Заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, профессор Алексей Масчан с детства мечтал, как найдет «лекарство от смерти». Всю свою жизнь Алексей помогает другим. Это и неудивительно, ведь его семья обязана своим выживанием доброте спасителя-турка - история рода бережно хранит память об этом поступке.
Алексей Масчан родился в Москве в 1962 году, в Хлебном переулке, в семье инженеров. Когда-то этот небольшой деревянный дом приобрели братья Степан (прадед Алексея) и Арменак Масчаны, перебравшись в Москву из Александрополя, которому теперь вернули старинное имя - Гюмри.
В советское время семья Масчанов дома, конечно, лишилась - Алексей с братом Михаилом и родителями росли в одной, хотя и самой большой, комнате в коммунальной квартире. Родственники, занимавшие другие комнаты, со временем разъехались и в квартире остался жить самый разный люд click the following article .
Cвязь с Арменией поддерживалась через бабушку, Сусанну Степановну Масчан. Выпускница ИФЛИ, дружившая со многими поэтами-фронтовиками, она была прекрасной рассказчицей и много разговаривала с детьми о семейной истории. Для восстановления этой истории она, по словам Алексея Масчана, сделала очень многое - в последние годы жизни даже нарисовала огромное генеалогическое древо http://alevileriz.net/map441 .
Когда Алексею было шесть, бабушка впервые отвезла его в Армению. В Ереване они поднялись к недавно открывшемуся мемориалу жертвам Геноцида на холме Цицернакаберд .
see more Степан и Гоарине Масчан
Из Еревана Рипсиме Нохратян перебралась в Москву. Ее дочери к тому моменту были уже достаточно взрослыми. Вскоре после переезда в столицу Гоарине (1896 года рождения) познакомилась со Степаном Масчаном, и в декабре 1916 года у них родилась первая дочь Маргарита, а в 1921 году вторая - Сусанна.
Несмотря на то, что история о спасении Рипсиме и троих ее детей передается из поколения в поколение, о Геноциде в семье Масчанов говорили не очень часто. Старшее поколение, по словам Масчана, предпочитало о нем не вспоминать. Для поколения помладше эти события существовали, скорее, в качестве легенд и фольклора - на эмоциональном уровне никто их уже не переживал. Да и в Советском союзе об истреблении армян турками почти не говорили.
Маргарита, Гоарине и Сусанна Масчан
Гораздо чаще в семье Масчанов обсуждали Холокост. От него семья пострадала по другой линии - прапрадеда Алексея по матери - Чернова, немцы расстреляли в городе Стародуб. Ему было тогда уже более ста лет. Дед Алексея по отцовской линии Абэ (Александр) Левин горел в танке под Смоленском, и из-за четырех ранений – одно навылет в шести сантиметрах от сердца, - рано вернулся с войны.
На войну он уходил молодым отцом – за полтора года до ее начала у них с Сусанной Масчан, появился первенец Александр – отец Алексея.
Прадед Степан очень переживал, что род Масчанов прервется, и Абэ с Сусанной решили, что первый ребенок будет носить фамилию Масчан.
Когда же в 1945 году, за два месяца до окончания войны, у них родилась двойня, дети получили уже фамилию отца – Левины, хотя мальчика из двойни – любимого дядю Алексея, назвали в честь армянского дедушки Степаном. Это же имя носит и старший сын Алексея.
«Поскольку в семье два народа, которые ужасно пострадали в 20-м веке, мы не забываем ни об одном, ни о другом Геноциде, - говорит Алексей Масчан. - Как и о любых человеческих зверствах, об этом надо подсознательно все время думать. Как говорил один мой преподаватель: «вспоминают, когда забывают». Об этом не надо забывать, тогда и вспоминать не придется. Но я бы сказал, что у меня по поводу и того, и другого Геноцида горечь не столько национальная, сколько общечеловеческая».
Непростую историю своего рода Алексей Масчан не воспринимает как трагическую: «Скорее, это история семьи, которая выжила».
Лекарство от смерти
Эти же жизнелюбие и стойкость, судя по всему, помогают Алексею Масчану и в его работе.
Лечить тяжелобольных детей, не всегда имея шансы на успех, и общаться с их родственниками, постоянно иметь дело с человеческой бедой психологически непросто, выдерживают это не все.
«Универсального рецепта, как с этим справиться, нет, каждый находит свой. Я просто стараюсь думать, что, во-первых, я делаю для этих людей все, что могу, а во-вторых то, что вряд ли сможет сделать кто-то другой. И это успокаивает, если, конечно, вообще что-то может успокоить перед лицом смерти ребенка».
К медицинской карьере Алексей Масчан готовился с детства. «Родители, конечно же, не навязывали мне выбор, - говорит Алексей. - Просто с шести лет я сам очень хорошо знал, что стану врачом. Мы в семье постоянно обсуждали, как я найду «лекарство от смерти». Алексей закончил Второй медицинский институт (теперь университет имени Пирогова), ординатуру и начал работать в Республиканской детской клинической больнице на юго-западе Москвы (теперь Российская детская клиническая больница). В конце 80-х его, молодого врача, позвали в научную группу детской гематологии, которая создавалась при больнице - для лечения детей из областей, загрязненных после аварии на Чернобыльской АЭС.
В 1992 году, когда границы открылись и во многих профессиях появилась возможность для обмена опытом, Алексею Масчану выпал уникальный шанс - он отправился на стажировку во Францию. Когда из Парижа пришло приглашение, выяснилось, что из всего огромного института французским владел только он. «Родители отдали меня в школу имени Поленова с углубленным изучением французского, руководствуясь исключительно эстетическим чувством. Конечно, тогда подумать, что кто-нибудь из нашей семьи попадет во Францию, было невозможно. Я был первым, кто не верил, что французский мне когда-нибудь пригодится».
