente sul posto e condividevano persino sponsor preziosi. Gli utenti su sedia a rotelle, come si è scoperto, possono aiutare con successo i non vedenti. Persone cieche - persone autistiche. E i genitori di bambini non standard in generale, per quanto ho capito, preferiscono presentare un fronte unito, è più facile rimanere a galla.

In una parola, tutto sembrava che le persone disabili volessero disperatamente vivere. Lavorare, studiare, comunicare. Il problema è che per tutto questo le persone disabili hanno bisogno dell’aiuto delle persone non disabili.
Quando ero seduto nel passeggino e non sapevo se mi sarei mai alzato, la cosa più difficile era imparare ad accettare l’aiuto. Abituati gradualmente all'idea che l'aiuto può essere disinteressato e di per sé portare soddisfazione a chi aiuta. Ho dovuto cambiare alcuni dei miei atteggiamenti abituali, prendere fiato ed espandere la mia zona di fiducia. Devo dire che è difficile vivere sempre così. È come essere in una casa senza porte. E vorresti chiuderti dentro, ma non puoi. Ciò rende una persona, le cui capacità sono diventate improvvisamente limitate per qualche motivo, vulnerabile, ma allo stesso tempo pronta a tutto. Il fatalismo appena acquisito neutralizza le vecchie paure e aiuta ad affrontarne di nuove. Raramente ho incontrato persone che sanno assumere una posizione così attenta nei confronti di una persona disabile, in cui è possibile mantenere l'uguaglianza e non ferirla in alcun modo.

La società, grazie a Dio, è già generalmente d'accordo sul fatto che noi, che siamo fisicamente diversi, non dovremmo essere gettati nel precipizio. Si è scoperto che potremmo benissimo essere utili. La maggior parte di noi ha accesso a qualsiasi tipo di lavoro intellettuale. Le persone sorde sanno disegnare meravigliosamente. I ciechi possono essere sorprendentemente dotati musicalmente. Gli utenti su sedia a rotelle sono generalmente limitati solo nei movimenti. L’ultima frontiera apparentemente non conquistata era lo sport. Ma sulle sedie a rotelle di ultima generazione questo è diventato possibile: basket, rugby, ballo da sala e persino, riderai, hockey.

Il grado di buone maniere e decenza può essere facilmente valutato da come una persona si comporta con una persona disabile. Ma c’è un argomento su cui anche i simpatizzanti più intelligenti inciampano.

Una ragazza disabile sexy è un ossimoro che non tutti gli uomini possono permettersi senza slogarsi il cervello. Nel mondo delle "tette meravigliose", Dio sa come valutare una donna bella ed elegante in un passeggino. E se ha la forza e l'ambizione di decorarsi, allora come puoi dispiacerti per lei dopo? Conosco persone che sono semplicemente offese dal tentativo dei disabili di apparire alla moda e indipendenti. Pertanto, sembriamo privare una persona “a tutti gli effetti” del suo legittimo piacere derivante dalla propria indulgenza. Una persona disabile dovrebbe vestirsi in modo sobrio, tenere gli occhi bassi e adattarsi alla propria situazione dolorosa.

Il diritto della persona disabile alla sessualità è l'ultima frontiera non valicata.

Ed è per questo che la sfilata nell’ambito del concorso internazionale di moda “Bezgraniz” mi ha davvero colpito.
Ci sono tante foto, mi scuso per la qualità, le ho scattate dal passeggino usando mezzi improvvisati.

Il proprietario del bar a Nizhny Novgorod ha cacciato dall'establishment una ragazza di 27 anni affetta da paralisi cerebrale e autismo. Forse non lo avremmo mai saputo se la ragazza non si fosse rivelata la sorella minore della famosa modella Natalia Vodianova. Il bar è stato temporaneamente chiuso e contro il direttore è stato aperto un procedimento penale ai sensi dell'art. 282 del codice penale della Federazione Russa per umiliazione della dignità umana con l'uso della violenza. Pena massima ai sensi di questo articolo - fino a cinque anni di carcere.

L’incidente di alto profilo ci ha ricordato che le famiglie con bambini “speciali” devono affrontare numerosi problemi in Russia, e ha dimostrato ancora una volta che ambiente privo di barriere devono essere integrati non solo vita di ogni giorno, ma anche nella mente dei nostri cittadini.

