Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.
Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма ».
Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми ?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.
Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.
Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:
«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».
По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.
В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.
Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).
Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.
Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.
Но современная медицина и наука в этом вопросе пошла дальше. А общество, благодаря распространению информации, сегодня больше понимает особенности данных людей. Странный и необычный, одаренный, талантливый, и в то же время одинокий, асоциальный и не приспособленный к жизни – вот несколько основных описаний людей с РАС.
Основные факторы аутизма, которые могут влиять на срок жизни
Два года назад шведских ученых и сотрудников британского благотворительного фонда «Аутистика» заинтересовал вопрос: «Влияет ли наличие аутизма на продолжительность жизни? Сколько живут с аутизмом?». В ходе исследований приняли участие порядка 27 тысяч шведов с аутизмом, из которых 6,5 тысяч испытуемых имели проблемы с обучаемостью. Также ученые параллельно проанализировали порядка 2,5 млн. нейротипичных людей.
В результате исследований ученые пришли к неутешительным выводам:
- пациенты с РАС во взрослом возрасте в 40 раз умирают чаще обычных людей по причине развития неврологических состояний (например, эпилепсии);
- люди с диагностированным аутистическим расстройством в среднем живут на 30 лет меньше;
- самоубийства среди аутистов встречаются в 9 раз чаще.
Сокращение продолжительности жизни пациентов с аутистическими расстройствами, по мнению ученых, в первую очередь зависит от следующих факторов:
- нарушение метаболизма и соблюдение ограниченной диеты;
- минимальные физические нагрузки;
- социальный дисбаланс;
- депрессивные состояния.
Примеры долгожителей и известных личностей с РАС
Лео Каннер впервые описал аутизм почти 75 лет назад, в 1944 году. До этого он не существовал на медицинском уровне, и поэтому его официальная распространенность была нулевой. Встречались, очевидно, люди с аутизмом, но их просто считали безумными или малахольными.
Кто самый известный человек с аутизмом? Эйнштейн входит в список исторических деятелей, которые, как подозревают, имели аутизм. Считается, что у него было РАС, потому что он имел языковые и образовательные барьеры. Другие исторические личности, которые, как считается, имели аутизм, включают Чарльза Дарвина, Исаака Ньютона и Моцарта.
Вот несколько известных сегодня людей с диагнозом РАС.
Вольфганг Амадей Моцарт
Говорят, что Моцарт повторял мимику и нуждался в постоянном движении рук и ног. Его слух был очень чувствительным. Изучая письма между музыкантом и его семьей, историки узнали, что однажды Моцарту было немного скучно, поэтому он вскочил на стол, замяукал как кошка и сделал сальто.
Джеймс Дурбин
Джеймс был героем многих, когда он участвовал в 10-м сезоне American Idol и открыто рассказывал о своих синдромах Туретта и Аспергера.
Дэрил Ханна
Актриса сказала, что диагноз синдрома Аспергера почти разрушил ее карьеру в Голливуде. «Я никогда не участвовала в ток-шоу, никогда не ходила на премьеры», — говорит она.
Тим Бертон
Жена Тима, Хелена Бонэм Картер, стала подозревать диагноз синдрома Аспергера у мужа после просмотра нашумевшего фильма «Человек дождя» – многие симптомы расстройства стали выстраиваться в линию с чертами, которые она любит в своем муже.
Хелена говорит: «Мы смотрели фильм об аутизме, и он сказал, что чувствовал себя ребенком. У аутичных людей есть применение и преданность делу. Ты можешь что-то сказать Тиму, когда он работает, и он тебя не услышит. Но это качество также делает его фантастическим отцом, у него удивительное чувство юмора и воображения. Он видит то, чего не видят другие люди».
Энди Уорхол
Простая повторяющаяся картина определила целую эпоху искусства. Д-р Джудит Гулд, директор Eliot House, ведущего диагностического центра Великобритании по аутизму и синдрома Аспергера, предполагает, что любовь Уорхола к повторению на самом деле была симптомом.
Дэн Хармон
Дэн — создатель и автор популярного телешоу. Развивая одного из персонажей своего шоу, он начал исследовать РАС и понял, что также связан с патологией персонажа. В фантастическом интервью журналу Wired Magazine Дэн делится своей самодиагностикой аутизма: «Я начал искать эти симптомы, чтобы знать, что они собой представляют. И чем больше я их просматривал, тем более знакомыми они казались».
