Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состоящие описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.
Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка Социальная работа [Текст]: Учебное пособие / Под ред.д.п.н. Проф. Н.Ф. Басова.- М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 364с. .
Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.
Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения.
Третий период испытаний для семьи - достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.
Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла - он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.
Пятый период семейных сложностей - начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.
Шестой период развития семейных отношений - взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.
Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды Ярская-Смирнова, Е.Р. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Е.Р. Ярская-Смирнова, Е.К. Наберушкина. СПБ.: Питер, 2004:
Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родственников, это моментально вызывает изменения в жизни других.
Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.
По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха. Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция - шок - может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать - она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.
После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей - отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося - первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».
Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.
Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль». Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.
Опыт общения с родителями, воспитателями детей с ограниченными возможностями, позволил отметить некоторые особенности родителей. Так, мама Ксюши рассказала о том, что когда начинают говорить о детях, она не может удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Отец девочки «закрылся», он не желает говорить на эту тему, общение со здоровыми сверстниками дочери для него очень затрудненно, он не может смириться с мыслью о том, что его дочь «могла бы быть такой».
Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.
Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности «связанные с воспитанием больного ребенка и «взрослыми» делали вне дома.
Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства. Что может привести семью к разводу.
В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина - это чувство с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга. Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.
Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала». Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как ребенка, так и их самих.
Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.
Четвертая фаза - фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка Холостова, Е. И. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Учебное пособие / Е. И. Холостова. - 3-е изд. перераб. и доп. - М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 240с..
Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя вне жестокой привязки к больному члену семьи.
Когда в семье рождается ребенок с нарушением развития, радость от появления на свет долгожданного малыша, смешивается с горем. «Почему это случилось именно в нашей семье?» «В чем мы провинились»? «Кто виноват в случившемся» - вот лишь немногие вопросы, которые еще долгое время не оставят как родителей ребенка, так и других близких ему людей.
Но, решение этой проблемы можно и нужно искать. И, первое, что необходимо сделать родителям – взять себя в руки. Чувствительность новорождённого к среде очень велика, и поэтому, находясь в стрессовом состоянии, родители невольно погружают в него и ребенка.
Научитесь принимать ребенка таким, каков он есть. Не испытывая к нему чувства жалости и не выделяя на фоне других детей, Вы существенно облегчите его социализацию в будущем. Помните, что он – такой же ребенок как все, обладающий своим внутренним миром, своими талантами и потребностями; и не «инвалид», а особый ребенок, доверенный Вам жизнью.
Как можно внимательнее присматривайтесь к ребенку; старайтесь найти его призвание и выявить наиболее сильные стороны. Во многом, в этом вам поможет любопытный психологический феномен гиперкомпенсции. Он проявляется в том, что слабость одних функций в организме ребенка чаще всего сочетается с ускоренным развитием других. Так, слепые дети обладают поразительно развитым осязанием и слухом, цветовое зрение глухого ребенка развито сильнее, чем у здорового. Как можно раньше включите его в среду сверстников и не препятствуйте его общению со здоровыми детьми. Пусть Вас не смущает то, что первое время дети будут сторониться необычного ребенка. Простой разговор зачастую может поставить все на свои места благодаря развитой в этом возрасте детской эмпатии и доверчивости.
Не старайтесь излишне опекать ребенка – такое отношение может в будущем превратить ребенка в эгоиста-потребителя, не способного к самостоятельным действиям. Учите его быть сильным, отстаивать свои права и приспосабливаться к жизни в этом непростом мире. Почаще приводите примеры особых людей, добившихся немалого успеха в жизни, убедительно доказав, что физическая инвалидность ни в коем случае не тождественна духовной ущербности. И, конечно же, не опускайте руки в стремлении улучшить состояние ребенка. Читайте специализированную литературу, общайтесь с родителями, чьи дети оказались в подобных жизненных обстоятельствах, узнавайте о новейших разработках в области исследования заболевания вашего ребенка.