Da un punto di vista formale, le persone con disabilità nel nostro Paese sono tutelate a livello legislativo. Tuttavia, non tutto è così semplice.

“Abbiamo scritto molto male la legge federale del 24 novembre 1995 n. 181-FZ "Sulla protezione sociale dei disabili in Federazione Russa", - Olga Bezborodova, capo del dipartimento di regolamentazione dell'Associazione di San Pietroburgo, dice a RP associazioni pubbliche genitori di bambini disabili “GAOORDI”. - Può essere interpretato in diversi modi, che è quello che spesso usano i dipendenti pubblici. E se i cittadini comuni non vengono tutelati a causa dell’ignoranza delle leggi, allora i disabili sono doppiamente indifesi a questo riguardo, perché per loro è più difficile abbattere le soglie”.

Allo stesso tempo, la pietà e l’empatia per il prossimo sono caratteristiche dei russi. livello mentale. "Posso dire che nella nostra società l'atteggiamento nei confronti delle persone con disabilità è molto più umano che in Occidente", afferma RP Tatyana Shishova, insegnante ortodossa, membro dell'Unione degli scrittori russi, vicepresidente della Fondazione per le politiche sociali E assistenza psicologica famiglia e bambino.

E sebbene, secondo lei, si possa spesso sentire che in Europa le persone trattano le persone "speciali" in modo più umano che in Russia, è dall'Europa che la moda per ciò che è necessario fasi iniziali gravidanza, controllare il feto e abortire se ci sono anomalie. “Sbarazzarsi dei bambini malati è un’ideologia familiare sbagliata. Ciò dà origine all'atteggiamento della società nei confronti delle persone disabili persone inutili. Se guardi alla radice, era in Europa che esistevano circhi con i cosiddetti freaks che si esibivano per il divertimento del pubblico. Guadagnavano con i disabili. I russi sono molto più umani degli europei. Generalmente crediamo che se Dio ha dato la vita, così sia. I russi si uniscono volentieri ai movimenti di volontariato; generalmente siamo un popolo molto sensibile alle disgrazie degli altri”, osserva Tatyana Shishova.

Cafe "Flamingo", da dove il 12 agosto i dipendenti dello stabilimento hanno cacciato la sorella di Natalia Vodianova, Oksana. Foto: Oleg Zoloto/TASS

"Russo Chiesa ortodossa si applica alle persone con varie malattie allo stesso modo delle persone assolutamente sane", l'arciprete Maxim Obukhov continua questo pensiero in una conversazione con RP. - Si ritiene che i bambini con sindrome di Down o autismo e le persone con disabilità siano un peso per la società. Questo non è affatto vero; oggi ci sono posti di lavoro per le persone con disabilità e possono mantenersi pienamente. Pertanto, queste persone non dovrebbero in nessun caso essere rifiutate dalla società. A volte le chiese assumono anche persone con disabilità per servire”.

"Non posso dire che questa sia una pratica diffusa, ma è sicuramente utile", aggiunge Maxim Obukhov. - Se parliamo dell’esperienza dell’Europa in relazione ai disabili, non direi inequivocabilmente che sia positiva. Se prima in Germania, nel 1935-1944, le persone con disordini mentali, allora oggi si pratica un altro tipo di omicidio: ad esempio, i bambini con sindrome di Down possono essere riconosciuti da Presto ancora nel grembo materno, e tali bambini vengono abortiti. La Chiesa ortodossa russa non lo approva: ogni persona viene al mondo per qualcosa. Le famiglie con questi bambini dovrebbero unirsi in comunità, gruppi, club dove possano scambiare esperienze, comunicare e influenzare il pubblico. In nessun caso dovresti isolarti nella tua sfortuna.

Ma se la Russia ha un popolo così umano, allora perché la società spesso si vergogna di vedere persone con disabilità fisiche? Mentre i bambini percepiscono i coetanei “speciali” normalmente e senza pregiudizi, gli adulti spesso evitano le persone con disabilità.

