Я до сих пор помню это утро, 14 лет назад, когда впервые поняла, что с нашей дочкой Лиззи что-то не так. Ей было всего 6 месяцев, она была очаровательной малышкой. Мы лежали на кровати, я наслаждалась спокойным временем после кормления...
Не знаю, почему я обратила на это внимание именно тогда, но меня вдруг насторожило, что Лиззи не смотрела на меня, когда я с ней говорила. Никаких других причин для беспокойства не было. Это утро стало началом длительного и болезненного пути, который мы предприняли, чтобы выяснить, что же с нашим ребенком и как мы можем помочь.
В течение года мы сделали Лиззи пять исследований МРТ. Каждое показало нарушение работы мозга, но ни один врач не мог определить проблему и поставить диагноз.
Спустя много лет, полных борьбы и поиска правильного лечения, мы до сих пор не знаем названия ее заболевания
За этот год нас проконсультировал целый консилиум специалистов: генетики, неврологи, отоларингологи, психиатры, эндокринологи, аллергологи, иммунологи… и даже один экстрасенс.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ С ВАШИМ РЕБЕНКОМ «ЧТО-ТО НЕ ТАК»
1. Доверяйте внутреннему чутью: если вы чувствуете, что у вашего ребенка проблемы, скорее всего, так оно и есть. Это не значит, что ваш самый страшный кошмар сбудется, но нужно начать действовать, не обращая внимания на увещевания других людей, даже врачей, что вам показалось. Вы лучше знаете своего ребенка.
2. Осторожно относитесь к советам по развитию. Выберите один-два надежных источника информации – например, книгу известного педиатра по развитию ребенка в первые годы жизни или специализированный сайт, и отмечайте по ним прогресс в развитии. Не доверяйте форумам. Вашему ребенку помогут только советы профессионалов, а не мнения пользователей интернета.
3. Не откладывайте обращение к специалистам. Чем раньше вы начнете действовать, тем быстрее поможете ребенку. Запишитесь на прием к педиатру, поделитесь опасениями и получите профессиональное мнение. Возможно, врач согласится с вами и направит к узкому специалисту или предложит подождать несколько недель и понаблюдать. После посещения врача задайте себе один вопрос: «Отнеслись ли ко мне серьезно?» Необходимо, чтобы врач воспринимал ваши вопросы и сомнения всерьез.
4. Помните, что врачи и воспитатели всего лишь люди и могут ошибаться. Доверяйте внутреннему голосу и не давайте званиям и регалиям сбить себя с толку. В крайнем случае, вы всегда можете получить консультацию у другого специалиста.
Не ожидайте быстрых результатов и ощутимых перемен. Празднуйте любую, даже самую незначительную победу
5. Не забывайте и о том, что часто мы отказываемся верить в то, что говорят врачи, и не слышим их рекомендаций. Нужно быть готовыми к неприятному диагнозу. В этот сложный момент вам придется довериться профессионалам, которые определят дальнейшие шаги.
6. Ищите людей, которым сможете доверять. Мне очень повезло, что я подружилась с некоторыми из воспитателей, терапевтов и врачей Лиззи. Я была в них уверена и знала, что они скажут мне то, что нужно ребенку, а не то, что мне бы хотелось услышать.
7. Воспитание ребенка – скорее марафон, а не спринт. Особенно если у вас ребенок с особенностями развития. Не ожидайте быстрых результатов и ощутимых перемен. Празднуйте любую, даже самую незначительную победу. Лиззи долго не говорила, и я боялась, что она не заговорит никогда. Но однажды ее воспитатель пожаловалась, что моя дочь разразилась длинной и не вполне приличной тирадой в ее адрес. Я до сих пор помню смешанное чувство стыда и гордости за ребенка.
Быть родителем всегда непросто. Любая проблема сначала кажется непреодолимой. Я не профессионал. Я всего лишь мама, которая любит своего ребенка и пытается ему помочь. Я научилась доверять специалистам и поняла, что вместе мы можем добиться многого. Знайте, что вы и ваш ребенок гораздо сильнее, чем вы думаете.
Инвалидность представляет собой расстройство какой-либо физиологической или умственной функции, при которой человек не в состоянии выполнять роль, считающуюся нормой для общества. Ментальная инвалидность – это нарушение психики, так что она влечет снижение интеллекта с рождения или в результате заболевания. В мире остро стоит вопрос о социализации людей с отклонениями, также необходимо вырабатывать подходящие программы для помощи.
Ментальные инвалиды – кто это?
Люди с умственными или психическими нарушениями относятся к специальной группе инвалидности. Такая форма дефектов не всегда коррелирует с определением инвалидности, которое дано в ФЗ «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». В 9 ст. данного законодательного акта инвалидом является лицо с расстройствами функций организма, появившихся в результате патологий или травм. Ментальные дефекты могут быть заметны еще с детского возраста, так как многие из них обусловлены изменениями на генетическом уровне.
Инвалид с ментальными нарушениями – это человек, страдающий заболеваниями, которые снижают когнитивные способности:
- аутизм, шизофрения, эпилепсия с частыми припадками;
- клиническая депрессия, дефекты речи;
- патологии ЦНС, прогрессивный паралич с выраженным слабоумием;
- приобретенное слабоумие, ухудшение познавательной способности и практических навыков;
- болезнь Коэна, синдром Дауна, ДЦП и другие генетические заболевания;
- олигофрения, имбецильность.
По сравнению с физическими нарушениями, ментальные отклонения являются более сложным явлением по нескольким причинам. При инвалидности нет возможности заявить о своей проблеме, так как во многих случаях болезнь затрагивает когнитивные способности. В силу этой причины позицию приходится отстаивать близким людям – родителям или законным представителям.