Льюис Кэрролл
У Льюиса Кэрролла был синдром Аспергера? Историки не совсем уверены. Профессор Майкл Фитцджеральд из Дублинского Тринити-колледжа сравнил поведение своих пациентов с синдромом Аспергера с описанными фактами в биографиях нескольких известных мужчин и решил, что к ним также относится данный синдром. Льюис был в его списке.
Храм Грандин
«Дело в том, что, когда вы страдаете аутизмом, вы постепенно становитесь все меньше и меньше аутичными, потому что продолжаете учиться, вы продолжаете учиться тому, как себя вести. Это похоже на игру. Я всегда в игре», — утверждает Храм Грандин.
Дэн Эйкройд
Согласно статье 2007 года в The Guardian, в детстве актер Дэн Эйкройд был исключен из двух школ по причине поведенческих особенностей, и психиатр диагностировал ему синдромом Аспергера с признаками обсессивно-компульсивного расстройства.
И это далеко не все известные личности, которые прожили или продолжают проживать полноценную, хоть и своеобразную жизнь с аутизмом.
Современный мир подчинен жестким правилам жизни, которые характеризуются успешностью, красотой, здоровьем, ухоженностью. Сегодня идеальными членами социума становятся те, кто молодо выглядит, всегда улыбается, общителен в любой обстановке.
Но как же быть, если вы сами или кто-то из ваших близких людей не подходят к этим критериям? Разумеется, необходимо следить за своим здоровье, своим имиджем, посещая спортивные секции, ходить в бассейн или на теннис, уделять внимание правильному питанию. Но что делать взрослым людям-аутистам, которые обращены только в себя и не могут установить эмоциональный контакт в области общения? Как им жить без взаимодействия с другими членами общества?
Жизнь в своем мире
Еще в 1910 году Эугеном Блейлером, известным швейцарским психиатром введен в науку термин «аутизм», которым он обозначил неспособность человека выделять какие-то важные объекты в окружающем мире и эмоционально контактировать с окружающими его людьми, даже с родными.
Обычно, когда мы говорим об аутизме у взрослых, то подразумеваем классический аутизм. Но статистически к этим больным причисляют и людей аутичного спектра, которому характерны щадящие формы расстройства, проявляющиеся как странные привычки. Некоторыми учеными-психиатрами люди с «синдромом Аспергера» воспринимаются как аутисты, а сам синдром они относят к высокофункциональным формам аутизма. Для синдрома Аспергера, действительно, характерен нормальный либо высокий интеллект, тесно связанный с гениальностью. Но при всем этом «аспергерам» свойственны нестандартные или слаборазвитые социальные способности (предполагается, что синдромом Аспергера болели великий гений-ученый Альберт Эйнштейн, писательница Виржиния Вульф).
Исследованиями британских ученых-психиатров доказано, что аутизм в различной мере присущ каждому сотому взрослому человеку.
Условная классификация аутизма у взрослых
К первой группе относятся практически неисцелимые больные с крайне тяжелой формой патологии, далекие от совершенства. Они полностью самоотрешенные от окружающего мира, не поддаются адаптации, живут в своем замкнутом мире, не допуская в него даже самых родных и близких людей. Не умеют совершенно говорить. Интеллектуальное развитие – очень низкое. Они не умеют за собой ухаживать и без постороннего внимания и помощи не могут обойтись. Их нельзя никогда оставлять самих.
Во вторую группу аутизма у взрослых входят больные замкнутые, они способны к контактам с людьми, но загадочным, понятным только для них приемом.
У них речевые проблемы, но они разговаривают, общаются с окружающими, строго придерживаясь определенных тем. Обычные люди не в состоянии понять логику их мышления. Она им кажется абсурдной и незакономерной, словно фантастика.
Таким людям типично продолжительное время заниматься любимым однообразным делом, забыв о пище, сне и, даже, естественных нуждах. Они не приемлют новшества, активно, изредка агрессивно, протестуя против любых изменений обстановки и привычного уклада жизни. Им специфичны монотонные и однообразные движения.
Таким больным не свойственно чувствовать голод, холод, у них нет никакого желания прогуляться или поспать.
К третьей группе зачислили больных аутизмом, которые усвоили определенные навыки и развили некоторые способности. Им чужды взгляды окружающих их общества. Они охотно контактируют с окружающими, при этом, не обращая внимания ни на кого. Им трудно обходится без помощи родных людей, хотя они обладают индивидуальными умениями, о которых не догадывается никто.
