Центр Москвы, улица Большая Ордынка. За белыми массивными воротами - Марфо-Мариинская обитель , которую основала более ста лет назад преподобномученица Елисавета Феодоровна . Сейчас здесь открыт центр реабилитации детей с ДЦП, детский садик для детей с ДЦП, детская выездная паллиативная служба и респис для детей с редкими неизлечимыми заболеваниями , Елизаветинский детский дом (в котором живут здоровые девочки и девочки с синдромом Дауна)- все это благотворительные проекты, которые Обитель реализует вместе с православной службой помощи «Милосердие». Работают в обители только специалисты: опытные врачи, профессиональные сестры, воспитатели и психологи.
О том, как и чему учат больных детей в службе помощи «Милосердие», может ли человек с диагнозом ДЦП стать успешным и в чем принципиальная ошибка российского инклюзивного образования, мы беседуем с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители - Еленой Владимировной Семеновой.
«Берешься за поручень рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги…»
Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?
Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП . К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.
Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП - обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.
- А если не соответствует?
Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе - это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды . Но мы таких детей принимаем - как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.
- Сколько детей может принять ваш центр?
Ресурсы нашего центра - число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра - рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 - по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.
- Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?
В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек - как раз на благотворительной основе.
- Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?
Это около 3-4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.
- И каковы результаты, можете сказать?
Работа ведется индивидуально с каждым ребенком, в зависимости от его состояния, тяжести болезни. Ведь ДЦП - диагноз очень широкий. Например, кто-то не может ходить по лестнице, потому что одну ногу ставит на пальчики. Мы подбираем ребенку правильную стельку в обувь, работаем с его ножкой, чтобы он ее прямо ставил, на всю ступню - в результате он сможет самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице, без маминой помощи и не держась за перила.
А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость - она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.
Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.
- Таких больных надо учить вставать и садиться?
Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то - глотать
Да. Потому что они посаженные - сидят, поставленные - стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут - это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.
Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.
- А как вообще живут люди с ДЦП?
Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич - не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП - прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети - двое, здоровые.
- Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?
Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта
Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.
- Это должны быть верующие, православные люди?
Это должны быть, прежде всего, профессионалы!
Вот у нас есть проект помощи больным с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Это люди, взрослые, у которых начинают отмирать мышцы, они задыхаются в полном сознании. В общем, ужасная вещь. А возник этот проект по инициативе одного доктора, врача-пульмонолога, который пришел к нам и сказал: «Есть люди с БАС - очень тяжелой болезнью. Давайте мы им как-нибудь поможем». По его инициативе это всё и организовалось у нас. А он человек даже и не верующий. Матушка игумения очень отзывчивая, всем хочет помочь. Она включается в любые проекты.
В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?
Мы на духовные темы беседы не проводим.
- Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?
Конечно, помогаем. Наши психологи обязательно работают с мамами. И вы верно подметили: мамы наши все с чувством вины за то, что у них больные дети. А общество наше, и даже врачи, этому чувству вины способствуют и, можно сказать, даже порождают его. За границей, например, совсем другое отношение к больным детям и вообще к больным людям.
- А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?
Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде - это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.
А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.
Выверты российской инклюзии
Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.
У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить
Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.
Как определить, что вот этот ребенок с ДЦП может учиться с остальными в обычной общеобразовательной школе, а вот этот уже не может?
При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% - снижен и у 40% - умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.
- А в советские времена было по-другому?
У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили
У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.
- В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?
Не только эти знания не получит, вообще никаких не получит! Фактически ребенка-инвалида лишают права на образование, когда помещают его в обычный класс. Плюс к этому глубокие психологические травмы. Потому что класс начинает его третировать, учитель начинает его выживать из класса, чтобы он переходил на индивидуальное домашнее обучение. Опять получается резервация. Сидит этот ребенок дома один- одинешенек, учитель к нему приходит несколько раз в неделю, «галопом по европам» что-то с ним проскакивает, говорит маме: «Он у вас умственно отсталый, ни к чему не способный. И вообще я не знаю, как с ним заниматься».
А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика - это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.
И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.
- Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?
Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.
Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно .
Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:
ИНН 7706094941 КПП 770601001
р/с 40703810838250120610
Религиозная организация «Ставропигиальный женский монастырь - Марфо-Мариинская обитель милосердия Русской Православной Церкви (Московский Патриархат)»
Назначение платежа:
благотворительное пожертвование на социальные нужды.