Также вылечить психическую или умственную отсталость практически нереально. Несмотря на существование специальных курсов и программ развития, людям с инвалидностью сложно адаптироваться в обществе. Более того, многие окружающие люди не готовы принимать их в свой круг.
«Примеров успешной социализации инвалидов не так мало: Хелен Келлер, Ник Вуйчич, Стиви Уандер. Во многом жизнь человека зависит от него самого: если приложить силы, то можно добиться даже мирового признания вне зависимости от физических или ментальных нарушений»
Особенности социализации ментальных инвалидов
Процесс адаптации людей с психическими и умственными недостатками зависит от некоторых нюансов.
- Изначальное положение в обществе: наличие семьи, пол, возраст, экономическое обеспечение.
- Образование и квалификация инвалида.
- Также важную роль играет поддержка со стороны органов власти, поскольку без внимания соответствующих инстанций что-то изменить очень сложно.
- Уровень урбанизации населенного пункта, в котором проживает индивид.
Многие люди с ментальными нарушениями изолируются от общества и не всегда по своей воле. Чтобы повысить шансы на социализацию, инвалидам приходится постоянно развиваться: заучивать, запоминать простые действия, учиться разрешать рутинные ситуации.
«По данным Департамента труда и социальной защиты города Москвы за 2015-2016 г. в службу занятости обратилось лишь 6% от общего числа людей с инвалидностью. Это может означать неадаптированные условия труда, неуверенность или страх перед обществом»
Заключение
Инвалидность, само по себе, сложное явление, которое требует рассмотрения и на общественном и законодательном уровне.
По мере всемирной огласки данной проблемы появилось множество курсов и тренингов, которые посещают люди с ментальной инвалидностью. Человек с отклонениями в развитии не перестает быть частью общества, и ему следует принимать в его жизни активное участие. Нельзя отрицать, что для достижения этой цели нужно проделать много работы.
Илья Тарасов: Сегодня такие диагнозы, как аутизм и синдром Дауна на слуху у каждого. Более того, существуют и благотворительные фонды, и государственные программы, которые поддерживают семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями. Но вся эта поддержка заканчивается ровно в тот момент, когда такой ребенок становится совершеннолетним.
Сегодня в программе: как возраст влияет на качество жизни людей, страдающих ментальными нарушениями? Что делать семьям с особыми детьми на пороге их совершеннолетия? Могут ли ментальные инвалиды наконец-то стать полноценными членами российского общества: работать, платить налоги и приносить пользу государству? Все это прямо сейчас в программе "За дело!" на "Общественном телевидении России".
(СЮЖЕТ.)
Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов, и это программа "За дело!". И сегодня у нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова.
Ирина Долотова, член совета межрегиональной общественной организации "Дорога в мир".
Анастасия Рязанова, руководитель психолого-педагогической работы центра "Пространство общения" Общественной организации "Дорога в мир".
Илья Тарасов: Сегодня мы обсуждаем очень животрепещущую проблему – это будущее людей с ментальной инвалидностью. Я посмотрел сюжет, и мы поняли, что будущего у ребят, которые достигли 18-летнего возраста, имеют ментальную инвалидность, и если вдруг они оказываются без родителей, то это психоневрологический интернат, скорее всего. Действительно, проблема такая существует?
Ирина Долотова: Существование интернатов для людей с нарушениями, с различными заболеваниями, которые остались без попечения родственников, или родственники есть, но они не могут или не хотят заботиться о них, существует.
Илья Тарасов: Государственная программа?
Ирина Долотова: Это государственная программа.
Илья Тарасов: А других государственных программ, которые как-то поддерживают, пытаются социализировать или еще что-то, как-то направить, устроить на работу, их не существует, получается, или они есть какие-то?
Ирина Долотова: Думаю, они есть, но их очень мало. И система интернатов – это фактически превалирующая государственная система, которая сейчас работает.
Илья Тарасов: То есть все?
Анастасия Рязанова: Есть некоторые проекты, например, при психиатрических клиниках бывают трудовые мастерские. Но обычно это очень локальные проекты, сильно зависят от главврача, который возглавляет.
Ирина Долотова: От какого-то энтузиаста.
Анастасия Рязанова: Да. Это дело энтузиастов.
Илья Тарасов: Человек с ментальной инвалидностью – что это за понятие? Я так понимаю, что оно более широкое. Что в него входит? Какие заболевания, какие синдромы?
Анастасия Рязанова: Надо понимать, что, с одной стороны, есть заболевания, те или иные расстройства, болезни, например, шизофрения, или расстройства аутистического спектра, или какие-то генетические синдромы. И вследствие этих заболеваний…
Ирина Долотова: Нарушения.
Анастасия Рязанова: Да. Складываются определенные функциональные нарушения. Ментальное нарушение означает умственное нарушение. Вопрос в степени адаптированности, то есть насколько человек может сам о себе заботиться, насколько он может себя обслуживать, насколько он может работать и выполнять какие-то те виды работ, которые существуют в нашей культуре, принимать решения, отвечать за свои поступки.
Ирина Долотова: С любым человеком надо заниматься его социальной адаптацией, неважно, тяжелая у него умственная отсталость, или более легкая, или более сохранный интеллект. Но для любого человека есть свои задачи по социальной адаптации. И для одного человека мы будем говорить о том, что ему надо научиться самому есть, держать ложку, например, какие-то гигиенические процедуры осуществлять. А для другого человека мы говорим, что он может освоить, например, работу в мастерской.
Илья Тарасов: Вы мама особого ребенка?