Четвертая группа больных аутизмом – это люди, которых нелегко разглядеть в обычной массе людей. Они умные, послушные, но несамостоятельные, чрезмерно обидчивые, не могут свободно принять решение, отступая перед любой проблемой. Они всегда послушные, следуют определенным правилам. Среди обычных людей увидеть таких взрослых-аутистов может только врач-психиатр.
Пятая группа аутизма у взрослых включает людей с интеллектом высокого уровня ли выше среднего. Генетические сбои у таких людей создают появление гена гениальности. Ученые–психиатры всего мира доказали, что к гениальности ведет именно аутизм с высоким интеллектом – это талантливые люди. Таким аутистам-гениям легко себя реализовать в сфере математики, физики, программирования, творческой деятельности.
Аутизм нужно своевременно диагностировать и как можно раньше начинать лечение и реабилитацию, желательно в колыбельном возрасте. Но даже если время пропущено, надо работать и с взрослыми больными аутизмом. Людям с аутизмом необходима социализация, знания по преодолению робости и волнений, по контролю над своими эмоциями и поведением.
Для лечения взрослых с аутизмом применяется поведенческая терапия, гомеопатические методы, а также соблюдение рекомендуемой диеты.
Чем раньше начата борьба с этой болезнью, тем легче и быстрее будет достигнут хороший результат.
10 фактов об аутизме, которые мы не знали год назад
Переводчик: Ирина Гончарова
Редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь: /
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Всего два десятилетия назад аутизм был таинственным и практически не изученным заболеванием, которое обычно ассоциировалось с фильмом «Человек дождя» и синдромом Саванта. Этот диагноз ставили в среднем одному ребенку из пяти тысяч.
С тех пор ситуация очень изменилась.
Сегодня, благодаря усиленному распространению информации об аутизме, люди гораздо лучше понимают, что это такое. Согласно информации Центра по контролю и профилактике заболеваний США расстройством аутистического спектра страдает в среднем один ребенок из восьмидесяти восьми, в том числе один из пятидесяти четырех мальчиков. По данным другого федерального доклада, составленного по результатам опроса родителей, число аутистов среди школьников составляет один к пятидесяти. Исследование, проведенное при финансовой поддержке организации AUTISM SPEAKS в Южной Корее, дало пугающие результаты – один школьник из тридцати восьми.
С ростом числа заболевших и активным распространением информации о заболевании, значительно увеличилось количество исследований в области аутизма. Шаг за шагом, мы все лучше понимаем, что из себя представляет это сложное расстройство. Теперь мы знаем, что помимо аутизма существует целый спектр аутистических расстройств, которые имеют разные причины и проявляются по-разному. Нам известно, что аутизм могут вызвать как генетические нарушения так и экологические факторы.
Апрель — это месяц распространения информации об аутизме. А также это хорошая возможность оценить видимый прогресс, достигнутый исследователями, и важность такого успеха для дальнейшей серьезной работы ученых в этом направлении.
Вашему вниманию предлагается десять самых важных фактов о расстройствах аутистического спектра, которые стали известны нам за последние двенадцать месяцев. Они не только могут поддержать интерес исследователей и клиницистов к этой проблеме, но также позволят родителям особых детей глубже понимать проблемы ребенка. Кроме того, эта информация имеет большое практическое значение:
- Квалифицированное раннее вмешательство в заболевание аутистического спектра не просто улучшает поведение, оно улучшает мозговую активность.
- Если дети с аутизмом не начинают говорить до четырех лет, это не значит, что они не заговорят никогда. Исследования доказывают, что большая часть этих детей начинает со временем произносить слова, а почти половина овладевает беглой речью.
- Хотя симптомы аутизма сопровождают человека всю жизнь, некоторые дети с расстройством аутистического спектра достигают такого значительного прогресса, что их состояние больше не соответствует критериям заболевания. Ключ к такому успеху – квалифицированное раннее вмешательство.
- Часто младшие братья и сестры детей с аутизмом демонстрируют отставание в развитии и симптомы, которые не всегда соответствуют аутизму, но тем не менее дают серьезное основание для раннего вмешательства.
- Исследования подтверждают то, что говорят родители о склонности детей с аутизмом к бродяжничеству и привычке стремительно исчезать в самых неожиданных случаях: это бывает часто, это очень страшно, и это не связано с отсутствием родительской заботы и присмотра.