Innanzitutto, a differenza dello stesso Europa occidentale, luoghi pubblici e i nostri edifici residenziali sono scarsamente adatti alle persone con disabilità fisiche. È difficile per le persone disabili uscire dal proprio appartamento senza aiuto esterno, quindi raramente li vedi per le strade delle città, le persone sane non sono abituate a loro, sono poco informate e talvolta semplicemente non sanno come comportarsi. In secondo luogo, c'è un'elementare mancanza di cultura, motivo per cui si verificano casi di comportamento scorretto e persino brutto di persone sane nei confronti dei malati. Le persone sane per la maggior parte non sono malvagie, semplicemente non è stato loro insegnato a comportarsi correttamente.

Cambia l’inconscio collettivo, che “non capisce” come relazionarsi con gli altri che come noi lo hanno disabilità fisiche, è abbastanza realistico e, inoltre, necessario.

“Penso che varrebbe la pena creare uno spettacolo come Ballando con le stelle, ma solo con volti famosi che ottengono incarichi, ad es. occhi chiusi andare dal punto A al punto B. A proposito, Valentina Matvienko ha suggerito ai funzionari di provarci sedia a rotelle scendi tu stesso dall'autobus sul marciapiede. Per qualche motivo nessuno ha accettato l'esperimento. Per quanto riguarda il volontariato, nel nostro Paese è poco sviluppato. Credo che le persone che distribuiscono palloncini e opuscoli non siano volontari. Devi aiutare con azioni reali. Ho due amici disabili. Sono ormai due anni che sognano di vedere la Chiesa del Salvatore sul Sangue Versato. Non riesco a trovare volontari. Ma non è così difficile organizzare una breve escursione per due ragazzi”, dice Olga Bezborodova.

Più avanti nella sezione La terribile tragedia di Nizhny Novgorod, quando sei bambini e due adulti morirono per mano dello schizofrenico Oleg Belov, scosse la società. Chi è la colpa del fatto che una persona malata di mente rimane sola con la sua malattia, Russian Planet ha esaminato il problema

Le persone con disabilità sono entrate in un “periodo di transizione”, dicono gli esperti. Non tutti sopravvivranno

Il 5 maggio è la Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità. Secondo il Servizio statistico federale della Federazione Russa, negli ultimi due anni il numero delle persone con disabilità è diminuito di circa 200mila. Se all'inizio del 2014 le persone con disabilità erano 12 milioni 946mila, nel 2016 questa cifra è scesa a 12 milioni 751mila. Alcuni lo associano all'invecchiamento della popolazione.

"È solo che il numero delle persone anziane, disabili di guerra, purtroppo, oggettivamente, sta diminuendo", ha detto il ministro del Lavoro e protezione sociale Maxim Topilin.

Tuttavia, gli enti di beneficenza sono fiduciosi che il numero di persone con disabilità non fa che crescere, ma i criteri in base ai quali le persone vengono riconosciute come disabili stanno diminuendo.

I project manager ci raccontano come vivono le persone con disabilità in Russia organizzazione pubblica“La strada per la pace” Irina Dolotova e la presidente del Fondo per l'aiuto ai bambini disabili immunodeficienza primaria“Girasole” Violetta Kozhereva.

Perché secondo le statistiche ci sono meno persone con disabilità?

Nel 2015 in Russia è entrata in vigore l’ordinanza N664n del Ministero del Lavoro. Il documento istituisce per la prima volta un sistema di valutazione della disabilità basato sul grado di perdita di una o di un'altra funzione corporea (perdita della vista o limitazione della vista). attività motoria). Ad esempio, per ottenere Gruppo III disabilità, una delle funzioni deve essere persa del 40%. La diagnosi non ha avuto alcun ruolo.

Di conseguenza, le persone con sindrome di Down possono cadere in mare a causa della disabilità, diabete mellito, asma, molte malattie genetiche e disturbi ormonali.

La presidentessa della Fondazione Girasole Violetta Kozhereva ammette che i “loro” figli hanno già incontrato un problema.

Presidente della Fondazione Girasole Violetta Kozhereva

“Si è iniziato l’anno scorso, con l’introduzione di nuove modifiche all’ordinanza del Ministero del Lavoro. Immunodeficienza primaria – un gruppo di gravi malattie genetiche causato da una violazione di uno o più meccanismi difesa immunitaria, che si manifestano come una maggiore suscettibilità alle infezioni gravi, Malattie autoimmuni e sviluppo neoplasie maligne a livello cellulare.