Ирина Долотова: Да.
Илья Тарасов: Сколько сейчас лет?
Ирина Долотова: Уже 20 лет.
Илья Тарасов: То есть уже не ребенок, уже мама особого взрослого.
Ирина Долотова: Да. Конечно, мы говорим "особый ребенок", но это уже особый взрослый. Наша семья была такими людьми, которые никогда не сталкивались с людьми с нарушениями, ничего не знали об этом, и для нашей семьи это было как снег на голову – случилось, произошло.
Илья Тарасов: Вам предлагали отказаться?
Ирина Долотова: Да, мне предлагали много раз. И даже когда ребенок уже все большой.
Илья Тарасов: И сейчас, наверное, могут предложить?
Ирина Долотова: Да. Вообще, у нас такая политика в государстве, что мне всегда могут предложить…
Илья Тарасов: То есть каждый год, когда практически как традиция? (Смех.)
Ирина Долотова: Нет. Мы знаем ситуации, когда и предлагают, но у нас такое законодательство, что если я считаю, что я не справляюсь, то могу прийти в соцзащиту и сказать: "Я не справляюсь". Вообще, эта система ухода, система заботы государства в принципе, нельзя сказать, что она плохая. Такая же ситуация может быть.
Илья Тарасов: Это забота, наверное, да.
Ирина Долотова: Государство в меру своих сил пытается с ней справиться, потому что действительно бывает так, что человек вдруг остался один. Мой сын не может сам себя обслуживать. Вдруг так случилось, что он один?
Илья Тарасов: Да. Вдруг случилось, что ваш сын остался. Что с ним будет?
Ирина Долотова: Он попадет в психоневрологический интернат.
Илья Тарасов: Я так понимаю, что вы не хотите этого?
Ирина Долотова: Нет. Мне эта ситуация совсем не нравится.
Илья Тарасов: И вы что-то для этого делаете?
Ирина Долотова: Да, и уже давно что-то делаю.
Илья Тарасов: Рассказывайте, что вы делаете для этого.
Ирина Долотова: Когда Илюше было…
Илья Тарасов: Мой тезка.
Ирина Долотова: Да, кстати. Мы попали на занятия в "Центр лечебной педагогики", и с того момента я приблизительно в то же время познакомилась с родительской организацией, с родителями, с организацией "Дорога в мир", и я поняла, что надо что-то делать. Сейчас у нас центр "Пространство общения", в котором занимаются ребята (или уже взрослые) с довольно тяжелыми заболеваниями, тяжелыми нарушениями, с ментальной инвалидностью.
Илья Тарасов: Анастасия, есть "Дорога в мир", есть центры в Москве. А что в регионах, как обстоят дела? В Барнауле, откуда приехала мама героя нашего сюжета, который был вначале, видимо, этого в Барнауле нет. Если бы там было, она бы не переехала оттуда. Москвой и Петербургом ограничивается история, связанная с помощью особым взрослым?
Анастасия Рязанова: Например, в Пскове чудесный проект, и значительно дальше они шагнули, чем Москва и Питер.
Илья Тарасов: Что они делают?
Анастасия Рязанова: Там простроен весь жизненный маршрут от ранней помощи, детского сада, школы, "Центра лечебной педагогики", мастерские. И сейчас квартира сопровождаемого проживания.
Ирина Долотова: Да. Уже 10 ребят живут постоянно в квартире.
Илья Тарасов: Сейчас нас смотрят сотни родителей, у которых есть особые дети, особые взрослые, и они не знают, куда им обратиться, хотя бы чтобы кто-то им чуть-чуть подсказал. Есть ли какие-то телефоны, горячие линии? Где черпать людям информацию, которые только столкнулись с этой проблемой, или те, которые живут с ней 20 лет, и вдруг понимают, что родители не вечны?
Ирина Долотова: К сожалению, невозможно сделать горячую линию по этому вопросу. Ее вообще нет. Проектов очень мало. Проектов, направленных на работу с людьми 18+ с ментальными нарушениями…
Илья Тарасов: Их вообще, наверное, нет.
Ирина Долотова: Их очень мало. В некоторых городах они есть, в некоторых городах действительно ничего нет. Это вопрос, создалось ли в каком-то городе сообщество родителей и специалистов, которые бы продвигали эту тему.
Илья Тарасов: У нас есть сюжет о недавно открывшейся тренировочной квартире. Предлагаю посмотреть, и мы поймем, как это работает.
(СЮЖЕТ.)
Илья Тарасов: Здравствуйте. В эфире программа "За дело!", и сегодня мы обсуждаем тему будущего для людей с ментальной инвалидностью в России, взрослых людей. У нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова. Мы только что посмотрели сюжет, в котором только что открывшаяся тренировочная квартира была, и чудесная мастерская "Артель блаженных". Много ли тренировочных квартир сейчас есть в Москве, и вообще в России подобных проектов?
Анастасия Рязанова: В Москве, наверное, проектов пять.
Ирина Долотова: Думаю, по России около 10.
Илья Тарасов: Тренировочные квартиры, сопровождаемое проживание. Откуда это все приходит, откуда опыт берете? Вы же не сами, наверное, придумываете? Есть же какие-то страны, где с этим делом дела обстоят лучше, чем у нас в России? Опыт каких стран в основном берется?
Ирина Долотова: Это европейская система. Они немножко раньше стартовали, чем мы. Та же система государственных интернатов была, в принципе, развита по всему миру, и до сих пор много развито в разных странах. Но после Второй Мировой войны в Европе, в Америке была тенденция к гуманизации жизни вообще, и стали много думать о людях с нарушениями. У них были огромные интернаты по 400, по 1 000 человек. В принципе, посчитали, подумали, увидели, что эта система не очень работает, там нехорошо. Она поедает много денег, а получается все равно плохо – все равно люди там страдают.