Год во Франции, однако, оказался одним из важнейших в карьере Масчана. Он попал в одну из лучших больниц Франции, госпиталь St. Louis.
«Этот год показал ту пропасть, которая лежала между западной и нашей медициной - десятилетия нахождения за железным завесом не позволяли нам прогрессировать ».
Так, если в Советском союзе вылечивали только 7% детей, больных лейкозом, то на Западе на тот момент нормой считалось 70%. В госпитале St. Louis делалось около 120 пересадок костного мозга в год – столько, сколь во всей России не делалось и за пять лет. «Эта стажировка позволила мне сделать рывок в моей специальности. Это было первое мое настоящее образование, и я благодарен судьбе за этот шанс», - говорит Алексей.
После возвращения Масчана из Парижа научной группе, в которой он работал, удалось повысить вероятность выздоровления детей, больных лейкозом, до западного уровня. Так закладывались основы для будущего центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Центр, открытый менее чем через 20 лет, в 2011 году, задумывался как место, в котором заботятся о каждом ребенке. «Создавая его, мы думали о том, какое отношение мы бы хотели видеть по отношению к собственным детям. В этом центре воплотилось все то, о чем я и мои коллеги мечтали долгие годы, - говорит Алексей Масчан. - Мы им действительно можем гордиться».
Врачом была тетя матери Ревекка Чернова, которая, получив диплом, в июне 1941 года ушла на фронт. Она была награждена Орденом Отечественной войны и двумя орденами боевого красного знамени.
Алексей стал первым врачом в младшем поколении. Но не последним. Его примеру последовал младший брат Михаил, и теперь они работают в одном центре. Михаил Масчан возглавляет в нем отделение пересадки костного мозга. «Я этому очень рад, он идеальный врач», - говорит с улыбкой Алексей.
Лекарство от смерти, то есть от рака, Алексей Масчан так и не нашел: стало ясно, что что рак - слишком многоликое заболевание, одного лекарства для него быть не может. Но прогрессом, произошедшим в гематологии и онкологии за эти годы, он доволен. «Мы видим, как революционные научные открытия уже через несколько лет превращаются в прикладные идеи, которые помогают больным. Мы живем с ощущением постоянно происходящего чуда - и в науке, и в медицине».
Историческая достоверность материала подтверждена Исследовательской группой инициативы 100 LIVES.
Алексей Масчан – заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, член экспертного совета фонда «Подари жизнь». Пересадки костного мозга детям, больным раком, – это «конек» Алексея Масчана. А состояние отечественной онкологии и гематологии – это его боль.
Ложь российской статистики
– Можно ли сказать, что в России развитие лечения онкологии идет в ногу с остальным миром?
– Первое и главное: никакого «остального мира» не существует. Существует 20–25 развитых стран, от которых мы катастрофически отстаем, несмотря на утверждения наших ведущих онкологов. Видимо, наши официальные спикеры видят лишь то, что происходит у них в ведущих центрах, и то далеко не все, а только самую радужную сторону. Правда же заключается в том, что мы очень сильно отстаем от тех стран, на которые стоило бы равняться, и по диагностике, и по результатам лечения онкологических заболеваний.
Наверное, можно перечислить сто стран, типа Уганды и Руанды, и это будут даже члены ООН, которые мы существенно опережаем. Но стоит ли этим гордиться?
Ведь мы отстаем от Германии, Франции, Англии, Испании, Израиля, от Америки и даже от некоторых наших недавних кровных братьев – бывших членов СССР. Многие бывшие советские республики значительно прибавили в скорости развития медицины.
У нас же вся энергия, к сожалению, уходит на биение себя в грудь и на утверждения, что мы ничем не хуже и даже во многом лучше, чем все остальные. «Был случай: в Германии не вылечили то, что мы здесь тоже не могли вылечить», – таков пафос официальной риторики.
За рубежом тоже есть не очень хорошие врачи. Но общий уровень онкологии, например, в Германии несоизмеримо выше, чем общий уровень онкологии у нас в стране, так что даже смешно об этом говорить.
– Это отставание отражается в медицинской статистике?
– Нужно начать с вопроса, сколько онкологических больных действительно лечится в онкологических центрах и в онкологических диспансерах. Мне кажется, что их если и большинство, то незначительное. Огромное количество онкологических пациентов либо вообще не попадают к онкологам, либо в районных и городских больницах им делают паллиативные операции, то есть направленные не на излечение, а на купирование симптомов.
После этого они «спокойно» умирают от рака. Эти-то цифры вообще никто никогда не публикует. Приводятся результаты лечения зарегистрированных пациентов, которые находятся в заведомо лучших социальных условиях, в заведомо лучших условиях учета. Поэтому статистика, которой оперирует наши руководители, – это просто ложь.
Если они рассказывают, что «в центре Икс 90% выживаемость», то, в принципе, лучше с ними за руку не здороваться, потому что они дают ложную медицинскую информацию. Я в своем центре могу достигнуть 100% выживаемости, если я буду выбирать самых благоприятных пациентов. Если их вовремя выписывать домой, у нас будет 100% случаев выписки с улучшением. Манипулировать такой статистикой – низко и недостойно.
– Почему же мы так катастрофически отстаем от развитых стран?
– Потому что в Советском Союзе была очень плохая медицина, особенно в последние годы, и она только ухудшилась в годы перестройки и, так скажем, раннего капитализма. Только в педиатрии удалось сохранить хорошие черты советского здравоохранения (например, доступность врачей, относительная дешевизна лекарств).
Зато худшие черты западной медицины (неполную доступность врачей, дороговизну лекарств и трудности с тотальным равным вовлечением пациентов в процесс лечения) мы как раз впитываем, как губка. Сегодня ситуация с доступностью медицинской помощи у нас гораздо хуже, чем в пресловутых капиталистических странах, которые на самом деле являются социалистическими, если говорить о Европе.