Воспитание особого ребенка – это колоссальный труд, требующий от родителей максимальной самоотдачи. Но, не теряйте веры в себя и плоды Вашего труда не заставят себя ждать!
Она связана с неудовлетворенностью родителей данной ситуацией. Какие еще опасности подстерегают семейные пары, имеющих ребенка с нарушениями в развитии и как их предупредить – именно об этом мы и поговорим в этой статье.
Социальные проблемы семей, воспитывающих ребенка с нарушениями в развитии
В Российской Федерации в органах социальной защиты на учете состоит свыше 300000 инвалидов.
Истинная распространенность детской инвалидности значительно больше (около 1 млн.), т.к. в это число не входят дети, находящиеся на государственном обеспечении. Ежегодно в стране рождается около 30 тыс. детей с врожденными заболеваниями, среди них 70-75 % являются инвалидами.
Общеизвестно, что при общении с людьми с серьезными нарушениями, особенно интеллектуального и физического развития, окружающие испытывают страх, неловкость и жалость. Родители ребенка-инвалида стараются скрывать его от знакомых. Наше общество старательно скрывает наличие проблемы. Родители, решившие оставить и воспитать ребенка с нарушениями в развитии в семье, иногда встречают непонимание врачей , педагогов, недоумение знакомых и родственников.
За последние годы в России прилагались определенные усилия по улучшению условий жизни, медицинского обслуживания, повышения качества образования, трудовой и профессиональной подготовки детей-инвалидов.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определяет государственную политику в области социальной защиты инвалидов, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ, а также в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права и международными договорами РФ.
Однако, несмотря на отдельные положительные начинания, реализация вышеуказанных условий на практике оказалась затруднительной и не только ввиду сдерживающих экономических факторов, но и по причине недостаточного теоретического обоснования системы такой помощи. Так, например, не в полной мере учтены проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями; не отработаны условия взаимодействия различных специалистов; не определено содержание деятельности отдельных профессионалов.
На сегодняшний день специалистами социальных служб определяются следующие проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка-инвалида
:
- неумение родителей ориентироваться в сложившейся ситуации;
- незнание юридических и правовых норм;
- нарушение социального статуса семьи. В частности, более 30% семей (являются социально неблагополучными (детей воспитывает один родитель, опекун и т. д.);
- жилищные и материальные проблемы;
- полная или частичная изоляция от общества ребенка-инвалида;
- нарушения психологического климата в семье.
Психолого-педагогические проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в развитии
Сильные эмоциональные переживания родителей вызывает появление в их семье физически или психически неполноценного ребенка. При этом жизненные позиции родителей начинают очень быстро меняться коренным образом. В.В.Ткачева характеризует положение родителей в подобной ситуации как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.
В западной коррекционной педагогике выделяют три стадии преодоления семейного кризиса, возникшего вследствие появления неполноценного малыш а:
- Когнитивная (внешне управляемая) стадия. Семейный кризис начинается с сомнения в нормальности развития малыша. Родители организуют обследование ребенка специалистами и осознают медицинский диагноз.
- Эмоционально – неуправляемая стадия. Родители начинают ощущать фрустрацию (ощущения лишения и обделенности), возникает агрессия. Родители начинают искать вину в действиях врачей. Нарастает непонимание в отношениях. Родителям тяжело переносить любопытство окружающих. Нагрузки по уходу за ребенком, воспринимаются как несправедливые. Происходит потеря обычного круга друзей. Социальная изоляция начинает приводить к сильным эмоциональным потрясениям обоих родителей. Могут возникнуть разрывы в семье.
- Действенная (самоуправляемая) стадия. Является заключительной стадией понимания факта инвалидности ребенка. Она подразумевает под собой установление тесных контактов с родителями детей с нарушениями в развитии. Семья начинает принимать ограниченность возможностей ребенка и сложившуюся ситуацию. Определяет четкую стратегию дальнейших действий.