Guardando questo bambino, non si può dire esteriormente che sia disabile. Non ha pronunciato cambiamenti fisici. Nonostante la PID sia inclusa in questa scala, le disabilità vengono eliminate anche dai “nostri” figli. Lo giustificano con l'insignificanza dei cambiamenti. E i bambini malati rimangono assolutamente indifesi contro qualsiasi virus e infezione, poiché, secondo la loro diagnosi in Russia, i pazienti con Immunodeficienza Primitiva non ricevono farmaci, solo a causa della disabilità.

Mancanza di una sostituzione adeguata e terapia preventiva porta non solo a vera disabilità, ma anche allo sviluppo danno irreversibile organi interni E morte prematura pazienti”, dice Violetta Kozhereva.

Successivamente, il Ministero del Lavoro ha adeguato il decreto: il 2 febbraio 2016, una nuova versione documento - ordine N1024н. Al criterio del 40% ha aggiunto la necessità di indicare una diagnosi specifica.

Di conseguenza, solo le persone la cui diagnosi è indicata nell'ordine e che hanno limitazioni nella sfera fisica o mentale di almeno il 40% possono ricevere la disabilità in Russia.

“I funzionari seduti lì e che emettono questi ordini e leggi non si avvicinano nemmeno a comprendere la gravità della malattia. Ragionano così: se un bambino può parlare, mangiare e camminare in modo indipendente, allora è sano! ”, scrive nella sua petizione Marina Nizhegorodova, madre di un bambino disabile di Magnitogorsk.

Il ragazzo ha una grave forma congenita sindrome adrenogenitale, ha bisogno di una terapia sostitutiva per tutta la vita terapia ormonale. Nell'ottobre 2015 è stato privato della sua disabilità.

Ci sono davvero meno persone con disabilità in Russia?

Il numero di persone con disabilità aumenta ogni anno, le organizzazioni pubbliche sono fiduciose. Ciò è influenzato da diversi fattori.

Irina Dolotova, responsabile del progetto dell'organizzazione pubblica “Road to Peace”

“Non so come farlo statistiche generali in termini di numero di persone con disabilità, ma in realtà ci sono più bambini e adulti con disabilità, e questo è visibile nei luoghi pubblici.

Ciò è dovuto, prima di tutto, al fatto che in Russia questi bambini non erano stati precedentemente lasciati nelle loro famiglie: erano tutti in collegi. Al giorno d’oggi, molti più genitori lasciano i bambini con disabilità nelle loro famiglie.

È probabile che ci siano un po’ più bambini con disabilità gravi, poiché la medicina ha imparato a salvare e sostenere vite umane in casi piuttosto complessi. Alcune di queste persone sono morte prima. Non sto dicendo che ci sia abbastanza supporto. Almeno si scopre che è qualcosa", dice Irina Dolotova dell'organizzazione Road to Peace.

D’altra parte, i medici non possono sempre formulare correttamente una diagnosi preliminare, che può influire negativamente sulla salute di una persona in condizioni in cui sono necessarie cure di emergenza.

“La quantità di problemi che vediamo intorno a noi ogni giorno non fa che aumentare. Se iniziamo a diagnosticare le persone in tempo, queste non saranno disabili nel senso letterale della parola. Non avranno complicazioni gravi e talvolta incompatibili con la vita dal momento della diagnosi", afferma Violetta Kozhereva, presidente della Sunflower Foundation.

Vita senza barriere

Secondo varie stime, in Russia vivono dai 200 ai 300mila utenti su sedia a rotelle. Per la maggior parte, potevano lavorare e prendersi cura di se stessi. Ma non possono farlo: molti uffici, scuole e negozi non sono dotati di rampe e ascensori.

“Ora i nuovi edifici sono solitamente dotati di rampe. Dopotutto, non sono necessariamente utilizzati da persone con disabilità; anche le madri con bambini piccoli utilizzano i passeggini. Le rampe sono realizzate in modo più corretto. Ma a volte succede che costruiscono una rampa sulla quale mettono le piastrelle in modo che si possa solo scivolare giù, oppure l'angolo è tale che non è possibile utilizzarla, oppure si appoggia contro il muro", dice il direttore dei lavori. dell'organizzazione pubblica “Road to Peace” Irina Dolotova.