Илья Тарасов: То есть система, как у нас?
Ирина Долотова: То же самое, да. Но где-то, наверное, в 1970-е годы, как мне кажется, уже начались идеи по реформированию системы интернатов, деинституционализация, когда стали крупные, большие государственные учреждения расформировывать на более маленькие, на семейного типа, потому что человек с нарушениями, с ментальными нарушениями имеет право на обычную жизнь, такую же, как мы. Мы же с вами не живем в таких огромных муравейниках. Мы имеем право на семью, имеем право на свою квартиру, свою комнату, свою кухню, заварить чай тогда, когда я хочу, так же, как Варя сказала в сюжете.
Илья Тарасов: Что мешает у нас в стране так сделать?
Анастасия Рязанова: Сейчас активно обсуждается в Штатах и Европе, что не такие тренировочные квартиры сопровождаемого проживания, а что вообще нужно постепенно менять фокус на то, чтобы просто помогать этому человеку жить у себя дома, что не нужно его даже перемещать на какие-то специализированные пространства. Хотя и специализированные пространства тоже могут быть.
Илья Тарасов: Но это у них, у нас пока дело идет хотя бы ко второй степени?
Анастасия Рязанова: У нас старт, да. И при этом не только квартиры, есть и общины, какие-то деревни, поселения. Очень по-разному это бывает устроено. Бывают они смешанные, то есть обычные люди с особенностями живут вместе.
Илья Тарасов: Что нам мешает, что у нас в стране не так, и что нужно поменять?
Ирина Долотова: Как есть привычная колея… Представляете, которая это система? По всей стране устроено так. И чтобы это повернулось, что-то другое состроилось, нужно многое поменять. Это должно быть и финансирование по-другому устроено, и законодательство должно подвинуться, система обучения должна поменяться. Мне кажется, у нас сейчас такая первая ступень, когда появляются некоторые первые проекты инициативы. Может быть, общество должно увидеть, что они работают, должны увидеть, как они работают, и взять это как такую модель, которую потом можно было бы реализовывать во все большем и большем масштабе.
Анастасия Рязанова: Еще убеждения. Убеждения – это очень важная вещь. Постепенное такое движение к тому, чтобы принять человека с ментальными нарушениями как человека равного…
Ирина Долотова: Живущего среди нас.
Анастасия Рязанова: …живущего среди нас, имеющего такое же достоинство, как и люди без ментальных нарушений, что этот человек – личность, имеющая и обладающая всеми правами, что он такой же гражданин. Когда это убеждение меняется, таким становится, то выстраивание достойных условий жизни является следствием, под которое подтягиваются разные финансовые, организационные вещи, законодательство и так далее.
Много людей с самыми разными нарушениями придумывают какие-то замечательные, иногда космические вещи, некоторые одарены, некоторые просто что-то делают очень хорошо. Стоят у станка, ручки собирают, что-то расставляют.
Илья Тарасов: Я могу сказать, что они более усердные люди, чем я. Я так не могу, это точно.
Анастасия Рязанова: Да. Некоторые из них очень усердные люди. И важно понимать, что человеческое достоинство… Есть которые рисуют, и мастерские нужны, и тренировочные квартиры нужны. Несмотря на это, некоторый базовый уровень какого-то принятия и условий жизни должен быть обеспечен всем людям. И тогда этот вопрос создает возможность безопасности для каждого из нас, и какой-то перспективы жизни.
Илья Тарасов: Человеком, который не может себя обслуживать, может стать каждый из нас в любую минуту. Это нужно понимать. Поэтому я и говорю, что людям надо задумываться о том, кто они сейчас, и кем они могут быть через минуту, и помогать слабому человеку.
Это нота достаточно позитивная, поэтому я предлагаю посмотреть следующий сюжет. Это ребята, которые работают и которые должны понравиться нашим телезрителям обязательно. Давайте про них посмотрим.
(СЮЖЕТ.)
Илья Тарасов: Здравствуйте. В эфире снова программа "За дело!", и я ее ведущий Илья Тарасов. Сегодня мы обсуждаем очень важную тему – это тема будущего для взрослых людей с ментальной инвалидностью. Вы как заметили, у нас новые гости. Давайте познакомимся. Это Нелли Уварова и Елена Вахрушева. Про их мастерскую "Наивно? Очень" мы только что посмотрели сюжет.
Нелли Уварова, актриса, филантроп, учредитель социального проекта "Наивно? Очень".
Елена Вахрушева, директор социального проекта "Наивно? Очень".
Нелли Уварова: Добрый день.
Елена Вахрушева: Здравствуйте.
Илья Тарасов: Классная мастерская у вас.
Нелли Уварова: Спасибо за сюжет. Я впервые увидели, как Рома осуществляет доставку. Я хочу сказать, что молодец.
Илья Тарасов: Это же, грубо говоря, ваше детище практически. Вы придумали. Когда это было и зачем?
Нелли Уварова: Никто не верил в этот проект, никто. Не берем ребят. Ребята готовы сказать: "Да, мы за любой кипеж!".
Илья Тарасов: Ребята все готовы. Я так понимаю, там кого ни спроси, все: "Да!".
Нелли Уварова: Начиная с родителей, уже появились вопросы, сомнения. Дальше окружение, которое много лет работает с ребятами. А я такой человек со стороны, который просто однажды пришел на ярмарку, познакомился, влюбился и сказал: "О! Слушайте, вы крутые! Давайте с вами как-то дальше, может быть, что-то придумаем вместе". Я, как человек творческий, у меня все через "Давайте придумаем! А вдруг!". И, как человек наивный, верю в то, что мечты сбываются. Так все это начиналось.