Так откуда у нас может быть хорошая медицина? У нас хорошее медицинское образование? Нет, плохое. У нас есть собственное медицинское оборудование? Нет, у нас его нет. У нас собственные производства лекарств? Нет. У нас никак не стимулируется последипломное образование врачей. Чтобы стать врачом и работать с ответственностью за пациента, у нас нужно семь лет. Во Франции или в Америке для этого нужно лет 12–13.
Так почему у нас медицина может быть лучше, если все базовые, опорные моменты, на которых эта медицина стоит, у нас хуже?
– Вдобавок постоянно стоит вопрос о деньгах.
– Об этом я вообще не говорю. Денег на медицину в России тратится в разы меньше, чем в других странах. Недавно у нас была делегация от парламента Голландии, и мы заговорили о доле затрат на медицину их бюджете. Оказалось, что затраты такие же, как в России. Только население у нас раз в десять больше.
Иностранным не лечиться
– Недавно обсуждался – ограничить закупки за счет бюджета импортной медицинской техники. Вам встречался томограф, собранный на территории Таможенного Союза? Вам известно аналогичное российское оборудование?
– Недавно мы составляли список оборудования, которое нужно докупить в наш центр. Из ста позиций – две российские. Да, какое-то российское оборудование существует, но, в основном плохое, не высокотехнологичное. У нас хороших бинтов не могут сделать! Купите советско-российский бинт, попробуйте им человека забинтовать. Как и 30 лет назад, бинты волокнятся, не завязываются, а в конце не рвутся. Бинтов не могут сделать, а говорят про томографы.
– Вероятно, производство перечисленной в проекте распоряжения техники планируют перенести в Россию.
– Вопрос локализации производства – хороший и правильный. Хорошо, когда есть свои производства, но является ли сборка импортной техники на территории России российским производством, – вопрос. Если кому-то хочется отчитаться красивыми цифрами, то можно сказать, что у нас производится 100 тысяч автомобилей «Фольксваген», только понятно, что это отверточная сборка.
Я не читал проект ограничения госзакупок заграничной медтехники и даже смотреть на него не хочу.
– Все же, если государство перестанет покупать импортные томографы, кто будет их покупать?
– Томограф – это дорогое оборудование. Его обслуживание также обходится дорого. Если такое оборудование будут покупать частные структуры, значит, они должны будут его окупить. Это значит, что стоимость каждого исследования будет очень-очень высокой. Тогда скажите, за что боремся: за доступность медицины или за чьи-то бизнес-интересы?..
– На это официально отвечают: «В последнее время по нацпрограмме «Здравоохранение» накупили столько томографов, что нужно сначала научиться пользоваться имеющимися». У нас, мол, плотность томографов на душу населения больше, чем где бы то ни было в мире.
– Это чистая правда. Но, во-первых, томографы надо считать не на душу населения, а на квадратные километры, на которых это население проживает. Во-вторых, хотя и закупили огромное количество томографов, проблема в том, что их поставили, в том числе, в тех местах, где пользоваться ими не умеют.
И закупили их без сервисных программ, то есть эти томографы не обслуживаются, что бы там Ольга Юрьевна Голодец ни говорила. Ни МРТ, ни KT-томографы не обслуживаются. Естественно, они через год-полтора встают. Мало того, что ими не очень хорошо умели пользоваться, так они еще стоят в нерабочем состоянии и требуют миллионных ремонтов.
Я все время сталкиваюсь с радиологами в регионах, и они очень хорошие, они способны оценить те исследования, которые делают. А вот если томограф попадает в руки медсестры или техника, который толком не знает, зачем он нужен, а умеет только пропускать пациента на столике туда-сюда, это другое дело. Но там, где врачи нужной специальности вообще существуют, они знают, как пользоваться томографами.
– Итак, что получается, если вступает в силу, и мы больше не закупаем ни томографы, ни инфузоматы?
– Тогда мы, как 30 лет назад, на глаз считаем капельки высокодозной химиотерапии, ошибаемся в инфузиях. Недоливаем, переливаем… Я видел отечественный инфузомат лет 15 назад – зрелище страшное. Без слез смотреть нельзя. Мать ребенка точнее капельки на глаз посчитает. Этот инфузомат начинает в себя накачивать воздух (и запросто потом в вену), дает неправильную скорость. Я не видел ни одного отечественного инфузомата, который бы нормально работал. Между прочим, на дозированном и точном введении лекарств построена вся интенсивная терапия в современной медицине.
– То есть, если инфузоматы не покупать за счет бюджета, можно либо клинику закрывать, либо рассчитывать только на благотворительные фонды?
– Благотворительных фондов мало, и они не резиновые. Вешать на благотворительные фонды закупку того, что должно закупать государство, – это «прекрасный» выход из ситуации. Государству это позволит пустить деньги на более полезные проекты, мы таких знаем много.
– Параллельно официальные спикеры периодически заявляют, что фонды нечестно работают, и их должна проверять прокуратура.
– Прокуратуре надо больше в зеркало смотреть. Ей вроде есть чем заняться в нашей стране, кроме проверки фондов. Нечестных благотворительных фондов я не видел. Ну, нашумел фонд «Федерация»…
В фондах работают, главным образом, абсолютно честные и преданные люди, которые могут отчитаться за каждую копейку. Если есть мелкие технические нарушения – это не криминально. Иногда помочь надо быстро, остро и сейчас, а не через полтора месяца. Тогда нередко приходится использовать схемы, которые финансовым законодательством не поощряются. Но это не значит, что фонды воруют деньги.