Банк получателя:
ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Юридический адрес:
119017, г.Москва, ул.Большая Ордынка, д.34
ОКПО 40401849
ОКОНХ 98700
ОКВЭД 91.31
Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:
+7-910-473-15-73
или по эл. почте:
[email protected]
(с пометкой: для игумении Елисаветы).
С Гульнарой Исмаиловой и 11-летней Томирис мы встретились в парке. Прогулявшись с ними по аллее, мы заметили неприятную реакцию со стороны прохожих. Кто-то брезгливо и осуждающе разглядывал необычную девочку, кто-то оглядывался вслед. А некоторые мамы даже отводили своих детей в сторону. Но Гульнара давно научилась не обращать на это внимания. Она научилась быть сильной.
Когда-то от нее отвернулись родственники и друзья. Папа Томирис испугался трудностей и ушел из семьи, после того, как малышка родилась и попала в реанимацию. Гульнаре приходилось со всеми трудностями справляться самой, единственной помощницей была старшая дочь. Гульнара оставила работу юриста и всю себя посвятила Томирис.
Причиной ДЦП у девочки стала родовая травма. Томирис не может ходить и разговаривать. А борьба за ее здоровье требует больших финансовых вложений. Однако женщина отказывается мириться с такой трагедией и продолжает борьбу за нормальную жизнь для своей дочери.
— Я считаю, что основные сложности уже позади. Сейчас только позитив. Я и ЛФК освоила. Я и массажист, и психолог, и логопед, и дефектолог. У Томирис уже есть улучшения. Она жестами что-то показывает, людей узнает, проявляет свою любовь. Когда я кормлю ее, она целует мне руки. И я не могу сдержать слёз.
Недавно Гульнара стала бабушкой. Ее любви и заботы хватает на всех. Дочка и маленький внук теперь растут вместе, как брат и сестра. Вместе познают мир и учатся друг у друга.
— Дорогу осилит идущий! Это мой девиз. Пусть врачи говорят, что ходить не будет! Но надо бороться! Я счастлива, что Бог дал мне такое испытание, и я иду вперед с моим ребенком. Я не бросила ее. Пусть она сейчас не обслуживает себя, но мы достигнем успехов. Мы сильные и мы встанем на ножки!
Для меня мой сын — здоровый красивый ребенок!
Елена Ликоренко — бывший учитель начальных классов. Марк для нее был долгожданным ребенком. Известие о беременности Елены стало большим счастьем в семье. Но врачебная ошибка при родах явилась причиной страшного диагноза. Отец мальчика, не выдержав испытаний, покинул семью, когда Марку исполнилось два года
— В самом начале была паника. Я не знала, что делать. Было очень тяжело морально. Подруги перестали общаться со мной и приглашать в гости. Ребенок постоянно плачет. Кому это интересно? Долго не могла привыкнуть к тому, что люди на улице постоянно смотрят, открыв рты, как будто я везу какого-нибудь зверёнка.
— Есть, конечно, трудности с лечением: сложно найти хорошего врача, а также нет возможности поехать на лечение. А лечение и реабилитация таких деток очень дорого стоит! И это проблема номер один для всех мам, у кого малыши с таким диагнозом.
Сейчас Марку 8 лет. Мальчик пока не может гонять с друзьями на велосипеде и играть в футбол. Но он уже умеет передвигаться в специальных ходунках, улыбается, любит музыку, получает огромное удовольствие от прогулок в коляске. И каждое его маленькое достижение — это большая победа для всей семьи.
— Я отношусь к Марку, как к здоровому, нормальному ребенку, а не как к инвалиду. Я не хочу сравнивать его со сверстниками. Для меня он самый красивый, самый умный ребенок!
Когда выдается свободная минута, пока сын спит, Елена занимается рукоделием: вышивает картины, делает замечательные поделки из бисера и плетет корзины из газет.
Я не люблю, когда нас жалеют!
Яркая одежда, в тон подобранные резиночки для волос и солнцезащитные очки — глядя на эту белокурую маленькую модницу с длинными косичками, никогда не задумаешься, с каким усилием ей дается каждый шаг. А ведь родилась малышка абсолютно здоровой. Но прививка АКДС изменила всю ее жизнь. В один год и два месяца в медицинской карточке Арины Сметанниковой появился диагноз «Детский церебральный паралич».