Илья Тарасов: Кто-то в России еще зарабатывает деньги, или вы практически единственные, единицы?
Елена Вахрушева: Честно говоря, про зарплату, чтобы средняя была в районе 15 тыс. – да. А Рома у нас и 20 зарабатывает. У людей с ментальной инвалидностью, который… Есть понятие "высокий аутист". Высокий аутист – это высокоинтеллектуальный. То есть кто в математике очень способен, они в основном в компьютерных фирмах работают. У Microsoft, по-моему, 25% сотрудников – это люди с аутизмом.
Илья Тарасов: Я не в курсе был.
Елена Вахрушева: Теперь вы в курсе. Наши же ребята именно на творческой составляющей.
Илья Тарасов: На мой взгляд, любой труд должен быть оплачен, и труд этих ребят особенно, потому что никто никогда не возьмет их на работу, к сожалению. И скорее всего. И только здесь они могут не просто самореализоваться. Он рисует и рисует, но он за это получает деньги. Почему это важно? Это же очень важно.
Нелли Уварова: Художники и без особенностей развития наверняка с трудом находят себе дорогу в жизни. И те, которые отдаются этому всецело, работают не на потребу. Особым художником вдвойне сложнее. Но плюсы и преимущества их в том, что они работают, не ориентируясь на деньги, как ни странно. Этим как раз мы занимаемся – пытаемся…
Илья Тарасов: Их научить. А они понимают, что такое деньги?
Елена Вахрушева: Многие считать даже не умеют.
Нелли Уварова: Это что-то абстрактное для них, как для нас то, что они рисуют.
Илья Тарасов: Потому что Рома их собирает просто. Они ему нравятся, потому что они красивые бумажки.
Нелли Уварова: Да.
Елена Вахрушева: Да. У нас договоренность с Ромой. Я каждый месяц проверяю: "Рома, пожалуйста, ты отдал маме деньги?". У нас договоренность, что 10 тыс. он обязательно отдает маме, потому что там очень тяжело, мама очень тяжело больна. И, к сожалению, папа отдельно живет, и это необходимо. И Рома как послушный мальчик, как послушный ребенок все время мне отчитывается: "Я маме деньги отдал".
Илья Тарасов: У вас в мастерскую, наверное, стоит очередь тех, кто хочет у вас работать и рисовать.
Нелли Уварова: Да, это правда.
Илья Тарасов: Сколько человек хочет у вас заниматься на сегодняшний день, и почему у них это пока не получается? Почему у вас не получается их взять?
Нелли Уварова: Это очень важный вопрос. Действительно, очередь, и я даже затрудняюсь назвать количество человек, которые хотели бы…
Елена Вахрушева: Каждый день письма падают.
Нелли Уварова: …и могли бы работать в проекте "Наивно? Очень", но мы пока не готовы их принять просто потому что стеснены, скажем так, пространством. И мы готовы, в принципе, сделать следующий шаг к расширению и ассортимента, и организовать новые рабочие места. Но для этого необходимо разделить, возможно, в одном месте производственные мастерские, в другом месте художественные мастерские. На это мы пока неспособны, потому что это тоже требует огромных вложений.
Илья Тарасов: У вас все хорошо, все на позитиве, не хочется сбивать этот настрой, но все же спрошу. С одной стороны, деньги – это что-то материальное, что этих людей не интересует. Но почему они только в таких мастерских и могут работать? Почему так? И может ли быть по-другому?
Елена Вахрушева: Потому что коммерчески ни одной компании это невыгодно. Это не окупается. Государство не создает для них, неспособно ничего создавать, по крайней мере отказалось. Ольга Олеговна долго билась над этим. В течение двух лет им дали отворот-поворот. Сказали, что "Мастерских для ребят не будет".
Нелли Уварова: Речь идет о 21-м колледже, где таких ребят обучают творческим профессиям.
Елена Вахрушева: А любая коммерческая компания, там все должно быть…
Илья Тарасов: Прозрачно.
Елена Вахрушева: Да. Человек должен зарабатывать этой компании деньги. А вокруг наших ребят, на каждого из ребят должен быть еще штат сотрудников, который сопровождает его деятельность: психолог, мастер, подмастерье. Они очень многие вещи не могут сами делать, с мелкой моторикой не у всех хорошо. И финансово просто невыгодно ни одной коммерческой компании брать таких ребят на работу, они просто не окупят себя.
Но если говорить финансовым, денежным языком, то, естественно, каждый из них неспособен отработать все эти рабочие места: психолог, мастер, подмастерье. Поэтому коммерческим компаниям невыгодно брать. И очень многие компании, у которых даже есть квота на принятие на работу инвалидов, они лучше заплатят этот штраф за невыполнение квоты, чем они делают эти рабочие места.
Нелли Уварова: Ребята не могут также стабильно работать. Кто-то выдает результат, кто-то не выдает результат на разных этапах.
Илья Тарасов: Плюс у них много сопутствующих заболеваний есть.
Нелли Уварова: Да. Кто-то готов в определенный период своей жизни работать, а у кого-то кризисный момент. И мы занимаемся только тем, что выводим его из кризиса. Он неспособен сейчас работать в таком понимании этого слова.
Елена Вахрушева: У него психологическая проблема, и ее нужно решать.
Нелли Уварова: Мы так организовали процесс, чтобы мы могли эти дыры закрывать. Конкретно каждый в какой-то, условно говоря, проштрафился бы, и его бы уволили. А так мы поддерживаем одного, остальные пока работают. И так взаимозаменяем.
