Вот слово «воспитывать» мне тут как-то не клеится. Кто кого воспитывает еще. Растить – может быть. Помогать расти – ближе. Особенно когда речь про особенных. Да, это очень по-другому по сравнению с обычными детьми. Я могу сравнить, и вижу разницу. Но она совсем не в том, что особого растить – это тяжело, грустно, ужасно и жалко. Просто такой ребенок требует больше осознанности родителей, больше терпения, больше принятия, больше внимания.
С обычным ребенком все понятно. Мы сами такими были, мы многое понимаем. Когда он болеет, он покажет, где именно болит. А с особым не так. Часто он извивается всем телом по кровати и ты практически плачешь от бессилия. А потом включаешь интуицию – потому что других вариантов у тебя нет. И понимаешь, что болит голова. Не знаю даже откуда ты это понимаешь. Просто знаешь и все.
Да, с аутичными детками есть свои нюансы. Они, например, часто не любят прикосновений. До четырех лет обнять нашего старшего сына было невозможно. Потому что объятия для них – болезненны. Физически. Это сейчас мы можем валяться в кровати целый день и чесать ему спинку. Он еще и не даст уйти от обнимашек. А несколько лет назад даже когда ему было очень больно, он отпихивал нас. И невозможность прикоснуться и попытаться помочь – она ранит. Очень сильно.
А потом отслеживаешь, что ему это не надо сейчас. Значит, это надо мне. Это я хочу его обнять, насладиться теплом его тела. Согреть. Или согреться. Но для него мое наслаждение – мука. Стоит ли так издеваться над ребенком?
Да, сейчас все иначе. Прожив многие вещи, наш сын сейчас словно пытается наверстать всю ту телесность, которая ему была нужна всегда. Но которая раньше причиняла боль. Сейчас он сам просит, требует объятий, покачиваний. Как будто ему не семь лет, а годик.
То, что легко давалось с младшим, — горшок, речь, одежда и многое другое – было причиной долгих мучений со старшим. Занимало гораздо больше времени, требовало больше терпения. Плохо это или хорошо? Просто по-другому. А для такой сумасшедшей мамаши, какой я была тогда, — это было отличным уроком.
Это меняет финансовое состояние семьи. Чтобы заниматься реабилитацией в нашей стране, нужны большие деньги. Когда-то это стало стимулом для моего мужа больше работать. Точнее, больше зарабатывать, но в то же время больше времени проводить с нами. Одновременно. До этого такой ребус не решался никак.
Я знаю одну семью, в которой родилась девочка с ДЦП. У нас есть практика того, что родителям сразу предлагается ребенка оставить в роддоме, чтобы не мучиться. Но ее папа, на тот момент слесарь, настоял. Ребенка забрали.
Посчитав, сколько стоят массажи, иппотерапии и прочее, папа пришел в ужас. Нужно десять его зарплат только на ребенка – плюс ипотека и остальные члены семьи. И открыл свой бизнес. Сейчас он очень успешен. И даже помогает одному детскому дому с детишками с ДЦП. И он знает, что богатство не пришло бы в их дом, если бы они тогда испугались и бросили своего ребенка.
Да, это сильно меняет отношения между супругами. Потому что проблема висит у них над головой и в любой момент рухнет.
Женщины часто не умеют проживать боль. И закрывают свое сердце. Становятся героическими мамами – делают все как надо – диета, занятия. Полностью выматываются, забывают о себе, о муже. И не дают ему шанса стать сопричастным. Почти все восстановленные дети, которых я видела, растут в другой реальности. Где папа и мама – единая команда, поддерживают друг друга и помогают. И главная роль в этом – женщины. Когда она не закрывается от боли и не убегает. А смотрит ей в лицо.
Я по себе помню это состояние, когда для меня мир рухнул, и что-то надо делать. А муж не помогает тут и тут, с этим не согласен. Еще его убеждать приходится… Пока однажды у меня не случилась истерика. Она сама случилась, я просто не могла держать это в себе. И мы рыдали вдвоем. Вместе. Та ночь сплотила нас. Мы увидели боль друг друга. И стали единым целым.
