В любой семье, среди ближайших или дальних родственников найдется человек-инвалид, т.е. человек с ограниченными возможностями, либо лежачий или малоподвижный больной, или немощные бабушка или дедушка, требующие особенного ухода, либо психически больные родственники, требующие присмотра. Часто об этом не принято говорить в семье, инвалид воспринимается как частная беда ухаживающего за ним человека. Психические болезни ближайших родственников воспринимаются как нечто тяжелое и постыдное, говорить об этом не принято и малоприятно.
Это мой крест! И нести его мне!
Цитата из к/ф «Покровские ворота»
В этой статье попытаемся осветить те тяжелые чувства, которые возникают у родственников психически больных людей и людей-инвалидов, и способы предупреждения, проживания и преодоления негативных чувств и эмоций, связанных с жизнью с психически больным человеком или инвалидом.
Горе и уход за больным
Еще один вариант этого феномена, в случае, когда он возникает в результате длительного пребывания в больнице – госпитализм . Люди с госпитализмом, после выписки из больницы не в состоянии самостоятельно ухаживать за собой, так как они научились быть беспомощными, не способными повлиять на события своей жизни, даже время обеда не зависело от них. И после выписки такой человек с трудом может сделать себе простой бутерброд или помыть посуду.
Возникает такое состояние в результате длительной невозможности повлиять на обстоятельства. Это как при травме, например, ноги, после гипса, трудно ходить, надо расхаживать ногу, заново учиться ходить.
При уходе за больным важно не делать все за него, хотя так может быть проще. Иначе он учиться быть беспомощным.
Мне проще самой покормить ее (бабушку), чем ждать, когда она поднесет ложку ко рту, уронит половину…
Такой подход постепенно учит человека быть все более и более беспомощным, закрепляет за тем, кто ухаживает за больным все больше обязанностей.
Установите правила и задачи для больного и для себя, не «завязывайте за него шнурки», пусть как можно дольше делает это самостоятельно. Это в конечном итоге высвободит ваше время и позволит человеку с ограниченными возможностями чувствовать себя лучше, активнее.
Итак, тяжкий груз болезни и ограничений возможностей близкого человека, тягостное влияние ограничений на самого больного и его семью можно смягчить, если:
- Болезнь и ограничения принимаются, признаются, горестные чувства переживаются
Есть проблемы, которые не решить, их можно только пережить
К.Юнг
- Лекарственная терапия и врачебное наблюдение проводятся регулярно
- Все заинтересованные лица информированы о текущей ситуации, есть открытый диалог и обсуждение ситуации в семье, взаимопомощь
- Больной или человек с ограниченными возможностями имеет собственный уровень свободы, есть правила взаимодействия и обязанности его и тех, кто обеспечивает уход
- Семье удалось избежать изоляции.
Над нами живет старушка. Не так давно, года 3-4 назад, умер ее супруг. Старушка, назовем ее Наталья Васильевна, всегда была тихонькая, приветливая, спокойная, дети/внуки приезжали редко - одним словом не видно и не слышно бабулю.
Первые звоночки прозвучали, когда у нас с потолка в ванной закапала вода. Я первым делом побежала к бабуле. Она приветливо открыла дверь, я начинаю ей объяснять, что, мол, вода у нас течет, посмотрите, где у вас утечка. Она, улыбаясь, идет к холодильнику, открывает его и говорит - а у меня все на месте. Я тогда подумала - бабушка совсем глухая стала. Течь мы устранили, с сыном ее пообщались, вроде все наладилось.
Потом я обратила внимание, что старушка в день выходит и заходит раз по 15. Выйдет, сходит в магазин, что-то притянет в пакетике, зайдет, через минуту снова идет. Один раз ее привели из соседнего дома - она долбилась в дверь закрытого подъезда и ругалась, мол, когда успели дверь-то поставить новую, она ведь только ушла.