Елена Вахрушева: У нас бывают случаи, когда Миша в два часа на работу пришел. Какая компания это выдержит?
Илья Тарасов: Главное, что трезвый.
Елена Вахрушева: К Мише это не относится. Он у нас трезвый всегда.
Нелли Уварова: Поэтому все наши силы кладутся на то, чтобы этот процесс сначала организовать, потом сохранить каждого в нем. А если бы не мы этим занимались, а кто-нибудь другой, то в первую очередь они бы избавлялись от таких работников. А у нас ради них все создано.
Илья Тарасов: Друзья, спасибо за ваш труд. Мне очень понравилась ваша мастерская. Я в ней был. Это очень круто. И я хочу напоследок пожелать вам удачи.
Нелли Уварова: Спасибо.
Илья Тарасов: Развиваться в этом нелегком деле, и подтягивать больше таких ребят, потому что, на самом деле, общение с особыми людьми – это особенное общение, которое дарит особенную радость. Чтобы не быть голословным, я предлагаю посмотреть маленький бантик – это серия интервью с работниками вашей мастерской.
Я напоминаю, что в студии у нас были Елена Вахрушева и Нелли Уварова. Спасибо. Это была программа за дело. Смотрим бантик и идем все заказывать вещи у "Наивно? Очень".
Что делать семьям с особыми детьми на пороге их совершеннолетия?Есть ли альтернатива психоневрологическим интернатам?
Термин «ментальная инвалидность» не используется в российском законодательстве, нет такого отдельного понятия и в Конвенции. В принципе, в российском законодательстве люди, имеющие инвалидность, как правило, не разделяются на какие-либо группы. На практике эти группы условно обозначаются, когда нужно рассмотреть особые потребности какой-либо группы людей с каким-либо типом инвалидности. При использовании термина «ментальная инвалидность» в настоящем докладе имеются в виду психические или интеллектуальные расстройства. Данный термин, по мнению авторов доклада, является менее стигматизирующим, чем понятие «психическое заболевание». Наличие психического расстройства не во всех случаях влечет установление инвалидности по российскому законодательству. В случаях, когда расстройство незначительно и оснований для установления инвалидности нет, помощь такому человеку может быть ограничена исключительно психиатрическим лечением. В то же время с точки зрения Конвенции понятие инвалидности шире, и включает в себя не только тех людей, которым формально установлена инвалидность. Это имеет практическое значение при применении Конвенции, поскольку преодоление существующих в обществе барьеров, прежде всего отношенческих, зачастую требует принятия практических мер в созвучии с принципами Конвенции. Например, человек, имеющий психическое расстройство (то есть устойчивое нарушение здоровья), которому тем не менее не установлена инвалидность, также вправе рассчитывать на принятие мер с целью улучшения доступности информации, если этого требует характер его заболевания.
В более серьезных случаях наличие психического расстройства может являться основанием для установления инвалидности, а также признания гражданина судом недееспособным, а это будет означать возникновение серьезных препятствий в использовании прав и свободном распоряжении ими. На практике и дееспособные граждане, имеющие психические расстройства, не всегда могут в полной мере реализовать свои права (например, право на труд или право на судебную защиту) по той причине, что существующие в обществе барьеры препятствуют этому. Люди, имеющие психические или интеллектуальные расстройства, чаще других подвергаются стигматизации и дискриминации.
Понятие «ментальная инвалидность» не всегда означает непосредственно «инвалидность» в том виде, как она определена в Федеральном законе «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». Согласно ст. 9 этого закона, инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Классификации и критерии, используемые при осуществлении медикосоциальной экспертизы, утвержденные в 2014 году, к стойким нарушениям функций организма относят, в частности, нарушения психических функций сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений.
Российские специалисты в области психиатрии используют в своей профессиональной деятельности термин «лица, страдающие психическими расстройствами», упоминаемый в Законе РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» (далее - Закон о психиатрической помощи). Вид психического расстройства устанавливается в соответствии с разделом F Международной классификации болезней (МКБ-10). Согласно статье 10 Закона РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» диагноз психического расстройства устанавливается в соответствии с общепризнанными международными стандартами и не может основываться только на несогласии гражданина с принятыми в обществе моральными, культурными, политическими или религиозными ценностями либо на иных причинах, непосредственно не связанных с состоянием его психического здоровья.
В настоящем докладе термин «ментальная инвалидность» означает наличие у человека интеллектуальных нарушений и/или нарушений психического здоровья, в силу которых он сталкивается с различными барьерами (законодательными, отношенческими или иными), которые мешают его полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими и которые обуславливают необходимость применения мер защиты и дополнительных гарантий для преодоления таких барьеров. Это понятие используется для обозначения ситуаций, связанных с реализацией прав граждан, имеющих психические расстройства, нарушения интеллектуального развития и расстройства аутистического спектра, в том числе имеющих официально установленную инвалидность в связи с перечисленными особенностями, а также граждан, признанных недееспособными по решению суда. Термины «ментальная инвалидность», «психические расстройства» или «интеллектуальные нарушения» используются как равнозначные в данном докладе. При использовании любого из этих терминов имеется в виду та группа людей, которая в силу своих психических или интеллектуальных нарушений сталкивается с барьерами при реализации своих прав, что мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими.