Сабина Бикбаева мама Арины. На плечи этой хрупкой, но такой сильной женщины выпало немало испытаний. Сабина выросла без матери, а папа ее давно умер. Самым дорогим и близким человеком стала бабушка. Муж Сабины оказался слабым человеком. Он бросил дочку, как только стало ясно, что ребенок «проблемный». Девочке помогать отказался, обвинив бывшую супругу в вымогательстве и мошенничестве.
Сабина не любит жаловаться. И даже свою грустную историю она рассказывает с улыбкой.
— Конечно, бывает очень сложно материально. Алименты муж платить не хочет, и каждый год приходится всего добиваться через суд. Для меня раньше была проблема попросить о помощи. Но однажды я вынуждена была обратиться к людям, чтобы насобирать деньги на ходунки. Я даже не думала, что у нас так много людей, которые хотят помочь!
— Аришка встала на ножки и научилась ходить в ходунках. Сейчас мы посещаем садик, специализированную группу. Мы с дочей очень сильные. Я не люблю, когда нас жалеют. Я даже не хочу ей инвалидную коляску покупать.
Благодаря дочери, исполнилась мечта мамы. Скоро Сабина получит диплом о втором высшем образовании. Профессия дефектолога-логопеда позволит ей помогать таким же детям, как Арина. Недавно Сабина вышла на работу. Она очень хочет сама обеспечивать свою маленькую семью и исполнить мечту Арины.
Девочка мечтает побывать в дельфинарии и поплавать с дельфинами. А в будущем Ариша мечтает стать балериной и логопедом. Вот так, две сильные, красивые и независимые девочки — мама и дочка поддерживают друг друга!
Мы очень счастливы! Наши дети — ангелы!
Казалось бы, что может быть лучше, когда у мамы с папой есть сын и дочка. В семье у Равиля и Зульфии Камерденовых двое детей. Ясмин — 8 лет, а ее младшему брату Камилю — 7. У брата и сестры один на двоих диагноз — ДЦП, и еще целый «букет» сопутствующих заболеваний. Оба ребенка появились на свет намного раньше положенного срока. При рождении обоим детям врачи давали самые пессимистичные прогнозы. Но родители и слышать их не хотели.
Сейчас, чтобы научиться ходить, Ясмин нужна операция. Необходимо подрезать сухожилия. У девочки спазм мышц, и из-за этого ножки путаются.
Ее младший брат пытается ползать. Вставать на ноги ему тоже пока тяжело. Кроме того, из-за отслойки сетчатки мальчик не может видеть
Из-за рождения «нетипичных» детей, у Равиля и Зульфии начались проблемы с родственниками. И вот уже несколько лет, семья с двумя детьми, с диагнозом ДЦП, скитается по квартирам. На аренду части дома в рабочем поселке уходит больше 100 000 тенге в месяц.
Единственным кормильцем является глава семьи. Равиль занимается изготовлением мебели, а в свободное время — таксует. Детские выплаты по инвалидности уходят полностью на лечение.
— Мы не сдаемся! — рассказывает Зульфия, не сдерживая слёз. — За эти годы, что только не перепробовали: и в Киев детей возили, и в Индию. Хорошо, что мир не без добрых людей! Сами бы мы не вытянули. Родственники постоянно спрашивают: «Зачем такое дорогое лечение? Все равно ДЦП не лечится!» Но мы же видим, что после каждого лечения просто потрясающие результаты! Этого конечно не понять тем, у кого нет таких проблем. Когда твой ребенок начинает улыбаться, реагировать на что-то, у него появляется опора, он узнает тебя — это большое счастье!
— Главное, что мы вместе! Мы будем с этим жить и бороться! Я, как папа, хочу пожелать другим папам, если родился такой ребенок, никогда не бросать семью! Нужно оставаться мужчиной до конца и нести ответственность за этого ребенка! Мы ходим в реабилитационный центр. Там из ста семей только десять полноценные, где есть папа и мама. Как же можно бросить своего ребенка?! Какой бы он не был, это твоя кровиночка! У нас двое детей. И мы очень счастливы! Наши дети — ангелы.
Какая радость, что они у меня есть, мои долгожданные дети!
А в семье Каблаковых в день нашей встречи, 11 лет назад, родились близнецы — Карина и Камилла . С подарками и тортом мы приехали поздравить девочек с Днем рождения. Карина старше сестренки на 15 минут. Близнецы — это здорово! Девчонки похожи как две капли воды. И даже диагноз «Детский церебральный паралич» разделили на двоих. Бороться за жизнь Карина и Камила начали буквально с первых минут жизни.