Я еще тогда пообщалась с сыном Натальи Васильевны, он даже возмутился, как вы смеете, моя мама здорова и все с ней в порядке, ну заблукала старушка. И вот недавно, с наступлением весны, началась новая эпопея.
Сначала старушка рассыпала по всему подъезду мусор - ее вычислили, потому, что в мусоре были ее квитанции об оплате за квартиру. Затем весь двор понял почему она по 15 раз на день ходит в магазин - во двор дома из окна полетел... хлеб. Целыми булками, в количестве нескольких десятков, многие из которых были уже плесневелые. Потом она начала что-то бить у себя в квартире. Тут уже кто-то вызвал полицию, они проверили - оказалось старушка побила всю стеклянную посуду в доме, но полиция лишь пожала плечами - имеет право. Снова состоялся разговор с ее сыном, которого выцепить нереально трудно - он, как мне кажется, вообще перестал приезжать.
Неделю назад случился грандиозный скандал - гулящие под окном детишки были облиты помоями - прямо из ведра на них вылился поток экскрементов, вперемешку с каким-то мусором и очистками. Родители устроили разборки, бабушка-божий одуванчик сказала - это не я, хотя дети четко видели из какого окна лилась зловонная жижа. В воскресенье мимо моего окна пролетело и упало на травку, что-то горящее - оказалось это горела подушка, обмотанная какими-то тряпками... Соседи собрались на совет, телефон сына бабушка не дала, теперь все дежурим по-очереди, чтобы его встретить, боимся...
Решили, что в случае еще одного такого инцидента придется вызывать психушку, а то страшно - сегодня подушка горит, а завтра вдруг мы все тут загоримся?
(Пользователь anjeiric)
Шизофрения - один из самых «знаменитых» душевных недугов. К сожалению, это заболевание неизлечимо и любому человеку, столкнувшему с ним, надо понимать, как себя вести с больным. Проблем всего пять, но каждая требует особого внимания. Это:
Агрессия
Агрессивное поведение может наблюдаться у пациента как в период обострения, так и во время ремиссии. Что делать? Прежде всего, никогда не спорить. Это неэффективно и к тому же небезопасно. Необходимо попытаться словесно успокоить больного, уйти в другую комнату, дать ему возможность прийти в себя. Обязательно обратитесь за помощью к врачу, не откладывайте госпитализацию из жалости.
В каких ситуациях может наблюдаться агрессивное поведение? Например, если вы будете мешать больному заниматься любимым делом. Каким бы странным вам ни казалось это хобби, оно может представлять большую значимость для вашего близкого. И любое вмешательство будет расцениваться как посягательство на его личное пространство. Вам надо научиться сдерживать свои негативные эмоции. В ответ на ваше недовольство со стороны больного может последовать ответная агрессивная реакция.
Отказ от приема препаратов
При шизофрении, помимо мышления и эмоциональной сферы, страдает и критическое отношение больного к себе. Часто пациенты просят врача снизить дозы лекарств, а нередко и сами «втихую» отменяют препараты. Мотивируют они это словами «я чувствую себя лучше». Уговорами повлиять на решение больного не удается. Результат отказа от приема лекарств - помещение в стационар. После выписки сценарий повторяется. Что можно предложить родственникам? В современной психиатрии существуют препараты-пролонги - лекарства, которые назначаются в виде инъекций один-два раза в месяц. По эффективности они не уступают таблеткам, а в приеме удобнее.
Энергия в мирное русло
Пациентка с диагнозом «шизофрения», молодая красивая женщина, после выписки самостоятельно отменяла лекарства. В течение месяца наступало резкое ухудшение состояния: бред религиозного содержания, агрессия к родственникам и как следствие принудительная госпитализация. Это повторялось до определенного момента, пока что-то не изменило ее отношение к лечению. Возможно, сказалось нежелание снова оказаться в больнице. Может, повлияли бесконечные беседы с доктором. Но произошло следующее: она стала регулярно принимать препараты и посещать лечащего врача. Свою неуемную энергию женщина направила на помощь бездомным людям. Подбирала их на улице, на время давала им пищу и пристанище в своем доме, затем сопровождала в приют для нуждающихся. Она увлеченно рассказывала о своей благотворительной деятельности. Эта пациентка больше никогда не попадала в больницу.