Наличие психического расстройства или нарушения интеллектуального развития само по себе не влечет признания лица инвалидом по российскому законодательству. Если расстройство не обладает признаками устойчивости и наличия ограничений определенной степени выраженности, лицо не может быть признано инвалидом и таким образом не подпадает под защиту законодательства о гражданах с инвалидностью. Однако психическое расстройство, несмотря на его незначительность и кратковременность, может вызывать нуждаемость в поддержке и защите для реализации гражданином своих прав и обязанностей. Такая поддержка гарантируется законодательством лишь в случае, когда гражданин признан инвалидом или недееспособным. В иных ситуациях защита не гарантирована законом. Основная причина в том, что российское законодательство содержит слишком узкое понимание инвалидности, связывая его с определенными ограничениями жизнедеятельности самого человека; таким образом, «невидимыми» для законодательства остаются барьеры, существующие в обществе.
В тексте данного доклада мы придерживаемся того понимания инвалидности, которое содержится в статье 1(2) Конвенции: к инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими. При использовании термина «люди с ментальной инвалидностью» имеются в виду те, кто независимо от факта признания их инвалидами нуждается в дополнительных гарантиях реализации своих прав в связи с имеющимися психическими или интеллектуальными нарушениями.
Согласно данным ВОЗ, психические отклонения имеются у каждого пятого человека на планете. У большинства людей ментальные заболевания - неустойчивые или недиагностированные, некоторые знают о своем диагнозе и принимают лекарственные препараты. К сожалению, в нашем обществе люди с ментальной инвалидностью воспринимается как что-то из ряда вон выходящее.
Общая характеристика
В понятие ментальной инвалидности входят нарушения психического и умственного развития: аутизм, шизофрения, эпилепсия, умственная отсталость, дефекты речи, генетические заболевания, органические поражения ЦНС, деменция, клиническая депрессия и другие. Перечисленные патологии могут сопровождаться нарушениями опорно-двигательного аппарата, потерей зрения и слуха.
Социальная стигматизация и проблемы с трудоустройством приводят к тому, что люди отказываются от оформления инвалидности по психическому заболеванию. По этой причине ментальные инвалиды имеют серьезные коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и/или эмоциональные отличия. Обобщить и создать портрет человека, имеющего психологические нарушения, невозможно. В эту категорию входят люди разных возрастов с заболеваниями разной специфики, происходящие из семей с разным уровнем дохода.
Социальная интеграция
Основной потребностью ментальных инвалидов, за исключением медицинской помощи, является потребность в нормальной жизни: реализации права на реабилитацию, образование, занятость, отдых, немногим реже - официальное трудоустройство. В большинстве случаев такие люди нуждаются в сопровождении во многих жизненных ситуациях либо "стационарозамещающих" услугах: совместное проживание, психологическая, бытовая, медицинская помощь, сопровождение при трудоустройстве на протяжении всего жизненного пути.
Ввиду того что ментальная инвалидность - это в большинстве случаев отталкивающая патология, люди с психическими заболеваниями изолированы от общества и заперты в квартире или психиатрической больнице. До недавнего времени предлагаемые для этой группы инвалидов реабилитационные услуги в России ограничивались только психоневрологическими диспансерами и психиатрическими больницами, доверия к которым не испытывают не только опекуны, но и рядовые граждане. Основная причина отсутствия доверия - боязнь того, что подопечного лишат дееспособности либо "накачают" лекарствами до состояния "овоща". Центры социального обслуживания предоставляют услуги, в качестве которых респонденты также сомневаются.
Пожилые инвалиды
Отдельной группой являются пожилые инвалиды с деменцией. Реабилитацией данной категории не занимаются, распределяя людей по отделениям "Милосердия". Большая часть стариков с дементным синдромом содержатся в психоневрологических диспансерах, интернатах, остальные проживают в семьях либо одни в городе. Никакой помощи, за исключением социального работника, одинокие пожилые люди, проживающие в городе, не получают.
Согласно статистике, из 145 тысяч инвалидов I группы, проживающих на территории Москвы, большая часть - с ментальной инвалидностью, среди которых преобладают пожилые люди с деменцией. Основной проблемой, с которой сталкиваются семьи со стариками-инвалидами, за исключением квартирного вопроса и личных конфликтов, является отсутствие доступной информации о социальной защите, предлагаемой государством помощи и лечении ментальной инвалидности. Центров по реабилитации пожилых людей в России очень мало, как и специалистов-геронтологов. Интернаты нуждаются в дополнительном оборудовании и персонале. Как правило, одной палатой занимается одна медсестра, нагрузка на сотрудника интерната слишком большая. Эксперты сходятся во мнении, что огромной проблемой является отсутствие налаженных межведомственных связей между социальной службой и медициной.
Сопровождаемое трудоустройство и занятость
Необходимость сопровождаемой занятости инвалида обусловлена не только тем, что таким людям требуется социализация, но и тем, что опекуну нужно свободное время. Многие из них практически непрерывно находятся при своих подопечных, особенно при детях с ментальной инвалидностью. К примеру, программа Центра лечебной педагогики "Рабочий полдень" изначально создавалась для детей-инвалидов, расширившись впоследствии на взрослых.
Распоряжение финансами
Ограниченная дееспособность людей с ментальной инвалидностью позволяет им распоряжаться небольшими денежными суммами и пользоваться только базовыми банковскими сервисами и услугами: снятие денежных средств со счета/карты, оплата мобильного телефона и покупок в магазинах. Однако психиатры говорят, что трудоустроенные пациенты психоневрологического диспансера в большинстве своем не имеют представления о деньгах, не знают, на что их потратить, часто теряют банковские карты или забывают ПИН-коды.
Пациенты, живущие в ПНИ, к примеру, могут рассказать о том, что потратили пенсию на покупку модема, но так и не смогли подключиться к интернету.