Качественные изменения в жизни семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии проявляются на трех основных уровнях:
1. Психологический уровень . Появление в семье ребенка с отклонениями в развитии, является причиной сильного эмоционального стресса для родителей. Особая психологическая нагрузка в этот период ложится на мать. Стресс матери отражается, прежде всего, на взаимоотношениях с отцом малыша. Депрессивное настроение, раздражительность, постоянное беспокойство матери формируют у супруга чувство эмоционального дискомфорта. Если отношения в паре были без взаимопонимания, то появление ребенка с нарушениями в развитии только усиливает скрытый внутренний конфликт и проявляет негатив взаимоотношений. В данной ситуации неизбежны взаимные обвинения в рождении ребенка с нарушениями в развитии и очень часто семья распадается.
Эмоциональная напряженность мамы, так же неблагоприятно влияет на взаимоотношения с ребенком. Зачастую мать ребенка с отклонениями в развитии скованна, редко улыбается, напряжена, нервна в общении с малышом.
Малыш, в этом случае, стает нервным, легко возбудимым. Он требует к себе постоянного и пристального внимания. Не отпускает мать от себя ни на минуту. А в присутствии мамы не успокаивается, а ведет себя возбужденно еще больше. Это ведет к формированию болезненной привязанности и зависимости «мать – ребенок», которая является недоступной для других членов семьи и общества.
В том случае, если мать ребенка находит в себе силы, сохраняет спокойствие, становится активным и незаменимым помощником малышу, то создается благоприятная семейная атмосфера, в которой возможно развитие ребенка и успешная компенсация его дефектов.
Если у вас появился ребенок с отклонениями в развитии, то старайтесь избегать следующих неблагоприятных форм поведения :
- Не отвергайте своего ребенка. Проявляйте искренний интерес и взаимодействуйте с малышом.
- Не устанавливайте над ребенком чрезмерную опеку. Реально оценивайте его возможности и давайте возможность проявить себя.
- Будьте компетентны в вопросах касающихся обучения, воспитания и развития своего ребенка. Старайтесь понять и изучить специфические особенности возникшего дефекта.
Малыш с проблемами в развитии всегда вносит некоторую степень недопонимания и напряженности в семейные отношения. К сожалению, в 32% случаев браки, попавшие в такую ситуацию, распадаются (по данным В.В.Ткачевой).
Но следует учесть, что позиция родителей, которые ограничивают общение своего ребенка со взрослыми и сверстниками в корне не верна. Так как условием успешного его развития является сохранение активных контактов с окружающим миром. Очень важным является, чтобы семья ребенка с нарушениями в развитии не замыкалась в своих проблемах и горе, не изолировала себя от окружающего мира, не уходила в себя и, самое главное, не стеснялась своего особенного ребенка .
3. Соматический уровень . Переживания, которые испытывает мама в связи с появлением в семье аномального ребенка, часто истощают ее нервную систему. У мамы начинают проявляться соматические заболевания, вегетативные и астенические расстройства.
Считается фактом, что семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии переживают сильнейшие эмоциональные перегрузки только в первое время после рождения ребенка. На самом деле это не так, первые острые чувства родителей (шок, чувство бессилия, вина, горечь, страх) никогда и никуда не исчезают. Они становятся постоянной частью жизни семьи. Эти чувства вспыхивают с новой силой и могут дезадаптировать семью в определенные периоды семейного цикла, а семье приходятся преодолевать новый кризис отношений.
Чем могут помочь социальные службы семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии и какую информацию они должны знать о малыше?
Направления работы социальной службы разнообразны. Основными являются :
1. Ознакомительное . Социальная служба должна выявить особенности отношений в семье между родителями, они обследуют их и помогут налаживанию взаимоотношений между родителем. Помогут наладить взаимоотношения с учреждением, к которому прикреплен ребенок.
Работники социальной службы должны проделать большую работу по созданию информационного банка данных о ребенке с нарушениями в развитии и семье, в которой он воспитывается. Пожалуйста, окажите посильное содействие и не отказывайте социальным службам. так как чем большей информацией они владеют, тем успешней смогут оказать помощь вашей семье.