Особые детки имеют еще одну особенность. Они с младшими братьями и сестрами способны проживать какие-то моменты, которые были упущены. Например, кризис трех лет Матвея обострил то, что было недопрожито Данилом. И у нас одно время в доме было сразу два нехочухи. Или период беременности. Сейчас у Данила особые отношения с животом. Он его слушает. И улыбается. Словно нормализуется еще одно поврежденное звено в его жизни
Да, с ними больше хлопот. Если младшему можно сказать: «Идем на море» и через пять минут он будет стоять одетый и с машинами в руках, то с Даней все иначе. Предупредить за полчаса. Постепенно помочь одеться. И самое страшное – выход из дома. Не всегда это дается легко. А когда-то это казалось самым ужасным в мире, потому что сопровождалось постоянным ором.
Но потом понимаешь, что для него каждый раз там – неизвестность. Которая пугает. А дома – островок стабильности. Паровозы, мама, еда. И хотя он очень любит и море, и песок, — выйти страшно.
Больше приходится думать над тем, чем кормить, когда кормить, как кормить. Как уложить, как успокоить, как отвлечь, как заинтересовать. Да, это требует больше воображения. И терпения. Оно не всегда есть. Иногда – от бессилия – в сердце появляются не самые приятные чувства и мысли. Ключевое слово – бессилие. На самом деле мы мало что решаем, мало что можем. Мы можем только довериться Богу. И стать его руками помощи. Сделать все, что от нас зависит, а дальше – Он решает. Это непросто. Но полезно. В любой ситуации.
Когда люди узнают, что у тебя особый малыш, чаще всего – жалеют. Но ни одной маме особенка такая жалость не поможет. Она может либо положить на лопатки так, что мама сама поверит в то, что она жертва. Либо она будет раздражать и вызывать неприятные эмоции.
И почему жалость? Почему мы считаем их хуже, чем другие? У меня не повернется язык назвать Ника Вуйчича инвалидом или человеком, достойным жалости. Или Темпл Грэндин. У этих людей другой путь. Другое восприятие. Свои особенности. И без своих особенностей они никогда не стали бы тем, кем стали.
Да, смириться сложно. Сложнее всего – перестать строить ожидания. Не программировать судьбу детей. Зато очень полезный навык в будущем. Благодаря старшему сыну, я задумалась о целесообразности детских садов, школ и институтов. Если бы не он – я бы наверняка отдавала детей в сад в два-три года, потом в школу. Потому что так правильно, все так делают.
Особые дети приходят для того, чтобы изменить наш разум. Я в этом уверена. Чтобы мы научились слушать свою интуицию, видеть перед собой не тела, а души. Любить, наконец. Любить обычного пупсика легко, особенно если он вундеркинд. Хвастать им везде.
А когда ребенок особый – это другая ситуация. Многих таких детей мы просто не видим. Они заперты в квартирах или интернатах. К сожалению.
Наша жизнь не приспособлена к тому, чтобы особые жили обычной жизнью. У них отдельные школы, закрытые лечебницы. Колясочникам – особенно взрослым – по улицам не погулять. И люди не готовы видеть таких людей вокруг себя. К сожалению, пока это так.
Для сравнения – в Италии аутисты учатся в обычных школах. К каждому приставлен свой личный педагог, который помогает ребенку освоить материал. А ДЦП-шки гуляют. Потому что родители могут спустить коляску из дома и проехать по улицам. Настолько здесь уже это привычно, что на них никто не оборачивается. Люди улыбаются малышам с синдромом Дауна, машут им руками. Как любому обычному ребенку. Это уже измененный разум общества.
Зато у нас есть преимущества. В нашей стране аутисту не выжить. Поэтому нужно его вытаскивать на максимум. Мотивация. Если не вытащишь – он пропадет. Он не сможет, как в Америке, ходить с карточками и табличкой «Я аутист». Ему дорога только в интернат. Поэтому у нас родители делают максимум возможного. И даже больше. Когда они действительно этого хотят.
Но на самом деле не об этом хочется сказать. Особые дети пробуждают в нас то, что в нас глубоко скрыто. Мудрость, интуицию, разум, любовь. Не все готовы принять такие откровения. Не все готовы развивать это, потому как это непростая работа, кто-то не выдерживает.