Самоубийства
Суицидальное поведение - это еще одна из проблем, с которыми могут сталкиваться родственники больных с психиатрическим диагнозом. И самым неприятным в таком поведении является тот факт, что попытку самоубийства сложно предугадать. Человек может тщательно скрывать свои намерения, если он принял окончательное решение. Иногда больной манипулирует с целью привлечения внимания или получения какой-то выгоды. Однако различить демонстративного больного и пациента, решившегося на самоубийство, бывает трудно, а иногда и невозможно. Самым опасным является так называемый расширенный суицид, когда больной решает «избавить от страданий» других людей, например членов его семьи. И сначала он убивает своих родственников, а потом себя.
Галлюцинации
Галлюцинации - это восприятие несуществующих образов. Существует несколько основных видов галлюцинаций: слуховые (голоса), зрительные, тактильные и вкусовые. Больной верит в их реальность, разубеждать его бесполезно. Галлюцинации являются признаком обострения заболевания и требуют скорейшего обращения к врачу. Существуют такие типы течения шизофрении, когда галлюцинации принимают хроническую форму и не поддаются лечению. Как правило, у больного в таком случае сохраняется к ним критическое отношение, он понимает, что они являются продуктом его заболевания и не влияют на его поведение.
Изменение личности
Два самых неприятных факта о шизофрении таковы: болезнь неизлечима и она необратимым образом меняет личность человека. Вы можете испытывать самые разные чувства по этому поводу: страх, обиду, гнев, разочарование, однако это никак не повлияет на ситуацию. В эмоциональной сфере у «душевнобольного» наблюдается некое раздвоение (расщепление). С одной стороны, холодность и даже жестокость к другим, в том числе к родственникам, с другой - ранимость и сверхчувствительность. Психиатры по этому случаю используют выражение «дерево и стекло». То, что прежде приносило удовольствие и радовало больного, уже не вызывает у него никакого интереса.
Постепенно он все больше погружается в свой аутичный мир фантазий. Изменения личности затрагивают и внешний вид: такие пациенты пренебрегают элементарными правилами гигиены. Родственникам требуется немало усилий, чтобы заставить пациента помыться или почистить зубы. Болезнь медленно, но неуклонно изолирует человека от общества.
Законные основания
Закон № 3185-I. Статья 29. Основания для госпитализации в психиатрический стационар в недобровольном порядке.
Лицо, страдающее психическим расстройством, может быть госпитализировано в психиатрический стационар без его согласия или без согласия его законного представителя до постановления судьи, если его обследование или лечение возможны только в стационарных условиях, а психическое расстройство является тяжелым и обусловливает: а) его непосредственную опасность для себя или окружающих, или б) его беспомощность, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности, или в) существенный вред его здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если лицо будет оставлено без психиатрической помощи.
Как же семья может помочь своему больному родственнику и себе?
Доверительный контакт с врачом
«Душевнобольные» пациенты очень чувствительны к критике и поощрению лечащего врача. Задавайте доктору вопросы, которые вас беспокоят, ведь для многих шизофрения - это малопонятное состояние. Однако здесь есть небольшое «но». Если психическое состояние пациента не подпадает под статью 29, то сообщать сведения о его здоровье даже близким родственникам можно только с его согласия.
Госпитализация
Если врач настаивает на госпитализации, это значит, что психическое состояние пациента невозможно скорректировать в условиях диспансера. В чем преимущество такого лечения? Во-первых, в стационаре можно проще и быстрее подобрать адекватную терапию, так как больной круглосуточно находится под медицинским наблюдением. Во-вторых, все лекарства, которые назначат вашему родственнику, он будет получать бесплатно. И в-третьих, в больнице пациент гарантированно будет принимать лекарства. Многих людей пугает принудительное помещение близкого в стационар. Родственники испытывают чувство вины перед больным. Но на самом деле недобровольная госпитализация подобна операции по вскрытию абсцесса: разрез необходим для того, чтобы гнойник зажил.