Долгие месяцы реабилитации прошли не зря — сейчас Карина начинает ходить и старается помочь сестренке. На наш вопрос, о чем она мечтает, девочка ответила:
— Я мечтаю поскорее встать на ножки!
А по поводу будущей профессии, ответила как Скарлетт О’Харра: «Об этом я подумаю завтра!»
Не зря говорят, что у близнецов и слова, и мысли одинаковые. На вопрос о заветной мечте Камилла ответила точно так же, как ее сестра:
— Мечтаю поскорее встать на ножки!
Ну и с выбором профессии девочка пока тоже не определилась. Сестрички находятся на домашнем обучении, и стараются не отставать в учебе от одноклассников. Жизнерадостные, добрые и общительные, — они наперебой читали нам стихи и рассказывали о своей поездке в Киев. О том, как чуть не «застряли» там, когда начались события на Майдане, и это было для них приключением.
Мама девочек Салтанат имеет две специальности — врача и экономиста. Ее два диплома лежат на полочке. Теперь она целиком и полностью отдает себя дочкам. В прошлом году Салтанат заняла первое место по Медеускому району в конкурсе «Лучшая мама». О своих детях, о двойных радостях и трудностях Салтанат рассказывает со слезами на глазах.
— Да, конечно, трудно материально! Не смотря на то, что у нас и родители помогают, и муж работает — все равно очень тяжело. Для таких деток все очень дорого. Массаж очень дорогой и обувь дорогая. Специальные ортопедические сандалики — 17 тысяч стоят. А корсеты какие дорогие! А нам же еще все в двойном экземпляре нужно! Кроме того, автомобиля у нас нет, а две коляски перевозить очень трудно. Инватакси заказываем за день до поездки, и то успеть надо до девяти вечера дозвониться.
Но счастливых моментов конечно больше. Какая радость, что они у меня есть — мои долгожданные дети! Что они у меня умные, что они у меня красавицы! Что они разговаривают! А еще у меня есть мама, папа и муж. Без них я даже не представляю, что бы делала. Спасибо им!
— Да, спасибо всем добрым людям, которые нам помогают! — вмешалась бабушка Гульжан Булатова. Есть, конечно, и непорядочные люди. Вот недавно парень один обратился: «Дайте мне реквизиты ваши, я хочу помочь вам — деньги перевести!» Салтанат дала реквизиты, а он взял и снял с нашего счета деньги 40 тысяч тенге, и себе на телефон положил. Вот так даже бывает! У нас в стране общество не принимает таких детей. По улице невозможно пройти. Люди как будто дикие. Пальцами тычут, вопросы ненужные задают: «Почему такие большие дети, и в колясках!» А мои внучки говорят: «Ажека, не обращай внимания! Бог им судья!»
Скоро в семье Каблаковых радостное событие — прибавление семейства. Карина и Камилла ждут появления на свет маленького братика. Несмотря на все трудности, Салтанат мечтает дать жизнь еще одному малышу. Пусть он родится здоровым!
Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом!
11-летнего Амира Исаева у нас в стране, пожалуй, знает каждый, кто, так или иначе, сталкивался с диагнозом «Детский церебральный паралич». Его именем назван фонд помощи детям, страдающим этим недугом. Возглавляет этот фонд папа Амира Кенжебай Исаев . Недавно Кенжебай вышел на заслуженный отдых в должности полковника милиции. А сейчас у него новая задача — должность самого лучшего папы в мире.
Так уж получилось в семье, что мама Амира выбрала путь работающей мамы. Она возглавляет небольшой семейный бизнес. Ну, а мужчинам всегда интересней вместе. Их плотный график расписан заранее: работа в фонде, школа, тренировки по боксу, английский язык, занятие танцами и вокалом, лечебная физкультура и, конечно же, футбол.
— Для нашей семьи это был шок. Два наших старших сына — взрослые и здоровые! Для нас с мамой первые три года были очень сложными. Врачи говорили, что лежать будет. Потом, когда уже пошли результаты, стало легче. В Китай съездили, и он сразу ходить стал. Для нас это такая радость — ребенок пошел в 4 года. А другие не понимают этого. «Ну, пошел, ну и что?!» Раньше мы жили в другом мире — нормальных, здоровых людей. А потом попали в мир детей с ограниченными возможностями. Но это интересный мир. Мне нравится общаться с такими детьми, помогать им. Когда видишь в их глазах радость, и самому радостно становится. Сразу ощущаешь себя нужным кому-то. Амирчик нам Богом послан, чтобы помогать другим. Мы его все любим. Братья его любят. Друзей у нас много.