- Если женщина принимает препараты фолиевой кислоты до беременности и во время беременности, это снижает риск рождения ребенка с аутизмом.
- Один из лучших способов развить социальные навыки у аутичных школьников – это научить их одноклассников правильным стратегиям поведения и взаимодействия с аутичными детьми.
- Исследователи могут заметить ранние признаки аутизма у ребенка уже в возрасте шести месяцев – это открытие, которое уменьшает возраст начала терапевтического вмешательства и тем самым улучшает его результат.
- Ранние клинические испытания первых медикаментов для лечения причин аутизма дают нам надежду.
- Инвесторы и производители реагируют на призыв разрабатывать и производить продукцию для удовлетворения потребностей аутистов и обеспечивать им обслуживание, в котором они нуждаются.
В этот Всемирный День (и весь Месяц) Распространения Информации об Аутизме мы отмечаем вклад людей с аутизмом в нашу жизнь. Важно и то, что мы публично признали аутизм национальным бедствием, которое требует принятия соответствующих мер. Проще говоря, нам нужен национальный план действий по борьбе с аутизмом, скоординированный подход к проведению исследовательской работы и необходимое обслуживание для аутичных людей на протяжении всей их жизни.
Мы должны делать больше для миллионов людей, которые сейчас живут с аутизмом, чтобы они могли раскрыть свой потенциал и вести полноценную и счастливую жизнь. Они и их семьи – наши друзья, родственники и соседи – заслуживают этого.
Ольга Азова
– Существует мнение, что диагноз «аутизм» ставится лишь у нас, а за границей такого диагноза нет, так ли это?
– Нет, это не так. МКБ-10, которой мы все пользуемся, и DSM-5 – это международные классификации болезней. Они, впрочем, как и мы, чаще стали писать РАС (расстройство аутистического спектра). Аутизмы бывают разные. В общении с родителями я больше использую РАС – вроде мягче звучит, а в обычной жизни мне больше нравится «аутизм» как термин, да и проще понимать, о чем идет речь.
Мне кажется, что в этом много вопросов из области толерантности. Нет двух одинаковых детей. Даже очень на нас похожие родные дети – другие. Естественно, что нет двух одинаковых людей с аутистическими состояниями. Но если нет ни в чем логики, то мы будем все время ходить вокруг да около и не начнем помогать, потонем в демагогии.
Я люблю термины, которые понятны, но с конкретным ребенком мы все равно будем работать индивидуально.
Таблица соответствий между DSM-IV и МКБ-10
| DSM-IV | МКБ-10 |
| 299.00 Аутическое расстройство (Autistic Disorder) | F84.0 Детский аутизм (Childhood Autism) |
| 299.80 Расстройство Ретта (Rett’s Disorder) | F84.2 Синдром Ретта (Rett’s Syndrome) |
| 299.10 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder) | F84.3 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder) |
| 299.80 Расстройство Аспергера (Asperger’s Disorder) | F84.5 Синдром Аспергера (Asperger’s Syndrome) |
| 299.80 Первазивное расстройство развития неуточненное (Pervasive Developmental Disorder – not otherwise specified (PDD-NOS)) (включая атипичный аутизм (Atypical Autism)) |
F84.1 Атипичный аутизм (Atypical Autism) |
| F84.8 Другие первазивные расстройства развития (Other pervasive developmental disorders) | |
| F84.9 Первазивные расстройства развития неспецифицированные (Pervasive developmental disorders, unspecified) | |
| - | F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями (Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements) |
Вот чего действительно нет за границей, но до сих пор есть у нас. Там, если ребенок с аутизмом вырастает, он остается с тем же диагнозом. У нас же диагноз могут поменять на шизофрению. Но, к счастью, все реже и реже.
– Почему раньше почти ничего не слышали об аутизме, а сейчас, кажется, наступила эпидемия?
– Аутизм описан в 1943 году, значит, уже как минимум с этого года такая проблема была. Другое дело, что и мир с того времени изменился. Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. Если брать из расчета один случай аутизма на 88 человек (данные последних двух лет – 1:65, некоторые источники называют даже цифру 1:45), то это уже более 1% всех живущих людей, то есть эпидемиологический порог.
Ученые в постоянном поиске новых способов лечения
– Есть что-то новое и обнадеживающее в изучении аутизма сегодня?