Что включает в себя информационный банк данных о ребенке с нарушениями в развитии? Он включает в себя полные сведения о ребенке: паспортные данные, диагноз, интеллект, степень самостоятельности, моторное развитие, речевые навыки и отклонения о нормы, психические отклонения. Социальная служба должна представить поэтапный план реабилитации ребенка.
2. Информационно - консультативное направление социальной службы . Предполагает ознакомление родителей ребенка с отклонениями в развитии с нормативными документами, касающихся социальной защиты детей-инвалидов, консультирование по вопросам предоставлению льгот и жилья.
3. Должна быть организована социально - медицинская помощь семье и ребенку с отклонениями в развитии. Включающая в себя оказание реабилитационных услуг через учебно-образовательные и медицинские учреждения по восстановлению и поддержанию здоровья детей-инвалидов, их психологического состояния. Специалисты социальной службы должны выявить необходимость услуг логопеда, массажиста, врача-невропатолога, психолога, инструктора по ЛФК, дефектолога, специального психолога.
4. Службами должна быть организована социально-бытовая помощь , которая улучшит бытовые условия жизни детей. Данная помощь заключается в оказании своевременной материальной помощи малообеспеченным семьям предметами ухода за больным ребенком, продуктами питания и лекарств.
5. Оказание социально-экономической помощи . Семьи, имеющие ребенка с нарушениями в развитии, должны получать пособия, единовременные выплаты и адресную помощь. Социальная служба собирает и передает документы в Комитет по социальной защите населения. Так же должно быть организовано бесплатное питание в учреждениях, которые посещают дети с нарушениями в развитии.
6. Социокультурное направление . Для детей с нарушениями в развитии должны быть организованы праздники, выезды, отдых.
Дорогие родители, поделитесь опытом, возникли ли у Вас проблемы в семье, которые были связаны с появлением особенного ребенка. Как Вам удалось с ними справиться? Помогла ли социальная служба адаптироваться к данной ситуации и сгладить ее?
Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.
Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.
К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.
Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.
Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.
Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:
1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.
Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе - в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.
Первый - когда родители узнают, что их ребёнок - инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.
Второй кризис. О том, что ребенок - нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот - приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.
В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он - инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.
Четвёртый кризисный период - период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком - инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.
В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.
Горчичное зерно
Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять - женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.
Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.
М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»
Семья, имеющая ребенка-инвалида, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами. Это чередование «взлетов» и еще более глубоких «падений».
Семьи с лучшей психологической и социальной поддержкой легче преодолевают эти состояния. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжесть семейных кризисов на разных возрастных этапах развития ребенка по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза, и констатацией крайне ограниченной возможности ребенка к обучению.
Воспитание ребенка-инвалида затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью противостоять неблагоприятным изменениям. Данная ситуация может характеризоваться как сверхсильный и хронический раздражитель. Родители такого ребенка испытывают множество трудностей общего характера. Каждому из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года)
свойственны свои специфического проблемы.
Клинико-психологический статус ребенка-инвалида, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка, которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.
Выделяется пять периодов
, связанных со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, имеющих детей-инвалидов (Торнбал). Рождение ребенка
– получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи. Школьный возраст
– становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное обучение), хлопоты по устройству, переживание реакций сверстников, заботы по внешкольной деятельности ребенка.
Подростковый возраст
– привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью. Изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка..
Период «выпуска»
- признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида. Постродительский период
– перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок был успешно выпущен из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка-инвалида и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах становления социализации ребенка.
0-3 года.
Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией для семьи. В течение девяти месяцев родители и все члены семьи с нетерпением и радостью ждали малыша. Рождение больного ребенка всегда является семейной катастрофой, трагизм которой можно сравнить лишь со скоропостижной, неожиданной смертью самого близкого человека. Рождение ребенка с нарушением психического развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. У многих возникает реакция отрицания. Если отклонения в развитии не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так родители начинают сами замечать появляющиеся по мере роста ребенка проблемы. Часто отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?», «В чем я провинилась?». Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» инвалидности. Часто специалисты ориентируют родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии. Это наблюдается в основном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители основную роль в преодолении отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению, некоторые обращаются к нетрадиционной медицине – экстрасенсам, колдунам («снять порчу») и пр.
Отношение родителей к инвалидности ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к состоянию паники, трагической обреченности. Из-за дезорганизации они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, без которой оказываются не способными рационально помогать ребенку. У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаше распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них. Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни малыша этот стресс не уменьшается, а обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи. Переживания семьи являются особенно острыми в первое время после рождения ребенка. Усилия специалистов направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям с целью смягчить первый удар и принять сложившуюся ситуацию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее, первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исчезают совсем, они присутствуют постоянно и являются частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой и новой силой и дезадаптируют семью. Больной ребенок требует повышенного внимания. Отмечаются сложности в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к сложностям контакта с ребенком, создает проблемы ухода и воспитания. Это нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве и материнстве. Важной проблемой данного возрастного отрезка являются вопросы своевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1-м или 2-3-м годах жизни; только у 9,3% диагноз выставляется сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).
Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четкой этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста – от рождения до 3-х лет. Родители находятся в поиске возможностей дополнительного консультирования ребенка, они озабочены госпитализацией ребенка, получением путевки в санаторий. Особые нужды такого ребенка требуют дополнительных материальных затрат. Горе, боль и отчаяние, которые испытывают родители, нарушают эмоциональную стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время. Стрессогенная ситуация ведет к нарушению сексуально-эротической функции семьи. Не видя своего продолжения в ребенке с инвалидностью, родители из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка. Проявляется проблема формирования основ репродуктивного здоровья.
4-7 лет.
В возрасте 4-7 лет для ребенка-инвалида наиболее актуальным является освоение навыков самообслуживания. Как правило, оно происходит медленно и неудовлетворительно. Ребенку требуется помощь в пользовании умывальными принадлежностями, при посещении туалета, помощь в одевании. Повзрослевшего ребенка проблематично оставить на некоторое время одного, он не может выполнить поручения родителей. Поздно появляется речь, запас бытовых сведений оказывается недостаточным. Игровая деятельность (ведущая для этого возраста в норме) примитивна. На первый план выходят трудности в установлении контакта со сверстниками, даже если у ребенка есть круг общения (как правило, его нет). Детей отличает повышенная ситуативность, которая проявляется в разных сферах личности ребенка – в мышлении, общении, желаниях и действиях. Отмечается недоразвитие эмоционально-волевой сферы. Не могут родители стабилизировать и кризисные ситуации в психическом развитии ребенка, справиться с его страхом и тревогами. Они прилагают слишком много усилий, тревожась и беспокоясь в еще большей степени, чем сам ребенок, и этим способствуют фиксации его невротических реакций, имеющих вначале эпизодический характер.
Иногда родители упускают нужное время, когда невротические проявления незначительны и могут быть достаточно легко устранены адекватным психологическим воздействием. Психологическая обстановка в семье на данном этапе может ухудшиться, если у ребенка наряду с его основным заболеванием появляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные осложняющие расстройства.
Высокая частота этих осложнений, до 50 % и выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию, как ребенка, так и членов его семьи, обусловливают необходимость особого внимания к ним родителей и специалистов. Бывают ситуации, когда у родителей формируются рентные установки.
Тогда они не только не заинтересованы в пересмотре диагноза, но и требуют повышения социального статуса ребенка, семьи, ожидая от общества только материальной поддержки. Родители более отчетливо начинают понимать – их ребенок не может усвоить необходимые знания, умения и навыки, у него отмечается крайне низкий уровень социализации, трудности в межличностном общении. Возникает новая задача – обеспечение ребенка техническими средствами реабилитации, в том числе, бытового назначения – кресел-колясок, протезно-ортопедических изделий, сложной ортопедической обуви, средствами коррекции зрения и слуха. Часто требуется установка дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, приобретение высококачественных технических средств. Это ведет к росту денежных затрат, формирует новые проблемы – материальные.