Но среди тех, кто остался и не превратился в страдающего родителя неполноценного ребенка, — люди удивительные. У них другой взгляд. Более светлый и осознанный. Они лучше понимают себя – научились на ребенке понимать и принимать. Они разумнее, мудрее, спокойнее. И они верят в Господа. Не от бессилия своего и отчаяния. А из благодарности за поддержку на пути.
Мне бы очень хотелось, чтобы у нас для особых детей было больше возможностей. Чтобы из «ребенка с ограниченными возможностями» они превращались в «ребенка, нуждающегося в дополнительном образовании». 
Чтобы большее число родителей вместе с ними смогли пройти эти уроки. И измениться. Изменить свое сердце раз и навсегда.
С особым ребенком вы никогда не будете прежними, вам придется меняться. Меняться быстрее и глубже, чем с обычными детьми. Но эти перемены – особенные. Глубинные. Душевные. Настоящие.
Не бойтесь таких уроков, сейчас на землю приходит все больше особенных детей. Наверняка, чтобы таким образом открыть наши заколоченные и замороженные сердца.
Олеся Николаевна Ковалева
«Особые» дети - кто же они?
Тема : «Особый ребенок »
Ковалева Олеся Николаевна
Тарапун Наталья Владимировна
Воспитатели
МАДОУ детский сад № 1
Станица Каневская
Краснодарский Край
МИР «ОСОБОГО » РЕБЁНКА
Мир «особого » ребёнка –
Интересен и пуглив.
Мир «особого » ребёнка –
Безобразен и красив.
Неуклюж, немного страшен,
Добродушен и открыт
Мир «особого » ребёнка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он молчалив?
Почему он так испуган?
И совсем не говорит?
Мир «особого » ребёнка…
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого » ребёнка
«Особые » дети , кто же они?
Особыми называют детей инвалидов или детей с особыми потребностями . Этот термин был предложен самими инвалидами, потому что так они чувствуют себя более комфортнее.
1. Во-первых, это дети с физиологическими и физическими проблемами.
Это - астматики, ребята, выжившие на пожарах, дети с тяжёлыми артритами, пороками сердца. Сюда же отнесла бы людей, потерявших конечности, или родившихся без них, но имеющих здоровую нервную систему. Эта группа ближе ко всем обычным детям.
2. Во-вторых, инвалиды детства.
Как правило, ребята имеют тяжелые формы инвалидности. Дети синдромом Дауна , дети с аутизмом и ДЦП на самом деле особые дети .
Федеральный государственный стандарт учитывает индивидуальные потребности ребенка, связанные с его жизненной ситуацией и состоянием здоровья и определяет особые условия получения ими образования, индивидуальные потребности, в том числе для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Сейчас особое внимание уделяется инклюзивному образованию, а это возможность для детей с ограниченными возможностями обучаться в условиях общеобразовательного заведения наравне с другими детьми. Так как образовательная среда подстраивается под ребенка.
Предлагаю Вам вместе рассмотреть преимущества инклюзивного образования :
1. Создание особой , комфортной среды для обучения детей с физическими и психологическими особенностями (лифты, пандусы, специальная мебель, особый подход и внимание к таким детям)
2. Программа обучения должна быть адаптирована под всех воспитанников (все должны осваивать программу на равных условиях)
3. Воспитание толерантности в группе детей (понимание нужд других детей в группе)
Если говорить о минусах, их не должно быть в идеале. Но практика показывает, что основной минус это сложность перехода к инклюзивному образованию.
Так как любые изменения в социуме предполагают кризис, что и означает трудность перехода. Первый шаг всегда трудный и обществу нужно сделать этот шаг, если мы хотим прийти к инклюзивному образованию.
Но при переходе, есть ряд трудностей, которые придется преодолеть как детям, так и родителям.
Как вы думаете какие? Давайте подытожим.
Основные барьеры – это
- Особые дети будут испытывать трудности с непринятием их своими сверстниками.
И родители в свою очередь не готовы к инклюзивному образованию.
А так же учебные заведения не оборудованы для особенных детей и не все педагоги подготовлены в рамках работы инклюзивного образования
Какие же пути решения этой проблемы?