– Обо всем не расскажешь, давайте остановимся на нескольких тематических направлениях. Условно я их разделю на три группы: исследования, касающиеся дефицита питательных веществ, направленные на изучение микробиоты и связи с аутизмом, а также исследования о связи уровня развития моторных навыков и лечения аутизма. Причем по каждому направлению параллельно ведутся разные исследования.
Первое направление – исследования, касающиеся дефицита питательных веществ.
Так, в обзоре журнала Американского общества по вопросам питания о состоянии питания у лиц с РАС за 2015 год есть данные о том, что понижение уровня фолиевой кислоты, витаминов В6 и В12 может рассматриваться в качестве биомаркера при выявлении РАС на ранних этапах развития.
Японские ученые-специалисты из лаборатории La Belle Vie в Токио искали причину развития аутизма у детей и пришли к выводам о том, что, добавив цинк в рацион детей, можно значительно снизить риск развития заболевания. И еще одна работа других исследователей на эту же тему показала, что даже генетически измененные клетки, связанные с аутизмом, могут положительно отреагировать на прием цинка.
А исследование из этого же направления сообщает о полученных результатах, которые касаются причин и лечения аутизма, а именно о том, что социальное взаимодействие у детей с РАС улучшается после приема витамина D.
По второму направлению кишечно-микробиологических исследований. Пожалуй, это самые обширные, можно сказать, даже масштабные исследования, которые проводят сразу в нескольких странах. В прошлом году на 2-м конгрессе по аутизму, который был организован нашим центром, был представлен доклад профессора Дэлаверского университета Прасада Дхурьяти.
Данные исследования на тот момент были обнародованы только частично, то есть мы их получили из первых уст. Профессор создает компьютерную модель микробиоты человеческого кишечника, чтобы установить связь между бактериями, которые живут в кишечнике, и аутизмом. Доктор Прасад в своих исследованиях подтверждает мысль, к которой пришли и другие исследователи, о том, что проблемы с кишечником (в микробиоте) запускают механизм аутизации (проблема в самих генах микробиоты, а не в тех, что мы наследуем).
Раньше на эту проблему смотрели с точностью до наоборот. То есть вредоносные вещества проникают из ЖКТ в кровоток, а потом в мозг, вызывая аутизм. Могу сказать, что это потрясающие, можно сказать, сенсационные исследования. Профессор Дхурьяти работает над созданием компьютерной модели, которая в свою очередь создаст диагностическую систему для подбора вариантов лечения.
Холард Уинтер, глава американской Ассоциации детской гастроэнтерологии, также говорит о том, что у детей с РАС микробиота принципиально отличается от здоровых. Правда, исследования, о которых говорит доктор, сообщают, что частота ЖКТ-заболеваний примерно такая же, как и у здоровых детей.
А вот исследования генетика Рут Энн Луна, инициированные Autism speak, наоборот, говорят о том, что проблемы желудочно-кишечного тракта более распространены у детей с аутизмом. Доктор Луна также в поиске новых диагностических тестов с помощью подгруппы детей, микробиота которых смогла бы идентифицировать проблемы. Это позволило бы также найти новые пути лечения аутизма.
– В каком возрасте аутизм может диагностироваться?
– В России право постановки диагноза РАС есть только у врача-психиатра. Еще недавно я говорила, что психиатрическое консультирование возможно только с трех лет, а занятия при аутизме должны начинаться с года-полутора. Но в конце 2016 года в Москве была начата масштабная реформа психиатрической помощи. Теперь и годовалые младенцы пройдут осмотр у психиатра. Год-полтора – самый благоприятный для диагностики аутизма возраст. Тогда много что можно успеть сделать.
Физкультура и ремесло для скачка в социальном развитии
– Важно раньше начать заниматься ребенком, у которого аутизм, в том числе физкультурой?
– Я как раз хотела сказать о третьем направлении различных исследований. Одно из которых, кстати, перекликается с исследованиями второго направления. В журнале «Иммунология и клеточная биология» не так давно были опубликованы результаты исследования, которые подтверждают, что, если в самом начале жизни родители начинают занятия физкультурой с детьми, то это может повлиять на изменение микробиоты. Она станет, так сказать, здоровее.
Так, и томские ученые разрабатывают способы лечения аутизма при помощи специально подобранных физических упражнений. Они уже в течение нескольких лет занимаются изучением белков, которые вырабатываются в мышцах во время физкультуры.