Но самой важной проблемой родителей является получение адекватной информации об учреждениях для ребенка-инвалида, по вариантам обучения, социальному патронату. Начинают намечаться проблемы интеграции – родители хотят, чтобы их ребенок общался с нормальными детьми. В процессе воспитания ребенка- инвалида избыточная первоначальная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается. Ребенок-инвалид вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов.
7-16 лет.
Для детей-инвалидов младшего школьного и подросткового возраста 7-16 лет на первый план выходит сформированность ведущей для этого возраста деятельности – учебной. В ее структуру входят учебно-познавательные мотивы, учебные задачи и форма учебных занятий. Дети–инвалиды школьного возраста часто имеют отклонения в развитии интеллектуальной или двигательной сферы. Это вызывает трудности в усвоении учебного материала. У таких детей отмечается неразвитость саморегуляции, неумение управлять собой. Обнаруживаются специфические отклонения в развитии мотивационно-потребностной сфере психики. Они выражаются в задержке развития образного мышления, требующего внутреннего плана действия, что приводит к последующим трудностям в усвоении учебного материала (если ребенок обучается).
Дети-инвалиды младшего школьного возраста характеризуются недоразвитием произвольности в поведении, саморегуляции, планировании действий. В подростковом возрасте на первый план выходят проблемы пубертатного периода. На этом этапе личностного развития социальное одобрение необходимо для развития чувство собственной значимости и собственного достоинства. Ребенок-инвалид не получает в полной мере от окружающих поддержки и заинтересованного внимания, не обладает всем репертуаром навыков социального поведения, который необходим для успешной социальной адаптации. У большинства подростков отмечается неадекватная самооценка, завышенный уровень притязаний, переоценка или недооценка своих возможностей.
Многим подросткам-инвалидам свойственна поверхностность чувств, моральное иждивенчество или осознание своей ущербности. У подростков могут проявляться разнообразные психопатические черты характера – агрессивность, истерические реакции, эмоциональная лабильность. Сексуальное поведение подростков-инвалидов отличается чрезвычайной неустойчивостью и легко приближается к патологическим формам. Причиной этой неустойчивости является недифференцированная сексуальность.
Поскольку многих детей к этому времени воспитывает только мать, ввиду того, что отец оставил семью с больным ребенком, подросткам свойственна слабая ориентация на модель полоролевого поведения. Отмечается недостаточная представленность в опыте подростков-инвалидов типично мужских форм поведения, что особенно затрудняет полоролевую социализацию мальчиков. Мамы, опасаясь травматизма, не привлекают мальчиков к «мужским» видам труда, поэтому у подростков слабо формируются представления о трудовой деятельности. У подростков-инвалидов с тяжелой степенью умственной отсталости в период полового созревания могут возникать разнообразные состояния декомпенсации в виде повышенной психомоторной расторможенности, расстройств влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивного поведения. Для родителей ребенка-инвалида на данном временном отрезке ведущей проблемой является выбор учреждения, в котором ребенок может получить образование и выбор модели обучения.
Перед родителями ребенка-инвалида встают новые задачи:
Как организовать обучение ребенка?
Можно ли в решении данного вопроса надеяться на помощь со стороны государства или придется уповать на собственные силы?
Какая форма обучения, адекватная возможностям ребенка, может быть избрана?
Созданы ли в России необходимые коррекционные образовательные учреждения для таких детей?
Отвечает ли уровень обучения в них современным требованиям?
Если родители настаивают на массовой школе, то обостряются проблемы интеграции. Родители сталкиваются с недостаточной толерантностью окружающих, пытаясь создать оптимальную среду развития своего ребенка.