Этот мальчишка покорил нас с первой минуты знакомства. Талантливый, добрый, ласковый и очень общительный. Пока мы беседовали с папой, Амир демонстративно зевал, намекая на то, что ему скучно, и пора бы и с ним пообщаться.
— Больше всего мне понравилось в Украине. Там хорошие врачи. Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом, чтобы выписывать лекарства и помогать таким детям как я. У меня будет свой санаторий и там смогут лечиться все дети. А еще я мечтаю стать профессиональным футболистом.
Амир прекрасно поет и танцует. Про футбол может разговаривать часами и знает всех игроков поименно. Высказал свое мнение о кадровых перестановках в мадридском «Реале» и в «Манчестер Юнайтед». Продемонстрировал форму любимого полузащитника Ди Мария и показал, как виртуозно он владеет мячом. А еще поделился впечатлениями от знакомства с Батырханом Шукеновым.
ДЦП - это заболевание, при котором происходят нарушения позы и моторики, вызванные
Травмой головного мозга. вызывает нарушение активности мышц конечностей, туловища, шеи или головы. Различают несколько форм болезни: от едва заметной до тяжелой, приводящей к инвалидности. В некоторых случаях больные дети могут терять слух, зрение, речь. Болезнь может сказываться и на интеллекте ребенка. К смертельному исходу ДЦП не приводит, но значительно сокращает продолжительность жизни.
Причины заболевания
Похожие на состояния могут возникнуть в любом возрасте после инфекционного заболевания, инсульта или травмы черепа. Поражение головного мозга плода во время беременности или родов вызывает детский церебральный паралич. Причины возникновения во многих случаях бывают неизвестны. Во время беременности будущая мама могла травмировать плод, получив какую-либо травму, или получить дозу радиации. Токсикоз, сахарный диабет, несовместимость крови матери и крови ребенка - все это также может быть причиной. ДЦП - это не наследственное заболевание. От него не застрахован ни один ребенок. Также способствовать развитию ДЦП могут ранние/ или неправильные роды, в результате которых головка младенца травмирована.
ДЦП - это устойчивое поражение ЦНС. Можно выделить пять форм нарушений двигательных функций:
- Дрожание
- Частые произвольные движения (атетоз).
- Нарушение равновесия (атаксия).
- Напряжение мышц, оказывающее сопротивление пассивным движениям (ригидность).
- Увеличение тонуса мышц, уменьшающееся при движениях (спастичность).
По месту локации выделяют четыре группы:
1. Моноплегическая - одна конечность.
2. Диплегическая - нарушение функций двух конечностей (либо верхних, либо нижних).
3. Гемиплегическая - частичное или полное нарушение функций на одной стороне тела двух конечностей.
4. Квадриплегическая - частичное или полное нарушение функций всех конечностей.
Лечение ДЦП
Диагностика ДЦП проводится, как правило. в течение двух лет после рождения малыша.
Для многих людей ДЦП - это смертельный приговор. Ведь ребенок с таким заболеванием фактически не имеет будущего. Семьи, в которых рождаются такие дети, часто распадаются. Немногие родители продолжают воспитывать ребенка, зачастую отдают его в дома инвалидов или на воспитание бабушкам и дедушкам. Однако состояние ребенка с ДЦП можно улучшить с помощью тренировок, которые в первую очередь направлены на улучшение мышечной деятельности. Комплексная программа, включающая в себя постоянные нагрузки на мышцы, психологическую и логопедическую помощь, способна облегчить жизнь родителей и ребенка. До трехлетнего возраста применяют только консервативное лечение, без хирургического вмешательства. Этот период жизни для родителей наиболее сложен, так как болезнь отражается не только на физическом, но и в 50% случаев на интеллектуальном развитии ребенка. После трех лет оперативное лечение в комплексе процедур поможет нормализовать опорно-двигательную систему, вплоть до того, что ребенок сможет сам сидеть, ходить и даже обслуживать себя, но, тем не менее, полностью излечить болезнь не получится.
Детский церебральный паралич – это следствие повреждений ребенка различными травмирующими факторами во внутриутробном периоде или во время родов. При этой болезни у малыша неправильно распределяется мышечный тонус, нарушается координация движений, затрудняется моторика. Нередко такие явления сопровождаются задержкой психического развития, происходят нарушения в развитии речи, появляются .
Основными причинами возникновения считают серьезную инфекцию во время , соматические (телесные) и эндокринные заболевания матери, рождение малыша до срока, родовую травму.