Результаты этих последних исследований для меня лично очень важны и потому, что мы в нашем центре выделяем ряд процедур в целый отдельный блок в реабилитации и эмпирическим путем, в течение нескольких лет можем подтвердить, что, кроме собственно моторных навыков, ЛФК, массаж, мозжечковая стимуляция, занятия на батуте и скалодроме могут улучшить коммуникацию, когнитивные функции и помочь в решении сенсорных и поведенческих проблем.
– Значит, шансы на адаптацию у детей с аутизмом все-таки есть?
– Сначала важно ответить на два вопроса:
- На чьи данные будем опираться: отечественные или зарубежные.
- У ребенка на самом деле аутизм или его нет? (Аутизм ли это?)
Отечественные авторы очень «строги» к детям с аутизмом и считают, что более половины детей, страдающих аутизмом, нуждаются в уходе в условиях стационара. Так, многие ученые считают, что у значительной части больных после многих лет, проведенных в больнице, развиваются признаки хронической шизофрении, большинство детей с аутизмом остаются инвалидами на всю жизнь.
В нашей стране есть традиция, согласно которой аутизм полностью относится к области психиатрии и рассматривается как вид психического заболевания. Хотя нужно сказать, что и в этом вопросе есть подвижки. Все больше специалистов относят проблемы аутизации к неврологии.
Зарубежные авторы приводят более оптимистичные данные: 1-2% детей с аутизмом достигают нормального уровня развития интеллекта и не отличаются от обычных детей, примерно 10% детей учатся и работают, у них нормальный уровень развития речи и социального поведения.
Около 20% детей, несмотря на значительное отставание в речевом развитии, учатся и социально адаптируются. Но тем не менее 70% людей с аутизмом не могут жить самостоятельно, вынуждены находиться под присмотром. Таким образом, примерно у 30% людей трансформируется первоначально поставленный диагноз.
Но я хочу сказать, что я привела более-менее официальные цифры, но мне кажется, что с развитием науки, а главное, адресной помощи, дело обстоит еще лучше.
Уже около десяти лет армия Израиля набирает в свои ряды людей, больных аутизмом, они проводят целый рабочий день за изучением данных на мониторе со спутников. Особенности болезни дают возможность реализовывать свой потенциал.
Важны и конкретные положительные примеры. Конечно, многим уже знакомы имена известных аутистов: американский профессор-зоолог Тэмпл Грэндин, о ней даже снят фильм, президент крупной IT-компании Сару Миллер, художник и член ордена Британской империи Стивен Уилтшир (он пишет картины по памяти, в подробностях передавая каждую мелочь, без всяких начальных эскизов), физик из США Джейкоб Барнет, который в 15 лет защитил кандидатскую диссертацию.
Я подписана на несколько российских блогеров, у которых диагностирован аутизм. То, о чем они пишут, важно для понимания аутизма и поведения аутичных детей.
Также приведу примеры из опыта нашего центра. Среди деток с аутизмом много ребят с абсолютным слухом. Очень важно, когда находятся дополнительные резервы: музыка, рисование, ремесло. Хорошо, когда у каждого из нас оно есть. Я часто, вслед за армянской пословицей, вторю: «Знающий ремесло сидит голодным до полудня, не знающий – до вечера».
Каждый учебный год нам дарит талантливых детей. Расскажу только про двух. Майя рисует. У Майи к умению рисовать еще и абсолютный слух. Про Майю .
Думаю, что эта маленькая девочка уже состоявшаяся художница.
Рисунки Майи
Еще есть Слава. Его талант открылся на занятиях с педагогом нашего центра. Слава учится в школе при консерватории.
Он быстро разучивает достаточно сложные мелодии по нотам и поет, почти не стесняясь. Уверена, что музыкальные способности – часть его будущей профессии.
Как я уже сказала, сейчас достаточно вразумительно называется процент детей, больных аутизмом – 1%. Такое количество людей не может быть за бортом, поэтому во многих странах проводятся медицинские исследования и в последнее время особенно поднимаются вопросы как раз социальной адаптации людей с аутизмом.
Не изолировать, а принять в общество
– Как распознать аутизм?
– Коротко перечислю неврологические маркеры и биомаркеры аутизма (в том числе и неспецифические): нарушение коммуникации, стереотипии (повторяющиеся движения, позы, голосовые реакции), сенсорные нарушения, нарушение поведения – гиперактивность – «полевое поведение», вегетативные нарушения, нарушение обменных и иммунных процессов, нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, эпилепсия и др. Я как-то задалась вопросом: начала перечислять и считать признаки аутизма, остановилась, когда насчитала 150.