Tuttavia, se a Mosca e San Pietroburgo per le persone con disabilità capacità fisiche L’“ambiente” sta diventando più accessibile, ma questa “tendenza” non ha ancora raggiunto pienamente le città più piccole.

A Khakassia, ad esempio, gli utenti su sedia a rotelle, senza aspettare l'aiuto delle autorità, devono costruire i propri ascensori.

All'inizio dell'anno Present Time ha parlato degli ascensori speciali installati nei passaggi sotterranei di Rostov sul Don per la Coppa del Mondo FIFA 2018. Nel febbraio 2016 gli ascensori erano nascosti in box di ferro e non funzionavano senza gli spedizionieri. Dopo che la storia è andata in onda, gli spedizionieri sono comparsi agli incroci, ma non 24 ore su 24.

"Scongelare"

IN organizzazioni di carità si noti che, nonostante il numero crescente di persone con disabilità, l'anno scorso Società russa Si è riscaldato notevolmente.

“La società cambia insieme al numero di persone premurose che prendono decisioni problemi sociali che lo Stato deve decidere”, afferma Violetta Kozhereva, presidente del fondo Sunflower per aiutare i bambini disabili affetti da immunodeficienza primaria.

Sempre più persone hanno iniziato a donare in beneficenza.

“In generale, sono cambiate molte cose lato migliore atteggiamento nei confronti delle persone con disabilità. Forse questo non sarà molto visibile tra uno o due anni, ma se guardi alla prospettiva di 10-15 anni, questi cambiamenti saranno evidenti. Quando i bambini iniziano a studiare nella stessa classe, le persone si scontrano più spesso trasporto pubblico, alcuni programmi appaiono in televisione, molti eventi si svolgono sulle reti: l'atteggiamento nei confronti della disabilità in generale cambierà gradualmente. Diventa chiaro che questo non è così spaventoso. Dieci anni fa non c'erano manifesti appesi per le strade e pubblicità sociale, che permette a tutti i bambini di studiare insieme”, afferma Irina Dolotova dell’organizzazione pubblica “Road to Peace”.

“Tutto è ancora incompiuto”

In Russia tutti i benefici sono gratuiti cure mediche, affitta e viaggia verso centri sanitari legato esclusivamente alla disabilità e non alla diagnosi. Non appena viene rimosso, tutti questi benefici scompaiono. Ma se in precedenza, una volta ricevuta la disabilità, le persone avessero determinate garanzie da parte dello Stato per fornire servizi costosi medicinali e c'era un'opportunità per raggiungerli, ma ora diventa più difficile.

“Nonostante il fatto che la maggior parte dei nostri pazienti spesso ricevesse prescrizioni a vita farmaci importanti Con una decisione del tribunale, e non secondo la prescrizione del medico, prima veniva coinvolta attivamente la procura. Era più facile provare le violazioni dei diritti di un bambino disabile e ripristinare questi diritti violati.

Ora lo status di bambino disabile viene rimosso dai bambini. In alcune regioni, anche da parte dei pubblici ministeri, c'è meno collaborazione e voglia di comprendere le complessità delle complessità normative.

Stiamo lavorando con la comunità di esperti e, ovviamente, ci siamo rivolti alle autorità governative, ma qui possiamo supporre che i funzionari rispondano: “il lavoro è in corso”. E il fatto che si estende lunghi anni e alcuni pazienti non vivono abbastanza per vedere la diagnosi, beh, è ​​così”, dice Violetta Kozhereva.

Secondo il responsabile del progetto dell'organizzazione pubblica “Road to Peace”, le iniziative adottate da Governo russo, possono davvero aiutare le persone con disabilità, ma se vengono pensati in modo globale.

“La legge è migliore della pratica. Manca molto qui. Tutto deve essere sviluppato. La pratica spesso resta indietro rispetto alla legge.