Впрочем, многое зависит и от эмоционального состояния будущей мамы во время . Например, все процессы развития плода могут протекать нормально, женщина выполняет необходимые рекомендации, проходят легко, однако у малыша наблюдается нарушение моторики. Нередки случаи, когда при первых осмотрах ребенка диагностируют перинатальную энцефалопатию (перинатальный – околородовой период, от 28 недель беременности до 7 дней после рождения; энцефалопатия – патология мозга), на которую указывает синдром двигательных нарушений; мышечную дистонию (нарушение мышечного тонуса) – гипер- или гипотонус, а через год появляется другой диагноз – детский церебральный паралич. Для родителей это как гром среди ясного неба. Но если разобраться, зачастую оказывается, что во время беременности женщина находилась в состоянии хронического , и это отразилось на ребенке.
Нормальное развитие ребенка до года
1 месяц: фиксирует взгляд, у него появляется улыбка.
2 месяца: лежа на животе, поднимает голову, поворачивает ее, улыбается, когда над ним наклоняется взрослый.
3 месяца: поворачивается со на бок.
3-4 месяца: начинает «гулить», реагирует на обращение близкого человека улыбкой, звуками и движениями рук и ног, подолгу играет с висящими над кроватью игрушками.
5 месяцев: переворачивается со на живот, берет игрушки и подолгу удерживает их в руке, начинает различать лица близких.
5-7 месяцев: начинает ползать на животе, затем на четвереньках. Произносит первые слоги: «ма», «ба», «да».
7-8 месяцев: самостоятельно садится и сидит, сам встает, стоит с поддержкой, переступает и опускается.
9 месяцев: ходит при поддержке взрослых за обе руки. Узнает предметы, игрушки, пытается называть их первыми слогами.
10-12 месяцев: пробует ходить самостоятельно, без поддержки. Произносит первые слова: «мама», «деда», «киса» и др. Может пить из чашки, захватывать ложкой еду из тарелки, подносить ее ко рту.
Что должно настораживать
Прежде всего следует внимательно наблюдать за младенцем: за его движениями, за тем, насколько симметрично, легко он двигает ручками и ножками, на какой стороне предпочитает лежать, как опирается на ножки в вертикальном положении, как следит за предметами, а впоследствии играет с ними, за его общением с окружающими.
Вот типичный случай: малышу шесть месяцев, но он в основном лежит, головку не держит, не говоря уже о том, чтобы хватать игрушки. При этом он может улыбаться, внимательно следить за мамой и другими членами семьи. Однако ножки его настолько напряжены, что развести их в стороны невозможно. Поэтому смена пеленки или памперса – целая проблема. Как только мама пытается вложить в ручку ребенка игрушку, его хорошее настроение резко сменяется недовольством и игра заканчивается слезами. Знакомые успокаивают – ведь малыш реагирует адекватно, улыбается и смеется, уверяют, что ребенок просто ленится.
Но вот ему уже 10 месяцев, а он все так же лежит, не желая играть в игрушки. Когда мама пытается его усадить, ребенок заваливается в сторону, не подставляя для опоры руку. Да и ходить малыш не в состоянии: ножки вытянуты, как струны, он опирается на носочки и не в силах сделать даже шаг.
Стоит насторожиться и тогда, когда малышу поставлен диагноз «перинатальная энцефалопатия». Иногда врачи успокаивают женщину, говоря, что подобные явления наблюдаются у каждого второго ребенка и что благодаря огромным компенсаторным возможностям детского организма малыш сам справится с этими неврологическими нарушениями. Так, действительно, бывает, но далеко не всегда.
Даже если малыша обойдет стороной , никакая неврологическая симптоматика бесследно не проходит. Неврологические проблемы до года могут обернуться синдромом двигательных нарушений, задержкой психомоторного развития, головными болями, (ночным ), раздражительностью, повышенной утомляемостью и двигательной расторможенностью. Все эти проблемы особенно явно проявляются в дошкольные и школьные годы.
Поэтому, если вы заметили какие-либо нарушения в моторном и эмоциональном развитии своего ребенка, постарайтесь как можно скорее обратиться к квалифицированному специалисту и принять эффективные меры по реабилитации. Важно не упустить время, иначе трудно будет исправить положение.
Отклонения в моторном развитии грудного младенца
Постоянно манипулирует одной рукой или ногой, при этом противоположная рука (нога) сильно сжата, в ней возможно движение, но незначительное, резкое и малоамплитудное.