– Что особенно важно при коррекции аутизма?
– Коррекция должна быть многоступенчатая. При обсуждении вопросов реабилитации упор всегда делают на лечение нервной системы. На самом же деле важна слаженная работа всех систем, и потому что организм – живая система, и потому что функционирование ребенка с РАС только тогда продуктивно, когда налажено и правильное питание, и туалет. Жизнь живого организма зависит от слаженной работы его органов и условий, в которых он находится.
Детям с аутизмом необходимо наладить основные процессы жизнедеятельности организма: питание, дыхание, выделение, обмен веществ, развитие и так далее.
Начать нужно с обследований и консультаций у врачей: невролога, гастроэнтеролога, иммунолога и других.
Дальше расставляются приоритеты. Если у ребенка серьезные поведенческие проблемы, то в основе коррекции лежит поведенческий анализ, который запараллеливается с другими видами реабилитации. Если же сильные сенсорные проблемы, то начинать нужно с создания сенсорного комфорта.
Чаще всего у одного ребенка нарушено все сразу: и проблемное поведение, и сенсорные особенности, и речи нет. Поэтому я всегда за комплекс реабилитационных мероприятий, которые будут направлены и на восстановление чувствительности, и помогут справиться со всеми вопросами поведения и заговорить. А вот сами процедуры будут тоже по каждой проблеме разные.
– Когда уже поздно что-то изменить в адаптации ребенка с аутизмом? В каком возрасте можно сказать, что все, время упущено?
– Есть так называемые сензитивные периоды развития. Все основные функции, навыки и умения формируются к пубертату, к этому же возрасту определяются со многими окончательными диагнозами, до этого может быть только предварительный. Родители также все усилия применяют к реабилитации в дошкольном возрасте, ну может быть, еще период начальной школы, потом вектор меняется. Но тем не менее мы знаем, что, например, голосовой аппарат формируется к концу полового созревания, а полный рост гортани – к 36 годам.
У меня есть примеры из жизни. Ребенок с множественными поражениями родился в семье художников. На момент нашего знакомства ребенку было 18 лет. Все сензитивы прошли, но родители не останавливались, их сын продолжал набирать темпы в развитии, очень хорошо рисовал.
Сензитивный период развития (встречается также сенситивный ) – период в жизни человека, создающий наиболее благоприятные условия для формирования у него определенных психологических свойств и видов поведения.
– Что, кстати, делать с грядущим половым созреванием ребенка с аутизмом?
– Это тема для отдельного разговора. В нашей стране аутизмом активно начали заниматься примерно семь-восемь лет назад. Как раз те малыши подросли – вопросы полового созревания актуализировались.
И у обычного ребенка много вопросов по поводу изменений, которые происходят с ним в этот период, а у ребенка с аутизмом появляются фобии от непонимания и боязни нового.
Обозначим важные темы: вопросы личной гигиены, самозащита, этика в поведении при возникновении интимных тем, информированность о взрослении и изменениях в организме в доступной форме, например, с использованием социальных историй, поддержка со стороны родителей. Родитель должен держать руку на пульсе.
– Аутизм: чего стоит бояться?
– Бояться, конечно, ничего не нужно. Когда мы создали центр, и основной поток неговорящих детей неожиданно для нас оказался с РАС, вот тогда было тяжело. Именно по профилю нарушения отечественная наука и практика мало что предлагала таким деткам. По сути, мы одни из немногих, кто взялся активно решать проблему. Мы проходили обучение во многих странах, там же участвовали в конференциях и сами их проводили, привозили методики и различные приборы.
Сейчас важно научиться транслировать эти знания – это первое. Самое главное – нужно, чтобы хотя бы поликлинический медицинский персонал, начиная с участковой сестры и педиатра, в достаточной мере владел информацией о проявлении аутизма и вовремя информировал родителей.
И второе, нужно понимать, что ребенок или взрослый с аутизмом – это особенный человек или человек с особенностями. Он может быть дисгармоничен в одном и совершенно сохранен или даже выдающийся в другом. Внешне будучи обычным, иметь проблемы социальной адаптации. Такого человека важно не изолировать, а принять в общество. Мне кажется, что это сейчас самая большая проблема. Поняв этих людей, даже уже научившись им помогать, нужно дать им возможность учиться быть похожими на нас.