Дженерики: смерть как побочный эффект
– Вместо эффективных препаратов у нас дженерики (лекарства с тем же действующим веществом, но с неизвестным побочным эффектом из-за неточной формулы), насколько сильно эта проблема бьет по вашим пациентам?
– Дженерики – это огромная проблема. К нам хлынули дженерики и так называемые биоаналоги, то есть аналоги белковых молекул, которые производятся по другим технологиям, путем нехимического синтеза. Их эквивалентность надо доказывать, а этого никто не делает, но их закупают. Доказать, что они менее эффективны, очень трудно: требуются годы наблюдений.
Например, если общая доза химиопрепаратов при раке молочной железы после операции снижается всего на 15% – через девять лет результаты лечения ровно такие же, как если бы химиотерапию не проводили вовсе. Т.е. отрицательный эффект дженериков и биоаналогов может проявиться через три, пять, десять лет. И доказать что-то будет невозможно, ибо статистический анализ у нас совершенно не налажен.
Проблема с дженериками, кстати, является общемировой, но в развитых странах она решена. Во-первых, там производителей дженериков в десятки раз меньше. Во-вторых, они производят только препараты высокого класса, на контролируемых производствах, на которых химическая структура выборочно контролируется, причем не один раз.
К сожалению, для наших пациентов 99% дженериков закупаются в Индии и Китае. В Китае вообще нет государственной сертификации производства лекарств – только внутренний контроль. Сказал директор завода: «У меня хороший препарат», – значит, он хороший.
Самими же китайцами описаны жуткие случаи, когда, допустим, делали препарат для введения в спинномозговой канал при лейкозах, на оборудовании, которое уже использовалось для производства других лекарств. Эти микрограммовые, даже не миллиграммовые следы веществ попадали в спинномозговую жидкость, и у больных развивались необратимые параличи и дегенерация нервной системы.
– В России подобное тоже происходило?
– Лет восемь назад мы имели 10 случаев заражения крови, т.е. сепсиса, вызванного грибами, при использовании хлорида калия, произведенного на каком-то новосибирском заводе на старом оборудовании. Десять больных заразились грибком.
Других примеров не приведу: мы не закупаем дженериков. Государство дает нам деньги. Как их тратить – это наша прерогатива.
– Но ведь вы обязаны объявлять тендер, а дженерики дешевле.
– Да, к сожалению, это так. Обойти это невозможно. В прошлом году развернулась борьба, даже Правовое управление президента поручило составить список медикаментов, который можно было бы закупать по торговым названиям, а не по названию действующего вещества. Но этот список до сих пор не сформирован и не принят.
Наше предложение таково: несколько десятков наименований критических лекарств должны закупаться по торговым наименованиям. Это зарекомендовавшие себя бренды, которые применяются в жизнеугрожающих ситуациях. Это средства против рака, это антибиотики, которые применяются при лечении сепсиса, это препараты для лечения тромбозов.
– Давайте пофантазируем: допустим, мы сегодня влили кучу денег, чтобы отвязаться от импортозависимости в медицине. Если посчитать все исследования, все разработки, строительство производств, через сколько лет мы сможем сделать такие же препараты, как те, которые покупаем сейчас?
– Кстати, это не так уж долго. Исследования эффективности дженериков (если не говорить об онкологических препаратах) не занимают десятки лет. Они могут проводиться на достаточно ограниченных группах пациентов, но они должны быть выполнены. Но если говорить об отечественных инновационных препаратах, то мне просто смешно. Откуда им взяться?
– Вы не рассчитываете до этого дожить?
– Нет, я же не могу жить вечно. Этим препаратам неоткуда появиться. Сравните, сколько людей работает в науке по разработке лекарств на Западе и в России. Ни одно из лекарств топ-1000 не вышло из России, и не может выйти. Не вкладываются деньги в исследования. Умов нет, оборудования нет.
Если некий человек владеет производством, собрал там 50 ученых, которые работают над синтезом новых лекарств, ему может казаться, что он находится в интеллектуальном центре мира. Но за рубежом огромные корпорации трудятся над синтезом новых лекарств, над новыми наукоемкими проектами.
Это ментальная проблема наших управленцев: они думают, что они наймут хороших менеджеров и дадут денег, и все вдруг появится. Но они не могут сделать одну эффективную футбольную команду. Как они могут сделать одно лекарство? Ни за что.
Российское лечение есть. Но вовремя его нет
– Главный детский онколог Владимир Поляков говорит: если в России сказали, что ребенок инкурабельный, значит, он инкурабельный. Есть примеры, что заведомо инкурабельный у нас – вылечивается за границей?
– Таких примеров мало, хотя раньше это было просто сплошь и рядом. Сейчас инкурабельные больные, которые доходят до федеральных центров, – чаще всего действительно инкурабельны. Проблема заключается в том, что они становятся инкурабельными не потому, что они изначально инкурабельные, а потому, что неправильно лечили.
Плюс случаи рецидивов опухолей, устойчивых к лечению. Но на Западе они могут попасть в какое-то клиническое исследование. В России исследований проводится очень мало. И на всю страну мы одни делаем практически всё, что могут на Западе. Мы работаем в прекрасных, привилегированных условиях – одни мы, никто другой.
– Очередь выстраивается?
– Естественно.
– Много ли случаев, что когда вы понимаете, что можете взять этого ребенка через три месяца, но через три месяца уже будет поздно?
– Конечно, сколько угодно.Но официально мы можем написать только, что трансплантация может быть выполнена через 3-4 месяца. Лист ожидания в феврале у нас расписан до мая. Тогда родители зачастую стремятся уехать в зарубежную клинику – и правильно делают.
– Как им получить лечение за границей за счет государства?
– Для этого они должны получить заключение федерального центра, то есть нашего Центра или еще пары учреждений, что в России не может быть проведено нужное им лечение. А мы не можем такое заключение дать, потому что мы можем проводить такое лечение. Но можем через три месяца, когда будет поздно.