Не удерживает позу сидя.
Не любит лежать на животе.
Если ставить ребенка на ноги, он опирается только на носочки или совсем не опирается на стопы, при этом ноги, согнутые в коленях, повисают.
При попытке попасть рукой в рот ребенок непроизвольно отворачивает голову в противоположную сторону.
В положении стоя опирается только на носочки и при этом скрещивает ноги.
Если диагноз подтвердился
Случилось так, что у вашего малыша ДЦП. Что делать?
Первое правило: не нужно винить себя и выяснять, почему это произошло. Болезнь нужно принять как факт, отбросить самобичевание и заняться восстановлением здоровья малыша.
Очень важно создать благоприятный эмоциональный фон в семье – для лечения ребенка это особенно важно, ведь ему всегда передается состояние матери. И если он будет чувствовать, что мама его очень любит, это повысит сопротивляемость организма к инфекциям, болезням, будет способствовать желанию малыша двигаться. Самое главное, чтобы у ребенка возникло это желание.
Второе правило: надо найти грамотного специалиста в области реабилитации детей с неврологической патологией. Простое улучшение мышечного тонуса – не результат. Если у ребенка не появляются самостоятельные скоординированные движения, он быстро возвращается в свое исходное патологическое состояние.
Третье правило: если у мамы возникло чувство, что ее малышу тяжело двигаться, что он зажат, что имеется очевидная задержка в развитии, необходимо как можно быстрее показать ребенка специалисту. Пусть лучше врач развеет напрасные материнские опасения, чем потом долго лечить малыша.
Как лечить ДЦП?
На сегодняшний день существуют разнообразные методики лечебной гимнастики и . К сожалению, зачастую детский носит крайне примитивный характер. Нередко врачи говорят маме, что она может делать его и сама. Когда ребенок здоров, это действительно возможно. Но если речь идет о серьезной патологии, неправильные движения только усугубят ситуацию.
Схожая картина и с . Продается масса пособий, где приводятся очень непростые упражнения, выполнение которых никому, кроме специалиста, доверить нельзя. Делая такие упражнения самостоятельно, мама может неправильно зафиксировать ножку или ручку малыша. Еще хуже, если ошибка будет постоянно повторяться – в этом случае у ребенка зафиксируется неверная поза. Движения быстро закрепляются в , и в дальнейшем это может обернуться большими трудностями.
Важно предугадать у малыша и вероятность образования О-образных или Х-образных ног. У ребенка с ослабленной мышечной системой при ходьбе может поменяться угол между коленом и голенью и развиться кривизна ног. А когда ребенок уже ходит сам, переучивать его гораздо сложнее – движения закрепились в головном мозге.
Поэтому нужно довериться грамотному специалисту, у которого за плечами большой опыт, знания и индивидуальный подход к каждому пациенту. Массаж, как, впрочем, и , не должны быть всегда одинаковыми. К примеру, все мы любим, когда нас гладят по голове, но когда плохо себя чувствуешь или устаешь, эти движения будут только раздражать. Все дети так или иначе реагируют на любой тактильный раздражитель, а у больного малыша эти чувства особенно обострены. Задача профессионала – проанализировать и понять, насколько его прикосновения будут полезны такому ребенку. Ведь даже если взрослый, относительно здоровый человек будет без наблюдения врача бездумно накачивать мышцы на тренажерах, он может спровоцировать заболевание.
Елена Третьякова,
врач
Привет всем!) Прочитала все ваши истории и решилась рассказать свою...
Мне 29, есть доченька 6лет, слава богу здорова... Решили родить второго) Бросила пить противозачаточные и произошел какой-то сбой в организме, пошла в женскую, от туда отправили на узи. С подозрением на внематочную положили в больницу... В/м не подтвердилась, стали лечить воспаление труб якобы... Уколы, таблетки..., вызывали месячные. За 10 дней ьак и не вызвали, назначили свечи и выписали домой... Дома как положено проставила свечи, а мес так и нет. Делаю очередной тест на беременность(до больницы тоже делала и 1 полоска) и о Боже, желанные 2 полоски!!! Радость была не долгой, началась паника и страх, ведь столько лекарств в меня вкололи пока "лечили"😵
Поехала в другой город на узи, своим врачам доверия не стало... Сделали узи. Поставили срок 8-9 недель бер-ти.... Не знала радоваться или плакать. Начались многочисленные обследования, анализы и консультации. Врачи заверили что рожать можно, всё в норме и лекарства на плод ни как не повлияли.