Риски близко
В конце 2015 года на специализированной конференции, посвященной опасному поведению лиц с психическими заболеваниями, были озвучены неутешительные цифры. Сейчас в России 50 000 пациентов , которые находятся под постоянным диспансерным наблюдением, а принудительные меры в связи с агрессивным и небезопасным в отношении окружающих поведением применялись по решению суда более чем к 26 000, живущим в семьях. Следует отметить, что речь идет только о людях с официальными диагнозами, меж тем, некоторые эксперты считают, что на текущий момент в стране порядка 40 % людей страдают психическими расстройствами , которые пока что не трансформировались в серьезные болезни.
Как жить рядом?
Существует искушение полностью контролировать своего больного родственника. Однако гиперопекой вы лишаете его здоровую часть личности (а она, безусловно, есть) права хоть на какую-то автономию. Необходимо научиться разделять человека и его заболевание. Когда больной ведет себя агрессивно или неадекватно, поймите: сейчас это не ваш любимый сын, внук или муж. Это в нем говорит болезнь. Позже, «придя в себя», ваш близкий успокоится и сможет взаимодействовать с вами по-другому. В нашем обществе к психически больным относятся крайне настороженно. И именно поэтому вашему родственнику особенно важно чувствовать вашу поддержку и любовь, понимать, что вы принимаете его таким, какой он есть. И последнее: не пытайтесь себя наказывать, брать ответственность за случившееся. Вы не виноваты в произошедшем. Несмотря ни на что, жизнь продолжается.
Призвание как спасение
Джон Форбс Нэш - американский математик, лауреат Нобелевской премии по экономике. Ученый страдал параноидальной шизофренией. Нэш заболел в 30 лет. Вначале его жена предпринимала попытки скрыть страшную болезнь от коллег и друзей. Но через несколько месяцев его пришлось насильно поместить в психиатрическую лечебницу. Болезнь ученого прогрессировала. Он говорил о себе в третьем лице, чего-то боялся, писал бессмысленные письма. Коллеги Нэша предоставили ему работу и нашли хорошего психиатра, который прописал сильнодействующие препараты. В 1980 году болезнь, к большому удивлению психиатров, стала отступать. Возможно, это произошло потому, что ученый вновь занялся любимой математикой. В 2015 году Джон Нэш получил высшую награду по математике - Абелевскую премию.
К врачу идут не все
Если сравнивать с другими федеральными округами России, в Поволжье сегодня самое большое количество инфицированных. Но настораживает тот факт, что не все они, знающие о своем диагнозе, хотят лечиться! «39% из тех, кому поставлен диагноз ВИЧ, отказываются от помощи врачей, - говорит заместитель главного врача Самарского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Ольга Агафонова. - Сейчас в Самарской области носителями ВИЧ являются более 39 тысяч жителей, и только 25 тысяч из них активно лечатся».
Болеют социально благополучные люди
История инфекции официально идет с 1978 года, когда несколько пациентов США и Швеции обратились к врачам с симптомами неизвестной болезни. И только в 1983 француз Люк Монтанье открыл вирус ВИЧ, который и вызывает СПИД. В 1987 году был зарегистрирован первый случай ВИЧ в России. В 1996 году в России ВИЧ попал в среду наркоманов, и число больных начало стремительно расти. В 2001-м году в России объявили о начале эпидемии, так как количество зараженных перевалило за 150 тыс. В 2008-м году в России насчитывалось уже больше 480 тыс. инфицированных.