Ad esempio, è stata adottata una legge sull'inclusione scolastica [educazione dei bambini con disabilità dello sviluppo nelle scuole regolari insieme ad altri bambini - NV]. Buona legge. Ma gli insegnanti non sono formati. Il programma non è stato realizzato. Le classi e le scuole sono pronte ad accogliere un bambino con disabilità? Spesso vediamo che lì ridevano di un bambino; ​​qui i genitori non volevano che un bambino con disabilità venisse in classe. E il passeggino potrebbe non passare ancora da nessuna parte. Ma d'altra parte ti parleranno di un'altra scuola, dove si fa tutto e lì un bambino con disabilità studia bene.

Tutto è ancora incompiuto. Periodo di transizione. Speriamo che non sia troppo lungo”, dice Irina Dolotova, responsabile del progetto dell’organizzazione pubblica “Road to Peace”.

Cosa impedisce alle persone con disabilità di sposarsi? Uomini e donne sani sono pronti a fondare una famiglia con una persona disabile? Come sradicare la discriminazione sul fronte personale?

Musicista cieco

"Hai letto lo sketch di Korolenko "Il musicista cieco"?" - un nuovo paziente, il bel Leonid, 30 anni, dalle spalle larghe, ha iniziato la sua conversazione con lo psicologo con una domanda così inaspettata. Il giovane è arrivato in clinica da solo, ma non è entrato da solo nello studio: una ragazza, receptionist medica, lo ha condotto per il braccio. Leonid era cieco, quindi per orientarsi in una stanza sconosciuta, aveva bisogno di un aiuto esterno.

Lo psicologo Vadim Antonov, ovviamente, conosceva l'opera classica dello scrittore russo, ma non capì immediatamente perché il giovane avesse deciso di rivolgersi a uno psicologo per discutere dell'opera letteraria. Si è scoperto che Leonid aveva molto in comune con l'eroe di Korolenko Petrus Popelsky. Inoltre è cieco dalla nascita. Diventa anche musicista professionista, suona il pianoforte e la fisarmonica...

Dov'è la mia Evelina?

Non sorprende che lo studio "The Blind Musician" sia diventato uno dei preferiti fin dall'infanzia opera letteraria Leonida. Tuttavia, la vita di un residente di San Pietroburgo si sta ancora sviluppando in modo diverso da quella di eroe letterario. Vladimir Galaktionovich Korolenko ha descritto con sentimento la felice storia d'amore di un musicista cieco e un'affascinante ragazza vedente Evelina, il loro matrimonio e la successiva nascita di un bambino vedente. E Leonid, sfortunatamente, è ancora privato della felicità personale.

“Dov’è la mia Evelina? - disse il giovane con voce tremante. - Perché oggigiorno non ci sono ragazze vedenti disposte a unirsi a un cieco? Perché la stampa parla costantemente di società? pari opportunità, ma in vita privata Le persone con disabilità sono ancora discriminate?

Non generalizzare!

Quindi Leonid disse a Vadim Antonov che nella sua vita erano già accaduti diversi romanzi, aveva esperienza vita intima... Ma sfortunatamente nessuno di loro si è concluso con un matrimonio. Le ragazze erano pronte per relazioni frivole con un pietroburghese cieco, ma nessuna di loro poteva immaginare un disabile come futuro marito...

L'esperto ha sottolineato di comprendere la situazione in cui si è trovato il giovane, ma lo ha invitato a non fare generalizzazioni e conclusioni affrettate basate su esperienza personale. Lo psicologo consigliò a Leonid di non attribuire tutti i suoi problemi alla grave disabilità esistente. Anche molti uomini e donne sani che vogliono creare una famiglia non possono farlo per lunghi anni realizza questo desiderio.

Comprendere le ragioni dei fallimenti

Per aiutare Leonid ad affrontare i problemi della sua vita personale, Vadim Antonov ha condotto con lui dieci sessioni di psicoterapia. Nel processo di lavoro con il paziente, lo psicologo è giunto alla conclusione che le giovani donne con cui Leonid ha comunicato si sono rifiutate di sposarlo non solo a causa della sua cecità congenita. "Naturalmente anche questo fattore ha avuto un ruolo, ma non è stato decisivo", condivide l'esperto i risultati del suo lavoro. - motivo principale fallimenti era che Leonid, essendo determinato a farlo relazioni familiari, entrava costantemente in contatto con ragazze che, per virtù ragioni varie“Non eravamo ancora pronti per fondare una famiglia o non lo volevamo consapevolmente”.