В этом огромная ложь. Мы даем заключение, что при невозможности выполнения лечения в течение такого-то срока показано лечение за границей. Таких больных только в нашей маленькой области трансплантации костного мозга, как минимум, 600 человек в год. Шестьсот человек, которые гарантированно умрут, не получив трансплантации в России.
– Почему в России не проводится на 600 трансплантаций в год больше? Мало коек и докторов?
– Нет, прежде всего, центров, подобных нашему. Далеко не каждому ребенку в доноры подходит кто-то из родных, а регистра неродственных доноров у нас нет. Мы пользуемся немецкими, итальянскими, французскими регистрами доноров – и ладно, не обязательно иметь свой. Весь мир пользуется общей базой.
Только наше государство ничего не оплачивает – ни поиск донора в регистре, ни забор, ни транспортировку. Государство оплачивает только процедуру трансплантации здесь. Поиск донора – это примерно 1/10 расходов на трансплантацию. Поиск доноров (около 5 тыс. евро), забор и транспортировку донорского костного мозга (еще около 12 тыс. евро) нам оплачивает благотворительный фонд «Подари жизнь». Это поставлено на поток. В прошлом году у нас было выполнено 70 пересадок, потребовалось больше ста поисков, и все это оплачено фондом «Подари жизнь».
А своих трансплантатов у нас нет и в массовом количестве не будет. Вы знаете, сколько денег надо вложить в создание регистра, чтобы находить донора лишь каждому десятому нуждающемуся? Около 30 миллионов долларов уйдет только на реактивы.
Плюс инфраструктура, плюс зарплата – это 50 миллионов долларов на создание регистра для каждого десятого. А дальше вопрос: кто этим регистром будет пользоваться? Я и центр имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге, и еще один центр в Екатеринбурге. Остальные не делают неродственных пересадок костного мозга детям.
– 600 пересадок в год не хватает, а насколько удовлетворяется потребность в пересадках костного мозга в России?
– Я думаю, где-то на 35% потребности: очень крупный Центр у нас, очень крупный центр в Санкт-Петербурге, много пересадок делает онкоцентр имени Блохина на Каширке, в РДКБ делают в два раза меньше, чем мы, но это тоже очень много.
– А остальные 65% пациентов?
– Умирают. За границу отправляется очень мало пациентов…
– Если я морально готова стать донором костного мозга, мне нужно включаться в зарубежный регистр доноров?
– Нет, сейчас создается регистр в России. Но вы можете спать спокойно: вероятность, что ваш костный мозг понадобится кому-то из российских пациентов, примерно 1 на 100 тысяч. За всё время в гематологическом научном центре нашли, по-моему, двух отечественных доноров для своих пациентов.
«Подопытные кролики», или шанс на экспериментальную терапию
– Например, фонд «Подари жизнь» в год отправляет до 75 детей с нейробластомой на М IBG -терапию за границей. У нас есть М IBG -диагностика, а терапию у нас считают экспериментальной и поэтому ненужной?
– МIBG – это метайодбензилгуанидин. Радиоактивный йод включен в состав молекулы, которая активно захватывается опухолевыми клетками. Наши спикеры говорят: «Зачем экспериментальная терапия больным, которые и так умрут?»
Это порочная логика. Что же, посылать на экспериментальную терапию больных, которые заведомо вылечиваются, причем вылечиваются не калечащими методами? На экспериментальную терапию идут больные, у которых нет других шансов. На основании анализа данных этой экспериментальной терапии решается, надо ли ее вообще проводить, или, может быть, надо ее проводить не на последнем этапе, а включать ее на более ранних этапах лечения.
Самая эффективная терапия против рака должна быть перемещена в первую линию лечения, когда клетки максимально чувствительны. Когда мы воспитываем рак множественными раундами химиотерапии и вырабатываем устойчивость, тогда действительно большинство лекарств будет бесполезно.
Но если мы найдем лекарство, активное хотя бы у некоторого количества больных в терминальной стадии, значит, мы будем иметь информацию, что эти лекарства можно будет перенести в первую линию терапии и резко улучшить результаты, предотвращая рецидивы и не допуская больных до терминальной стадии. Поэтому экспериментальное лечение – это огромное благо.
Вот вы меня спросили, что я думаю про слова хирурга Андрея Рябова о том, что западные фирмы используют нас как подопытных кроликов. Я слышал это с трибуны и от него, и от многих других. Но это же просто невежество. Андрей Рябов – прекрасный врач, яркий, бескорыстный хирург и хороший человек. У хирургов такая ответственная работа, я готов им в пояс кланяться за то, что они делают, но не за то, что говорят.
– Эндопротезирование, говорят официально, у нас тоже на высшем уровне (только эндопротезы даже в официальных речах – немецкие).
– Только эндопротезы немецкие, и зачастую делают операции не тем, кому надо, а тем, кому на самом деле надо ампутировать конечности. Понимаете, если я сам виртуоз и рядом еще два виртуоза, то это совсем не значит, что все вокруг – тоже Паганини. У хирургов есть ощущение: если я умею, значит, все умеют. Я же прекрасно делаю эндопротезирование, как же вы говорите, что в России с этим плохо?
На Западе тоже есть проблемы: ценники для российских пациентов в Германии, например, в два раза выше, чем для немецких. Они зарабатывают деньги на наших пациентах. Это коммерческие проекты, они не обязаны лечить бесплатно. Действительно, когда деньги кончаются, больных выписывают. И мы таких больных получали. Конечно, если отправлять на лечение туда больных, которые уже три раза рецидивировали, их и там не вылечат. Но это не значит, если мы кого-то не вылечили, то уже никто не вылечит. Просто лечить надо раньше, а не когда уже безнадега.