Во – первых, можно создавать группы кратковременного пребывания, площадки, где особенные и не особенные дети будут взаимодействовать.
Во-вторых, родители будут видеть, как происходит взаимодействие, что ребенок с ограниченными возможностями может научить их ребенка чему то хорошему. Это будет путь к смягчению ситуации.
Ведь чаще всего инклюзивное образование встречается в частных детских садах и школах, которые в основном, как правило, открывают родители, у которых дети с особенностями .
Почему же родители не готовы принимать особенных детей в группе со своими детьми? Все просто – это недостаточная информированность.
Ведь когда человек чего - то не знает, он заранее отрицает ситуацию, не принимает ее.
Так как родители боятся, что их ребенок станет таким же.
Для того чтобы этого не произошло, родителей нужно знакомить с ситуацией, проводить консультации, круглые столы, совместные мероприятия (спортивные например, беседы, творческие мастерские, создание фотостендов (Мой лучший друг, ведь даже в детской художественной литературе затрагивается эта тема Катаев «Цветик – семицветик» , так же существует одноименный фонд помощи особенным детям .
И тогда люди перестанут бояться, и не принимать особенных детей .
Педагоги должны знать, как врачи клятву Гиппократа, что все дети равны , независимо от их особенностей и каждому нужно уделить внимание, и научить пониманию этой истины и родителей и детей.
Спасибо за внимание!
Публикации по теме:
Цель занятия: развитие мелкой моторики рук детей старшего дошкольного возраста посредством техники – изонить. Задачи: 1. формировать практические.
«Особые образовательные потребности детей с речевыми нарушениями» Логопедическая помощь - пример внедрения инклюзии в деятельность современного образовательного учреждения. При наличии у ребёнка нарушений.
Целый месяц ребята не были на своем участке – коллективный отпуск. Месяц – большой срок. Сколько всего изменилось, выросло. Первая прогулка.
Какие они, современные дети Современные дети кардинально отличаются от детей предыдущих поколений. На них не действует тактика внушения вины. Они почти не реагируют.
Конспект занятия по окружающему миру «Кто - кто в водяном домике живёт?» «Кто – кто в водяном домике живёт?» Цель: Дать элементарные представления о рыбах и среде их обитания. Обратить внимание детей на аквариум.
Конспект занятия в средней группе «Перелетные птицы. Они прилетели. Они прилетели. На крыльях весну принесли» Муниципальное бюджетное дошкольное образовательное учреждение «Детский сад № 128» г. Рязани занятие «Они прилетели, они прилетели,.
Мы все привыкли жить по продуманному сценарию, но если в семье ребенок с особенностями, то приходится думать, как говорят англичане, «вылезая из коробки», то есть дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин, бывают другие деревья и другие поэты. Есть, допустим, геометрия Евклида, а есть – Лобачевского, которая сложнее и с заковырками.
Жизнь с особенным ребенком – это особая кривая развития семьи, заранее ее определить и запрограммировать невозможно. Естественно, везде есть свои сложности, но со временем становится понятно, как со всем этим взаимодействовать, и потихоньку даже самые тяжелые препятствия превращаются в обычную рутину.
Первые подозрения на особенность Майи начались в 2,5 года – было странно, что она почти не говорит. Хотя Майя смотрела в глаза, чего обычно у аутистов не бывает. Майя никогда не была ласковой, но мы это списывали на своеобразие характера. Она плохо воспринимала речевые команды, например: «Пойди в комнату и принеси красную шляпу», Майя не понимала, а шляпу приносила только при подсказке жестами. Хотя родственники убеждали, что всё в порядке, мало ли как бывает.
Я решила отдать ее в садик, ведь как обычно родители рассуждают – отдадим в детсад, и там ребенок быстренько научится говорить и общаться. Майе нравилось быть среди детей. Она особо с ними не играла, в основном сидела и рисовала, но дети к ней относились хорошо – это же такая загадка, когда ребенок необычный. Кстати, они хорошо понимали объяснения, почему Майя не разговаривает. Я им сказала, что бывают дети, которые плохо видят, плохо слышат, и бывают, которые плохо общаются.