Очень долго и врачи, и население были уверены, что ВИЧ и СПИД - это проблема маргиналов и распущенных людей. Наркоман? Гомосексуалист? Ведешь беспорядочную половую жизнь? Если отвечаешь «да» хоть на один вопрос, ты в группе риска. Но сегодня мы столкнулись с тем, что вокруг нас живет огромное количество больных. И это далеко не только наркоманы и проститутки. «Ситуация изменилась в корне, - продолжает Ольга Агафонова. - На учете в СПИД центре стоят люди из всех социальных групп населения, всех профессий. Болеют вполне обеспеченные, люди, школьники, студенты. В каждом подъезде многоквартирного дома есть хотя бы один ВИЧ-инфицированный».
Да, сегодня ВИЧ повсюду. Более 53% зараженных Самарской области - социально активные люди в возрасте от 30-40 лет, работают, учатся, они абсолютно далеки от маргинальных категорий. Много инфицированных и среди женщин, которые подчас заразились от своего единственного полового партнера.
«Мы не осуждаем никого, - говорит руководитель Тольяттинского СПИД-центра Оксана Чернова. – Мы призываем каждого к пониманию: вирус давно вышел из среды тех, кто употребляет наркотики, и влился в ряды социально благополучных людей. В 80% случаев женщины заражаются ВИЧ половым путем. Не наркоманки, не гулящие. Достаточно случаев инфицирования от любимого и единственного».
Пора менять менталитет
Действительно, инфекция не выбирает по полу, социальным или профессиональным признакам. Поэтому одной из важнейших задач врачи считают привлечение человека к лечению. Но увы, люди, узнав о диагнозе, не могут это принять, не желая осознавать, что болезнь не сталкивает человека в пропасть неблагополучных маргиналов. «Стереотипы 90-х годов живы до сих пор, - говорил Ольга Агафонова. - Человек сам навешивает на себя ярлык и сам этого боится. Из-за этого ему тяжело прийти к врачу».
Существует и другая сторона: человек боится встретить в СПИД-центре кого-то из знакомых. С какой бы целью сюда не пришел человек, будь то даже простой анализ на ВИЧ при планировании беременности, он видит всех, его тоже видят. Это дополнительный стресс и неловкость. И вполне вероятно, что из-за случайно неудобной встречи в следующий раз человек к врачу не пойдет.
Врачи считают, что нам пора менять менталитет. Пора заниматься добрачной оценкой здоровья, которая принята во многих странах. «Если бы наши женщины и мужчины обследовались перед вступлением в брак, если бы все обследовались перед тем, как зачать ребенка, то очень своевременно врачи подхватывали бы все инфекции и начинали своевременное лечение», - говорит Оксана Чернова.
Чтобы обратиться в центр СПИД, никаких направлений и предварительных процедур не нужно. Просто приходите по адресу: г. Самара, ул. Льва Толстого, 142, 7 кабинет, с 8:00 до 17:00. С собой необходимо иметь паспорт и полис. Помощь пациентам с ВИЧ оказывается бесплатно.
«Конечно, страх быть раскрытым очень давит на психику, - дополняет свою коллегу Ольга Агафонова. - Почему так происходит до сих пор? Потому что десять лет диагноз ВИЧ сравнивали со смертным приговором. Слово ВИЧ звучало как чума. И хотя ситуация в корне изменилась, до сегодняшнего дня эта метка остается в обществе. В сознании людей мало что меняется, несмотря на то, что мы ежедневно стараемся просвещать население. Уже давно ВИЧ - это не приговор! Это сродни любому другому вирусному заболеванию. Можно лечить и жить долго и качественно, даже рожать здоровых детей».
Чтобы усмирить ВИЧ и жить счастливо, есть лекарства. «Государство обеспечивает бесплатное лечение для человека, который стоит на учете в СПИД-центре, - говорит Оксана Чернова. - Каждый обратившийся проходит бесплатную диагностику и терапию. Обязательно нужно сдать анализы и в случае положительного результата на ВИЧ заняться лечением, это продлит вашу жизнь».