Беременность протекала хорошо и легко. Настал срок родов,40 недель, а сынок ни куда не собирается) Положили в паталогию и стали стимулировать таблетками муфипрестона. После второй таблетки начались схватки. Это было в обед. Через пару часов схватки стали просто дикими (сравниваю с первыми родами без стимуляций). В 18 часов прокололи пузырь и отпоавили в родзал... Схватки усиливались с каждой минутой, а раскрытие не идёт. Сынок уже был внизу, акушерка даже дотрагивалась до его головки пальцами... В общем тужилась я долго, а родить сама так и не смогла. Хотя дочу родила сама и без проблем. В итоге меня экстренно прокесарили уже в 11 вечера. Очнулась от наокоза глубокой ночью. Пришла акушерка, сказала что мой малыш в ПИТе, родился еле живой, очень измученный... говорит что нужно было меня сразу кесарить и не мучить ребенка, т.к. несоответствие родовых путей и плода. На след день сыночку увезли в реанимацию. 3 дня на ИВЛ,2 недели в ОПН и вот мы дома!!!))) Господи! Вспоминаю всё это как страшный сон. Выписали нас когда сыну было уже 22 дня... Дома к нам приходил участковый педиатр, вроде всё хорошо и самое страшное позади, но нет... В 4 месяца Максимка не делал попыток перевернуться (сравнивала с записями про старшую дочь), поехали с ним в другой город к неврологу, т.к. в нашей пол-ке такового нет, нам назначили курс массажа. Проделали. Эффекта никакого. Перевернулся в 5,5 мес. И далее у нас пошло: не сидит, не ползает, не встаёт на четвереньки и, конечно же, не ходит... Нашему педиатру наши проблемы не важны, на все жалобы, мягко говоря, отмахивалась и просто делала очередную запись с нашими "НЕ"... Мы объездили практически всех неврологов в нашей Кемеровской обл, ни у кого из них не было и намёка что у нас ДЦП... В год поехали к областному неврологу, которая и озвучила нам наш страшный диагноз -ДЦП спастический тетрапарез средней тяжести, ранний резидуальный период. Шок. Истерика. Сказали что заболевание очень тяжелое и возможно ребенок пойдёт года в 4... Я не знаю куда мне обратиться... Я не прошу финансовой помощи, я прошу совета на дальнейшие действия. Неделю назад мы с сыном приехали с другого города где проходили лечение в реа-ном центре. Что делать дальше? Куда обращаться за советом не знаю. Потому, наверно, пишу вам... Много и не совсем понятно...
В общем, на данный момент нам 1год и 2мес, мы умеем:
-ползать на животе (с 8-ми мес)
-вставать на четвереньки и немного проползать на них(метра 2-3). Дальше не получается, т.к. ножки разъезжаются и ложатся в позе "лягушки"
-сидит с круглой спиной минут по 5, потом заваливается. Сам не садится.
-встает возле опоры на колени
-говорит "дать","да","иди"
-ходит когда держишь его за ручки(ножки уже не переплетаются как раньше)
-самостоятельно совсем не стоит, не может удержать равновесия ни на секунду
-хорошо кушает и спит
-весит 10.5кг, рост 80см (родился 3,400 и 52 см, 6/8 б. по Ап.)
-собирает пирамидки, катает машинки, листает книжки и т. д. Врачи говорят интелект не задет.
Делали ЭЭГ, КТ и опять же со слов врачей результаты данных обследований в норме. Тогда почему у нас столько проблем... Слух и зрение отличное. Косоглазия нет.
Дома занимаемся. Делаем гимнастику, занимаемся на мяче, носим ортопедическую обувь(т. к.плоско-вальгусные стопы), перебирает фасоль ручками, ходим по массажному коврику, играет каждый день в сухом бассейне(купили 800 шаров в него), играет с маленькими колючими мячами, делаем массаж душем, учимся садиться из положения лёжа на спине, приседаем, делаем наклоны вперед, прыгаем с ним на мяче.
Мы очень хотим встать на ножки!!! Какое лечение вы нам посоветовали бы? И что вы думаете по поводу моего Максимки исходя из всего вышенаписанного. Какие Ваши прогнозы? Кто сталкивался с подобным? Я специально писала много и подробно, чтоб у вас сложилось хоть какое-то мнение и выводы по поводу Макса. Девочки, мне очень важно мнение и опыт каждой из вас. Поделитесь пожалуйста) 😙