Но там начались довольно большие проблемы, хотя сад был очень хороший, воспитательница тоже замечательная. Именно она первая сказала нам, что, похоже, у Майи аутизм.
«Пусть это будет твое!»
У меня, как у всех, переживающих трудную жизненную ситуацию, сначала было отрицание очевидных проблем – я уговаривала себя, что ребенок всё перерастет, всё будет хорошо: «Вон у тети Маши дочка до пяти лет не разговаривала, а в шесть лет уже решала уравнения!» Были и злость, и агрессия, и жестокое самокопание. Потом начались вопросы: «ОК, а почему бы не ты? Почему, собственно, кто-то другой? Ты не самая глупая женщина в этом мире, ты понимаешь, что такие вещи случаются. Ты сильная, ты справишься! Пусть это будет твое!»
И на этапе проживания злости и агрессии вдруг пришло полное принятие ситуации. Сейчас, когда меня просят дать совет, я в первую очередь рекомендую родителям детей с аутизмом расслабиться: «Видимо, Бог хочет вам открыть какие-то новые горизонты жизни. Вообще, у каждого особого ребенка свои проблемы, внутри нормы-то какой коридор, а аномалии вообще безграничны. Не стоит оглядываться на других, примериваться к чужим историям. У каждого своя история».
Есть английская пословица: «Господь дает особых детей особым людям». Мне это помогает в моменты эмоционального спада: ну как же, я же speсial , вот и ребенок у меня особый.
Когда в семье ребенок с аутизмом, нужно ломать сложившиеся в голове стереотипы, и эта ломка системы меняет и родителей, причем в лучшую сторону. Конечно, случаются происшествия, о которых и говорить не хочется, но часто вокруг особого ребенка эволюционирует вся семья – это не только родители, но и бабушки-дедушки, которые жили еще в Советском Союзе, где вся система была построена на выживании сильных, а «сломанному винту» место было только на помойке.
Я сама стала намного мягче, терпеливее, терпимее к другим. Те, кто меня не видел несколько лет, говорят, что я стала добрее, понятливее, неторопливее.
Человек в скорлупе
Когда я поняла, что с Майей точно что-то не так, мы начали ходить по специалистам. На тот момент, шесть лет назад, система диагностики и обрабатывания детского аутизма была в совершенно зачаточном состоянии. Врачи говорили разное, кто-то предполагал, что ребенок всё перерастет, кто-то прописывал жуткие препараты, которые я не рисковала давать ребенку.
Как-то я поделилась проблемой с бывшей коллегой, и она мне посоветовала: «Мы через всё это проходили, у каких специалистов только не были, иди в «Логомед», там помогут точно». Мы попали в медицинский центр «Логомед», когда Майе было шесть лет. Там ее качественно диагностировали, прописали системное лечение, провели реабилитационные мероприятия, и у Майи наступило заметное улучшение – она стала послушной, перестала сильно расстраиваться и закатывать истерики, стала наконец-то называть меня мамой. Конечно, жаль, что это не произошло раньше.
И так потихоньку мы продолжаем жить. Папа очень любит Майю, буквально пылинки с нее сдувает. Но главное – он оказывает очень мощную поддержку.
Успехи и трудности в учебе
Когда к чему-то прикладываются большие усилия, то достижения кажутся не обычными, а очень значимыми. Когда Майя проходила тестирование в школе, я страшно за нее переживала, и когда она эти тесты прошла, у меня была эйфория!
Майя учится в инклюзивной школе святого Георгия Победоносца, это вальдорфская система образования, математику и русский язык там преподают увлекательно, через картинки. К тому же занятия начинаются в 9.30, то есть ребенок успевает проснуться.
Я Майю вожу ко второму уроку, потому что первый урок – музыка. Детям раздают флейты, они, понятно, в ноты не попадают, а у Майи от природы очень хороший слух, и от фальшивых звуков у нее истерика. Это воспринимается ею как нарушение порядка, и соответственно, возникает расстройство. И мы с учительницей договорились, что будем приводить Майю ко второму уроку, к 10.15.
До кризиса 2014 года школа, к сожалению, всё время переезжала. Есть еще много людей «с квадратной головой», которые считают, что особые дети несут какую-то угрозу. Однажды жители близлежащих к школе домов написали жалобу, что они боятся этих детей. Это особенно странно, потому что большинство учеников в этой школе – обычные дети.