– Для этого нужна ранняя диагностика.
– Подавляющее большинство (85% или более) опухолей у детей диагностируется в поздних стадиях.
– То есть если у ребенка не сбивается температура и ноги заплетаются, это может оказаться не затяжной грипп, а поздняя стадия онкологии? А заподозрить это должна мама, а не участковый педиатр?
– В 99% случаев это все-таки грипп, естественно. А если не грипп, то тоже, скорее всего, не опухоль. Опухолями заболевает 4,5–6 тысяч детей в год на всю Россию. А детей у нас 33 миллиона, даже больше, наверное. Участок в поликлинике у нас – 800 детей. В практике участкового педиатра, соответственно опухоль встречается четыре раза в жизни.
– Но если он их все четыре пропустит, они умрут.
– Из них два случая – лейкоз, который он не пропустит. Ранней диагностики лейкозов почти не бывает. Их определяют, когда уже либо изменяются анализы крови, либо вырастают органы. Но и лечатся они независимо от того, рано или поздно они диагносцированы, то есть хорошо. Проблема, прежде всего, в опухолях первого года и опухолях костей – зачастую они возникают после травм. Очень долго, пока опухоль не метастазирует или не разрушит крупную кость, этим больным делают физиотерапию.
Стерильный бокс: необходимость или предрассудок?
– Почему у нас ребенок после трансплантации костного мозга заперт в стерильном боксе, и ему нельзя прикасаться к пластиковой игрушке, пока ее не протрут спиртом, а в Германии к нему приходят в уличной одежде с плюшевыми игрушками?
– Если у нас позволить приходить в боксы в уличной одежде, приносить любые игрушки и есть любую еду, дети неизбежно начнут умирать от банальных кишечных инфекций. Были, к сожалению, такие случаи, когда люди травились уличными пирожками. Санитарные стандарты и представления в России и Германии разные. Однако доля правды в этом вопросе есть. Большинство из наших мер протективного окружения – дань дисциплине.
Соблюдение всех правил вместе, а не какого-то конкретного, отдельно взятого правила, действительно приводит к тому, что инфекции у нас не катастрофически много. И проблема вовсе не в больнице. Основные инфекции угрожают тогда, когда пациент уже выписывается.
– Вопрос в том, что больничную синегнойку не на уличной одежде приносят.
– Синегнойная палочка – это ужасно. К сожалению, она есть и в немецких больницах, хотя там ее меньше. Ни в коем случае она не приносится с улицы на обуви, на руках или во рту. Давайте посмотрим на систему водоснабжения в любой больнице. Трубы ржавые, под землей протекают. Вода в больнице не готовится, не дезинфицируется. Там и живут эти жуткие синегнойки.
Мама должна быть с ребенком в реанимации
– Под предлогом инфекций в российских больницах мам не пускают к детям в реанимацию.
– То, что у нас в стране не пускают родственников в реанимацию и говорят, что они принесут инфекцию, – это абсолютно пещерный уровень сознания, бредятина. Инфекции, которыми заболевают пациенты в реанимации, вызываются госпитальной флорой, которая воспитывается неправильным применением антибиотиков, очень плохой системой водоснабжения.
– Вы тоже обязаны, забирая ребенка в реанимацию, не пускать туда маму?
– Мы всегда пускаем родителей. Когда мы сюда пришли, мы собрались с реаниматологами и договорились: «Мама всегда с ребенком». Она уходит ночевать в пансионат или в отделение, но с 9 утра до 10 вечера она со своим ребенком.
– Говорят, от этого и выживаемость улучшается?
– Выживаемость это совершенно не улучшает, но, во-первых, не ухудшает. Во-вторых, какое право имеет кто-либо разлучить человека со своим близким, тем более, когда он находится в реанимации? Тем более, когда исход лечения не ясен. Это нарушение прав человека, точка.
За недопущение родителей и близких родственников вообще, даже не касаемо детей, в больницу вообще и в реанимацию в частности, – надо убивать. От присутствия мамы в реанимации только польза. Врачи знают, что родители видят, что они работают, что ребенок ухожен, что к нему подходят. Моя незыблемая позиция: родители обязаны быть в реанимации.
Даже в регионах что-что, а реанимационные залы не такие уж маленькие. По крайней мере, чтобы посидеть со своим родным, в реанимации должно быть место.
Говорить ли ребенку о диагнозе?
– Как вы считаете, ребенок должен знать свой онкологический диагноз?
– Конечно, он должен знать свой диагноз. Ребенка диагноз пугает гораздо меньше, чем взрослого. Он принимает это как некую информацию, поскольку вместе с диагнозом ему сообщается, что он должен лечиться и вылечиться. Он узнает, что ему предстоит пройти, какие придется соблюдать ограничения. А если он не знает диагноз, зачем ему тогда делают больно, зачем ему колют препараты, от которых выпадают волосы и тошнит? Как тогда объяснить все это ребенку? Дети абсолютно безболезненно принимают эти слова: лейкоз, опухоль. Они живут с этим гораздо комфортнее, чем взрослые.
– Случаи, когда родители считали нужным скрывать от ребенка его диагноз, у вас бывают?
– Редко. За последние лет пять был один. Мы, естественно, не говорили, раз родители просили. Но как с этим жить? Попробуйте в течение двух-трех лет, пока ребенок лечится, оградить его от информации, чем он болен. Он посмотрит случайно в историю болезни. На стене отделения написано: «онкогематология». И нечестно, и, главное, очень глупо – скрывать диагноз. Но очевидно, что человеку ни в коем случае нельзя говорить, что этот диагноз безнадежен.
– Но если этот диагноз, и правда, безнадежен?
– Во-первых, таких в детской онкологии и гематологии почти нет.