На этом этапе родители ребенка-инвалида нуждаются в информации о выборе модели образования, услугах, предоставляемых социальным патронатом, составлении ИПР (индивидуальной программы реабилитации). В ИПР должны быть внесены все мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, которые жизненно необходимы инвалиду для максимального развития его способностей и реализации возможностей. Составление ИПР и содержание реабилитационных мероприятий, включаемых в карту ИПР, вызывают наибольшее число вопросов у родителей и приводят к ошибкам.
Приговор МППК «необучаем» приводит родителей в шоковое состояние, и мало кто из родителей вспоминает, что, согласно Конституции РФ право на бесплатное образование имеет каждый человек, в каком бы состоянии он не находился. Психологические проблемы семьи на этом этапе, прежде всего, связаны с переживаниями в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу. Усиливается напряжение родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и социализации ребенка-инвалида. Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами ребенка-инвалида школьного возраста, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – «ребенок не обучаем». Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления ребенка-инвалида. Ограниченность предоставления транспортных услуг, слабая налаженность инфраструктуры для колясочников, сегрегация снижают физические возможности семей в получении образования ребенка-инвалида.
16-21 год. Как предельный для получения основного общего образования в общеобразовательном учреждении назван возраст 18 лет. Однако для детей и подростков с отклонениями в развитии закон предусматривает увеличение предельного возраста для получения основного общего образования. Молодые люди-инвалиды 16-21 года – самая уязвимая категория с точки зрения места в обществе. Отмечается недостаток рабочих мест, отсутствует система профессиональной и социальной реабилитации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития. «В целом не более 50% молодежи с инвалидностью получают специальное профессиональное образование и лишь 25-30% работают по специальности» .
Таким образом, поскольку жизненно необходимое инвалидам 16-21 года социально-педагогическое сопровождение отсутствует, их удел - сидеть в четырех стенах при стареющих родителях, имея в качестве жизненной перспективы пребывание в психоневрологическом интернате. Жизнь семьи, воспитывающей молодого человека-инвалида 16-21 года в условиях фактического отсутствия помощи со стороны государства, в сопровождении регулярных уговоров специалистов сдать ребенка в интернат, зачастую при молчаливом осуждении и даже брезгливости со стороны окружающих, без возможности работать (надо сидеть с инвалидом, которого никуда не берут), со страшной жизненной перспективой, - крайне безрадостна и тревожна. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.
Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей взрослого инвалида, являются:
Воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.
Таким образом, все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:
родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении;
родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены. Интересы семьи сосредоточены на инвалиде. Мать, занятая его воспитанием, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам особый ребенок обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения относительно его проблем принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют ему желательный стереотип поведения. Его низкий социальный статус иллюстрируется тем, что члены семьи часто говорят о нем в третьем лице, лишая возможности выразить собственное мнение.
Анализ семейных взаимоотношений семей, имеющих детей-инвалидов, позволяет выделить следующие типичные характеристики: чрезмерная гиперпротекция, потворствование одним потребностям ребенка и игнорирование других его потребностей, минимизации обязанностей и запретов для него, неустойчивость типа воспитания, наличие воспитательной неуверенности, фобии потери ребенка и проекции на ребенка собственных нежелательных качеств. Перечисленные особенности нейтрализуются на определенное время на фоне создания информационного поля о проблемах детей-инвалидов и их семей в широком социальном контексте, чему способствуют публикации в газетах, выступления на радио, по телевидению. Для нормализации жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами необходима специальная психокоррекционная работа с ними как с социальными группами с целью устранения нестабильности и дискомфортности эмоциональных внутрисемейных взаимодействий. Тем не менее, родители детей-инвалидов обладают рядом качеств, особо ценных для социального партнерства с семьей, формирования характера ребенка, его адаптации в обществе.
Развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи. Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи.
Захарова И.Г.
руководитель психолого –медико-
педагогической комиссии
сопровождения
"Полиэлиос" - Мы помогаем жить,любить и верить!