Человек в себе
Я бы всех особых детей, независимо от состояния, определила в первую очередь как добрых. Наверное, у них какие-то особые барьеры не впитывать извне зло.
Майя – человек в себе. Она не очень-то делится своею любовью. Обнимаешь ее, она тебя отталкивает. Но если Майя сама захочет обниматься, то она придет, пообнимается. Всё равно ребенок чувствует, что его любят, поддерживают. Я как-то сказала ей: «Когда же ты со мной поговоришь? Я ведь совсем не знаю, что у тебя в голове!» Она посмотрела на меня и ответила: «Мам, скоро!»
Когда мои подруги жалуются, что их дети, ровесники Майи, вскрывают им мозг своими «почему», я каждый раз думаю: как бы я была счастлива, если бы Майя хоть чуть-чуть повскрывала мне мозг! Видимо, она пока не готова. Когда это произойдет, я буду очень рада.
Нельзя сказать, что Майя вообще замкнута – если ей что-то надо, она общается. Можно 150 раз спросить, как дела в школе, она только на 151 раз ответит: «Нормально!» Да, она такая. Нам же тоже не нравится, когда к нам пристают с глупыми вопросами. Но если ей что-то надо, а особенно если что-то очень не нравится или не хочется, она может сказать полную фразу: «Мама, я не хочу идти к доктору, я боюсь!»
Синдром Аспергера
У Майи диагностирован синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм, он определен у многих известных людей, у многих великих ученых. Тот же Эйнштейн и Билл Гейтс – люди с синдромом Аспергера. Надо отметить, что тут признаки аутизма проявляются с полезной стороны – обычный человек не будет тщательно ковыряться в каждой цифре, каждой запятой. На армию Израиля работает целый батальон аутистов – смотрят на экран радара. Нормальный человек лишнюю точку не заметит, а аутист обязательно вычислит. Вообще-то они очень полезные люди, им не нужно общение, их ничто не отвлекает от занятий, сидят в своей скорлупе и творят. Как будто с другой планеты!
Скоро мы уезжаем жить в Великобританию, мужа пригласили туда работать. Там мощная государственная программа обучения и реабилитации особых детей. И диагноз «детский аутизм» действует до 25 лет, это дает им возможность социализироваться и многому обучиться. Вместо инвалидов там выращивают совершенно полноценных членов общества, которые будут налоги платить, а не пособия получать.
Новая раса, которая спасет мир
Основные сложности для нас, родителей, в том, что Майя не рассказывает, что с ней происходит. Если она расстроена, она просто плачет. Мало того, что за нее тревожно и больно, она еще и не дает обнять себя. Я ей всё время повторяю: «Майечка, я рядом, я тебя люблю, я всегда готова тебе помочь!» И мы стали уже понимать, что если ей комфортно, то ей лучше побыть одной.
У Майи есть планшет с разными приложениями, и она сама научилась читать. Я узнала это случайно – как-то увидела ее с книжкой в руках, которую она по слогам, но читала сама. Все пазлы и игрушки она собирает без инструкций. Анекдот про ребенка, который до десяти лет молчал, а потом выдал «Сахару добавь» – наш семейный, это совершенно про нас.
По статистике сейчас на каждые 50 новорожденных один ребенок рождается с особенностями аутистического спектра. Что это? Новая раса, которая спасет мир? При нынешней инфомании и массовом зомбировании, с аутистами это не пройдет, вот невольно и думаешь – может, это Божья помощь человечеству? На них совершенно невозможно влиять, они никогда не будут маршировать строем. Заставить их невозможно, можно только убедить. У Майи на любое давление и директиву от кого бы то ни было реакция «почему?», и пока она не услышит объяснение, которое ее удовлетворит, к делу не приступит.
Самый приятный для дочки подарок – карандаши, фломастеры. Многое понятно про Майю через ее рисунки, наверное, это ее способ общения с нами. Главное – они радостные, цветные. Вообще, я могу сказать точно, что Майя – счастливый ребенок. И мы очень счастливы, что она у нас есть.
Беседовала Тамара Амелина