"Questo errore è commesso non solo dalle persone con disabilità, ma anche da una parte significativa di esse uomini sani e donne. Troppo spesso sprechiamo mesi e anni della nostra vita con persone i cui atteggiamenti e progetti di vita sono diametralmente in contrasto con i nostri. Il lavoro individuale con uno psicologo o uno psicoterapeuta può insegnarti a evitare tali errori e a scegliere persone con obiettivi di vita simili per una stretta comunicazione.

Chi discrimina chi?

Un altro motivo dei fallimenti personali di Leonid, secondo Vadim Antonov, era che inizialmente era determinato a sposare solo una ragazza vedente e sana. Non aveva nemmeno preso in considerazione la possibilità di unirsi a una giovane cieca o a una ragazza con un'altra categoria di disabilità.

“La disabilità non è un ostacolo per un matrimonio! - Sottolinea Vadim Antonov. - Le persone con disabilità possono diventare genitori e coniugi meravigliosi. Sfortunatamente, la discriminazione contro le persone con disabilità sul fronte personale non viene effettuata solo persone sane, ma anche dagli stessi disabili... Questo è un fatto triste. Le persone che usano la sedia a rotelle non vogliono avere a che fare con altri utenti su sedia a rotelle. Un ragazzo cieco vuole assolutamente trovare una moglie vedente e si rifiuta di comunicare con una ragazza cieca che brama la felicità femminile...”

Sbarazzarsi dell'egoismo

Leonid è d’accordo con le conclusioni dello psicologo? Le sedute di psicoterapia lo hanno aiutato? “Il nostro lavoro con lo psicologo è appena terminato, quindi è troppo presto per parlarne risultati pratici. "Ho bisogno di digerire quello che ho sentito, pensare al consiglio di uno specialista", risponde pensieroso il giovane. - Ma in ogni caso non mi pento di essere venuto da lui. Vadim Antonov ha attirato l'attenzione sul mio egoismo e sulla mia insensibilità spirituale. Ero offeso dalle ragazze vedenti, mi lamentavo della mia solitudine e io stesso rifiutavo una stretta comunicazione con persone come me”.

Un giovane è pronto ad ascoltare il consiglio di uno psicologo e a collegare la sua vita con la sua ragazza sfortunata? "Questo problema complesso. Nella pratica quotidiana, per me sarebbe preferibile il matrimonio con una sposa “dagli occhi grandi”. È più difficile per due disabili vivere insieme... Ma, d’altro canto, sono d’accordo con Vadim Antonov sul fatto che le persone disabili devono smettere di rifiutarsi, offendersi e discriminarsi a vicenda”, è la risposta di Leonid.

Essendo un fisarmonicista, spesso deve presenziare ai matrimoni degli altri... Vorrei augurare di cuore al ragazzo di aspettare il proprio matrimonio, per ritrovare la sua Evelina.

Opinione personale

Yulia Shilova:

- La disabilità non è una condanna a morte. Innanzitutto dobbiamo smettere di trattarci come persone con disabilità. Ci sono molti esempi di persone disabili che si sposano, costruiscono famiglie e vivono felici e contenti.

I lavori nuziali sono sempre molto piacevoli; potete acquistare il velo per la sposa in negozio."Il sogno della principessa ".

Storia d'amore

Ma come fare a meno di una storia d'amore?

La storia di questo amore ha fatto una grande impressione. Lui è un semplice utente su sedia a rotelle affetto da paralisi cerebrale, lei è un avvocato, intelligente e semplicemente bella. "Tutta questa storia non è una pubblicità per un giovane avvocato?" - si chiedevano in giro. Vyacheslav Egorov ed Elena Malinova non hanno risposto alle domande, ma si sono semplicemente sposati.

Per Lena tutto è iniziato dieci anni fa. Ha saputo di Slava dagli amici e sarebbe venuta a una serata creativa a Novomoskovsk, ma a quanto pare era troppo presto per incontrarsi. Elena non poteva andare, ma presto si sposò e diede alla luce una bambina, l'affascinante Dasha. Un anno dopo, l'incidente mi ha ricordato un ragazzo di Novomoskovsk.