«Об этом» надо вместе молчать и говорить
С ВИЧ связана масса спорных вопросов. Должны ли мы знать, что рядом с нами живет зараженный ВИЧ? Должны ли врачи СПИД-центра ставить в известность «широкую общественность»? Имею я право понимать, что вот сейчас общаюсь с не совсем здоровым человеком? Если информация о болезни ущемляет его права, то насколько закрытость этой информации ущемляет мои права? Врачи рассуждают здраво. «Это психологически сложно, но мы обязаны знать: лица, живущие с различными инфекциями, рядом с нами были, есть и будут всегда! - говорит Ольга Агафонова. - Есть широко распространенный туберкулез, например. Кроме того, высок риск что-то »подхватить«, делая маникюр, педикюр, если инструменты должным образом не обработаны. А сколько инфекций плавает в бассейне».
Общество неминуемо будет делиться на «мы» и «они», здоровые (или пока не знающие об инфицировании) и зараженные. Так как же вести себя друг с другом? И чего боятся и чего ждут инфицированные от здоровых?
«ВИЧ-положительные - такие же люди, им нужно человеческое общение, - говорит психолог Наталья Богдан. - Не стоит прекращать видеться с человеком, если вдруг стал известен его диагноз, чтобы не нанести ему травму своим отношением. Избегать, отвергать - самое страшное и несправедливое наказание по отношению к людям. При желании и со временем, предрассудки можно перебороть. Лучше быть честным, искренним и естественным, ведь ВИЧ-инфицированным и так непросто».
ВИЧ инфекцией нельзя заразиться при:
Совместном проживании,
Поцелуе,
Рукопожатии,
Посещении бани, бассейна,
Пользовании ванной и туалетом,
Чихании, кашле,
Укусе насекомых.
Действительно, в первые недели после обнаружения инфекции большинство людей замыкается, стремясь сохранить анонимность. Они считают, что только так смогут вести дальше нормальную жизнь и сохранить прежние отношения с окружающими. А страх того, что диагноз будет раскрыт, иногда приводит к полной изоляции от общества.
«Надо перестать верить в мифы о ВИЧ и СПИДе, - продолжает Наталья Богдан. - Надо перестать прятаться от проблемы, от информации, от инфицированных людей. Вы знакомы с таким человеком? Можно тактично дать понять, что вам известен диагноз, и тут же стоит произнести, что вы готовы общаться дальше без поправок на болезнь. Если что-то смущает, стоит спросить напрямую, тактично прояснить все вопросы. Диагноз ВИЧ - это стресс, сильное потрясение для человека, связанное с потерей самых важных ценностей жизни. А каждый человек в состоянии стресса нуждается в том, чтобы просто »поговорить по душам«, »излить душу«. Можно вместе молчать »об этом«, говорить, выслушивать. Возможно, придется выслушать немало обидных агрессивных слов в адрес здоровых людей и в том числе лично в свой адрес. Не надо принимать на свой счет, пусть пройдет время. Очень значимыми, особенно в первое время, для ВИЧ-положительных, являются телесные контакты - рукопожатие, касания плеча, поддерживание под руку, за локоть. Делайте - не бойтесь. ВИЧ таким образом не передается».
Как можно подхватить эту инфекцию?
Первый - половой путь - тот самый, которым каждый из нас управляет самостоятельно, и это путь передачи любой инфекции.
Второй - вместе с инфицированной кровью - такое заражение происходит, как правило, у потребителей инъекционных наркотиков, также возможно при переливании инфицированной крови. Но тут надо уяснить: в Самарской области нет случаев заражения при переливании крови.
И, наконец, от матери к ребенку во время беременности (если мама не лечится). Кроме того, надо помнить, что ВИЧ-инфицированная мама не должна кормить своего ребенка грудью. Через грудное молоко вирус передается стопроцентно. Чтобы избежать заражения и помочь маме, сегодня областное правительство обеспечивает семью бесплатными смесями для искусственного вскармливания.