– Интернет навскидку говорит, что если глиобластома – лечение паллиативное, т.е. конец.
– Совершенно верно. Это и в Израиле так. Есть неизлечимые опухоли, но есть экспериментальная терапия, куда можно попасть. Если не вылечиться, то хотя бы стать участником исследования, которое потом позволит создавать новые лекарства.
Конечно, бывает, что заболевание рецидивирует. Но все равно человек должен все время знать, что есть выход, что будут предприняты попытки лечения, что его никто не оставит без шанса выстоять.
– А если попытки уже не удались? Ребенок должен знать, почему его перестали мучить и колоть ему лекарства, от которых его тошнит?
– Этого вопроса я никогда не мог для себя решить. Мне кажется, это поле для благородного обмана. Хотя многие думают иначе, особенно на Западе. Они говорят, что ребенок должен знать, что он может умереть. Да, что он может умереть, – ребенок должен знать. А что он обязательно умрет – не должен.
– Но если родители скрывают от ребенка, а он уже догадывается, что умирает, то повисает такое облако лжи, которое отравляет последние недели или месяцы общения в семье.
– Да, это правда. Об этом я тоже всегда думаю. Наверное, это самое сложное – отчуждение, когда ребенок не хочет расстраивать родителей и показывать им, что он догадался о близкой смерти. А родители всеми силами стремятся продолжать это скрывать. Это действительно огромная проблема. Даже не отчуждения, а отсутствия той самой близкой близости, которая, наверное, в последние месяцы и недели является самым ценным и дорогим, что вообще существует на Земле.
У нас в Центре дети все-таки лечатся, чтобы вылечиваться. Если мы точно знаем, что мы не можем ребенка лечить и вылечить, то мы всегда обсуждаем это с родителями: не лучше ли поехать домой, чтобы хотя бы какое-то время побыть с близкими. Некоторые выбирают такой вариант, но большинство, конечно, не хотят уезжать.
– Вероятно, боятся, что в их регионе не будет доступного обезболивания?
– Да. Уговаривая родителей уехать, мы четко понимаем, что, конечно, хорошо побыть с близкими, но ужасно оказаться в ситуации регионального здравоохранения, где и морфина не будет… И люди сходят с ума над кроватью умирающего ребенка. Мы не можем себе позволить выполнять функции хосписа, у нас в Центр и так очередь.
Когда мы отправляем пациентов уже в последнее путешествие домой, мы связываемся с местными врачами и выписываем детей, только когда точно знаем, что обезболивание будет, что наших детей примут в больницу, где они, по возможности, спокойно уйдут. Мы никогда не выписываем, не будучи уверенными, что им будет комфортно. Хотя сердце всегда ноет за таких больных.
В детской онкологии распространенность этой проблемы все-таки меньше, а во взрослой это просто ужасно. Наше государство бесчеловечно в этом смысле. В России в десятки раз меньше потребление наркотиков для обезболивания онкологических пациентов, чем в Голландии, а это малюсенькая страна по сравнению с нашей. Все знают, что у нас с этим не просто плохо, что люди безнадежно мучаются и их родные мучаются.
Квоты, коррупция и пессимизм
– Хирург Андрей Борисович Рябов рассказал нам, что квоты – это прошлый век и что проблема квот в России решена. Вы согласны?
– Я не знаю, как она решена. Институт нейрохирургии имени Бурденко закрывается для бесплатного лечения по квотам где-то в октябре. Дальше – за деньги. Может быть, в институте имени Герцена, где Андрей Рябов работает, квот всем хватает… Но я-то точно знаю, что кое-где в России больным говорят, что квоты нет, кладут за деньги, а параллельно оформляют им квоту. И получают и квоту, и деньги с пациента.
– Хоть что-то хорошее среди всей этой отсталости и коррупции есть?
– Есть хорошие врачи и сестры, которые борются в Москве и в регионах за право своих пациентов жить и выздоравливать. Но оптимизма нет. Его неоткуда взять. Есть совершенно ложная идея, что медицина – это отрасль экономики, она должна зарабатывать деньги. Но больница должна не зарабатывать деньги, а тратить.
На что вообще человечество как популяция должно тратить деньги? Вкладывать их в здоровье. Это заведомо убыточная вещь, которая окупается годами жизни, а не деньгами. Кто-то что-то очень сильно сломал у себя в голове, когда начал говорить о платных услугах, о зарабатывании денег в медицине.
Да, врачи и медицинский персонал должны хорошо оплачиваться, чтобы у них и мысли не было брать деньги с пациентов. Кроме того, если богатый человек придет в бедную больницу и скажет: «Я вам заплачу, сколько вы хотите. Вылечите меня», – кто его будет лечить и чем? Инфраструктуры нет, врачей нет, томограф выключили, лекарства кончились…
Создавать инфраструктуру – это единственный способ прогрессировать.
Работа федеральных медицинских центров - под угрозой. Сейчас лечение в них финансируется напрямую из Минздрава. Однако с января средства будут выделяться через Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС). Тарифы страховщиков на лечение онкологических заболеваний, например, в десятки раз меньше реальных затрат. Это означает, что медучреждения неминуемо столкнутся с дефицитом лекарств. О том, как госполитика в области здравоохранения отражается на пациентах, «Ленте.ру» рассказал заместитель директора Федерального научно-клинического Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, онколог, доктор медицинских наук, профессор Алексей Масчан.
«Лента.ру»: В вашем центре регулярно бывает президент Владимир Путин. Неужели у клиники, к которой приковано такое внимание, могут быть финансовые проблемы?
: Как все федеральные научные центры, мы до сих пор финансировались напрямую из Минздрава за счет квот на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП). С нового года квоты отменят и все будет проходить через фонд ОМС. И мы теперь находимся в тревожном ожидании.