Юридические проблемы
Недобросовестные опекуны и мошенники считают, что ментальная инвалидность - это прекрасная возможность нажиться на чужом заболевании. Лишенный дееспособности человек не может распоряжаться собственными финансами и без помощи со стороны быстро оказывается в психоневрологическом интернате или на улице. Законопроект об ограниченной дееспособности, направленный на понижение риска злоупотреблений в отношении ментальных инвалидов, на сегодняшний день рассматривается и дорабатывается.
Стереотипы
Основные стереотипы о ментальных инвалидах связаны с их восприятием как непредсказуемых и опасных людей либо как "овощей", неспособных к пониманию и чувствам. Это не гуманно. Во всех интервью и аналогичных материалах упоминается отсутствие уважения к людям с психическими отклонениями и отказ им в человеческих правах.
Ментальная инвалидность всегда сопровождается подозрениями, направленными на опекунов: "они будут что-то выпрашивать и выбивать себе льготы". Пренебрежительное отношение - то, с чем опекунам и их подопечным приходится сталкиваться довольно часто.
Почва для распространения стереотипов весьма богата ввиду того, что ментальная инвалидность - это патологии, непонятные большинству людей, приводящие к изоляции инвалидов от обычного социума: они практически не вовлечены в учебную и рабочую деятельность. Информации о людях с психиатрическими заболеваниями и особенностями в свободном доступе крайне мало. Деятельность благотворительных и родительских организаций за последние десять лет значительно расширила доступ к таким данным. Одна из причин отсутствия необходимой информации о ментальной инвалидности - лженауки, опровергающие существование психиатрии как таковой и психических заболеваний в частности.
Изменения в сфере защиты прав инвалидов
За последнее время в России заметны положительные сдвиги в защите прав людей с ментальной инвалидностью. В законодательстве имеется запрет на дискриминацию в связи с инвалидностью. На сегодняшний день реализуется государственная программа "Доступная среда", действие которой продлено до 2025 года. В системе инклюзивного образования увеличилось число детей с ментальной инвалидностью. Марракешский договор, предоставляющий доступ к печатной информации незрячим и слабовидящим людям, также был подписан Россией.
Проблемы
Права людей с ментальной инвалидностью, несмотря на зафиксированные положительные сдвиги, в России нередко нарушаются. Многочисленные проблемы были отмечены Комитетом ООН по правам инвалидов. В соответствующей документации отмечается, что в реабилитации инвалидов до сих пор применяется медицинская модель и акцентируется внимание на создании специализированных служб, что провоцирует сегрегацию людей с инвалидностью. Законодательство России также не соответствует требованиям, предъявляемым Конвенцией ООН по правам инвалидов. При принятии новых законов и нормативных актов желательно учитывать мнение самих инвалидов и независимых организаций, занимающихся защитой их прав.
Нарушения прав
Эксперты Комитета ООН выделили несколько категорий наиболее часто встречаемых случаев нарушений прав и дискриминации инвалидов в России:
- Минимальные штрафы за дискриминацию людей по признаку инвалидности в различных сферах деятельности.
- Отсутствие эффективных способов защиты женщин-инвалидов от дискриминации, несоблюдение их прав и отсутствие доступа к правосудию.
- Основная часть ментальных инвалидов всех возрастов проживает в интернатах, пансионах и учреждениях закрытого типа.
- Реализация программы "Доступная среда" сильно затруднена и касается только центральных населенных пунктов, в отличие от отдаленных районов страны и сельской местности.
- Люди с нарушениями слуха не имеют полноценного доступа к информационным службам и государственным услугам.
- В судебных разбирательствах и прочих процедурах по защите прав людей с нарушениями слуха не хватает подготовленных и профессиональных сурдопереводчиков.
- Люди с инвалидностью практически не имеют свободного доступа к парковочным местам на автостоянках.
- Отсутствие государственной политики, направленной на распространение информации и грамотного определения ментальной инвалидности и предоставляющей инвалидам возможность полноправно принимать участие в системе правосудия - как прямо, так и косвенно.
- Психические инвалиды не только ограничены в свободах и правах, но и не защищены от жестокого обращения и пыток.
- Неоднократные зафиксированные случаи психологического и физического насилия в отношении людей с психическими заболеваниями и отклонениями, в том числе лиц с аутизмом.
- Женщины и девочки с психосоциальными и умственными нарушениями нередко подвергаются принудительной стерилизации.
- Инвалиды не имеют равного доступа к качественному оборудованию и техническим средствам для реабилитации.
- В системе общего образования отсутствуют механизмы и финансовые ресурсы для создания равных условий и поддержки инвалидов, которые должны быть гарантированы федеральным законодательством.
- Доступ к реабилитационным услугам и качественной медицинской помощи недостаточен либо неравен для инвалидов.
- В свободном доступе практически отсутствует информация о программах на рынке труда и специальных должностях, на которых могут работать инвалиды.
- Осуществление избирательных прав ментальных инвалидов не гарантировано законодательством.
- Создание Федерального реестра инвалидов не обеспечило доступ к информации о качестве предоставляемых лицам с различными формами инвалидности услуг.
- Российские организации по защите прав инвалидов практически не принимают участия в международном сотрудничестве.
- Представители организаций инвалидов практически не контролируют осуществление Конвенции ООН о правах инвалидов на территории России.
Правительству России также было рекомендовано ратифицировать Факультативный протокол Комитета ООН по правам инвалидов, позволяющий людям с инвалидностью подавать жалобы о нарушениях их прав непосредственно в ООН. В документе также указано, что ментальная инвалидность - это не то, что соответствует термину "инвалид", официально использующемуся в России и не отражающему права человека.