“Mi sono imbattuto in un articolo su Slava su Internet. Conteneva le sue poesie”, ricorda Lena con un sorriso. "L'ho letto e volevo fare qualcosa per lui." Almeno chiamate"

E lei ha chiamato. Così è iniziata la storia di Slava...

Non puoi allontanarti da lei

Slava non si è imposto ed è stato molto discreto. Due anni dopo ha divorziato e nell'ottobre 2014...

“L’ho invitato alla mia festa di compleanno. Quando tutti gli ospiti se ne furono andati e il bambino si addormentò, Slava mi chiamò e, preoccupata, si offrì di diventare sua moglie. Amavo già così tanto quest'uomo che senza esitazione ho risposto "sì".

Al matrimonio erano presenti 13 persone, compresi gli sposi. La vacanza si è rivelata calda e sincera. Lena indossava un abito elegante vestito bianco, ma la decorazione principale della sposa erano i suoi occhi che brillavano di felicità.

...Stanno costruendo da due mesi ormai la vita familiare e allevare la bionda Dashenka. Abbiamo affittato una casa. Slava lasciò il collegio. All'inizio aveva molta paura di questo improvviso cenno di indipendenza e libertà che gli era recentemente caduto addosso. Vivere in un collegio è psicologicamente difficile, ma allo stesso tempo molto questioni interne infatti ha deciso.

I ragazzi sono fiduciosi: nonostante le difficoltà e i problemi, riusciranno a resistere a tutto. La cosa principale è stare insieme. Dopotutto, la famiglia è la parte posteriore per ciascuno di loro.

"Nella mia famiglia era consuetudine preparare torte per le vacanze e mia nonna le permetteva sempre di aiutare", dice Lena. - Per tutto il Carnevale abbiamo preparato e mangiato frittelle, un simbolo del sole. A Pasqua tutta la famiglia dipingeva le uova e poi andava in chiesa a benedire i dolci pasquali. Cerco di portare qualcosa di “mio” in Slava e nella mia famiglia”.

Perché è famiglia

"All'inizio abbiamo diviso le nostre responsabilità non in base al genere, ma in base alle nostre capacità", Slava è raggiante di felicità. - Lavoriamo entrambi (l'unica differenza è che Lena lavoro fisico, e sono a casa, al computer). Ma, rendendomi conto che Lena si stanca molto di più, cerco di assumermi almeno alcune delle responsabilità domestiche. Posso passare l'aspirapolvere, pulire il pavimento e allenarmi con Dasha la sera. Abbiamo trovato rapidamente un linguaggio comune con lei”.

“Fin dall’infanzia ero attratta dagli scalpelli, dai martelli e dalle pialle nella falegnameria di mio nonno, che mi ha cacciato di casa e mi ha mandato a giocare con le bambole”, ride la bambina; - Quando sono cresciuto, l'amore non è passato. Probabilmente è una cosa di famiglia. Il mio bisnonno era un doratore. Sono un restauratore doratore. Mi piace lavorare con cose realizzate diversi secoli fa, perché ognuna di esse è un’opera d’arte, realizzata con coscienza e con gusto”.

“I miei genitori mi hanno sempre sostenuto. Mia madre si è presa cura delle mie cure, mio ​​padre ha instillato l'amore per la vita e per la Patria. Capisco che, nonostante la malattia, dobbiamo continuare a vivere. Dio ha dato la prova, il che significa che devi superarla con dignità e non restare a letto ad aspettare la morte. In qualità di assistente pubblico del Commissario per i diritti dell'infanzia della regione di Tula, vedo quanto siano legalmente analfabeti i nostri disabili e le loro famiglie. Spiego loro i loro diritti, le leggi e loro risolvono molte questioni che sembravano irrisolvibili prima del nostro incontro”.

... Più di una volta dovranno affrontare sguardi di traverso e sussurri alle loro spalle, ma la tenerezza e l'amore con cui parlano l'uno dell'altro mette in ombra tutto e rende questa coppia una delle più felici di Tula. E la loro storia, come una stella polare, darà senza dubbio speranza e porterà felicità agli altri residenti di Tula.