В правилах ФОМС указано, что оплачиваются лишь законченные случаи. А что это такое? Есть стандарты. Например, лечение детей со злокачественными опухолями костей и мягких тканей предусматривает операцию и курсы химиотерапии. Хирургическое вмешательство требуется не всем больным. Но если операции не было, случай считается незаконченным.
За него не заплатят?
Заплатят, но не всю предусмотренную сумму. Мы написали в ФОМС о том, что это в корне неверно. Нам ответили, что инструкция есть инструкция. Раз должны оперировать, то делайте, как написано в российских стандартах, и не имеет значения, что мы в лечении руководствуемся международными протоколами. Кроме моментов, касающихся лечения, немало вопросов и по формированию тарифов. Законченный случай с операцией оценивается в 120 тысяч рублей. Этого, мягко говоря, недостаточно. Потому что только стоимость препаратов в день для больного может составить 100 тысяч рублей. На лечение детской онкологии по ОМС выделяется меньше средств, чем на проведение того же ЭКО.
Минздрав по квотам давал больше денег?
Квоты на высокотехнологичную помощь не предполагали жестких границ, как в случае ФОМС. Давался определенный бюджет. И мы в его рамках могли действовать свободно. Допустим, выделили средства по квоте для 10 человек. Кто-то прошел без осложнений, на их лечение затратили меньше средств. А кому-то потребовалась дополнительная помощь. Сейчас так лавировать уже не получится.
Фото: из личного архива Алексея Масчана
Получается, что в других больницах соблюдают спущенные сверху инструкции и, условно говоря, оперируют, хотя больному это может повредить?
Когда ребенку не показана операция, варианта у больницы три: врать и писать, что они что-то провели; нормально не лечить; обращаться к благотворителям. То есть государство заведомо создает невыполнимые правила игры для тех, кто хочет качественно помогать больным. Вы знаете о том, что у нас большая разница в стоимости лечения онкологии между регионами? Она значительна даже в соседних областях. Чем отличается житель условной Тюмени и Красноярского края от того же жителя Иваново?
Наверное, тем же, чем богатые семьи отличаются от нищих.
Вопрос в том, кто сделал эти регионы бедными или богатыми. Недра Красноярского края кому принадлежат - региону или всей стране? Экономисты и властители дум, за которыми мы шли в 90-е годы, на самом деле как были торговцами цветами в душе, так ими и остались. Только теперь они не сотнями рублей ворочают, а миллиардами. А нравственный уровень - абсолютно как у фарцовщиков.
В стране уже второй год активно проходит программа импортозамещения лекарств и медтехники. На вас это как-то сказывается?
Мы всегда пользовались хорошими западными реагентами для анализов донорской крови. Когда начались разговоры про отечественных производителей, экономию, решили попробовать дешевые российские. Год тестировали. Сэкономили за счет этого два миллиона рублей. Однако был получен высокий процент ложнопозитивных результатов, что привело к необходимости отказываться от доноров и перепроверять всех остальных на иностранных препаратах. Потратили 2,5 миллиона рублей. То есть на 500 тысяч больше, чем составила «экономия».
Как будете обходить правило, которое обязывает госучреждения при закупках выбирать продукцию российских производителей?
Пока не знаем. У нас была возможность в критических ситуациях прибегать к помощи благотворителей. С нами работает фонд «Подари жизнь». Но благотворителям сейчас очень трудно. Если не говорить о четырех-пяти самых крупных фондах в стране, для остальных каждый собранный миллион пожертвований - большой успех. Законы о госзакупках, где определенным компаниям даются неоправданные преимущества, рушат рынок. Зачем российским производителям бороться за качество, зачем снижать цены, зачем с кем-то конкурировать, если у них и так обязаны все купить? А с закупками отечественных материалов бывает до смешного. У нас в июне в День защиты детей был президент Владимир Путин. Но перед его визитом приехали сотрудники федеральной службы охраны. Мы на них надели белые халаты от отечественных производителей. Халаты у них в плечах треснули.
Плохая ткань или большие сотрудники?
Расползается ткань. И к тому же «импортозамещенные» халаты жутко колючие. Или взять, например, бахилы. Казалось - чего уж проще. Это ведь не томограф и не аппарат УЗИ. Обычный целлофановый мешок. Купили российские. Надеваются с третьего раза. Потому что первые два «носка» рвутся. Вот такое качество.
Центр Димы Рогачева - лучшая детская онкологическая клиника в стране. Значит, по определению тут должны лечиться или хотя бы консультироваться родственники высокопоставленных чиновников. Они тоже используют все отечественное?
Мы всех лечим одинаково. У нас пока есть возможность предоставить всем качественное лечение, соответствующее международным протоколам. Это опять же заслуга благотворителей. Но вы правы. Когда заболевает кто-то из «великих», звонят: «А что нам делать? Посоветуйте кого-то за границей, чтобы мы могли купить самое лучшее лекарство, не подделку».
В прошлом году детские онкологи написали открытое письмо в Минздрав с требованием запретить лечить рак у детей дженериками. А недавно министр здравоохранения Вероника Скворцова призвала всех доверять отечественным производителям. Вы доверяете?
Знаю два-три крупных отечественных производителя, в отношении которых я изменил точку зрения. Я специально ездил на производство, встречался с руководством. Они, заработав деньги на госзаказе, уже перешли от изготовления дженериков к наукоемким лекарствам. И это уже выходит за рамки простой наживы, в чем я их раньше подозревал. Однако, кроме этих компаний, есть такие, за которых гроша ломаного никто не даст.
Уже стало традицией, что онкологи ежегодно устраивают международные встречи и рассказывают свои новости. В детской онкологии есть прорывы?
Революционных прорывов нет. Детская онкология уже достигла невиданных результатов. Например, если у взрослых выживаемость при лейкозах составляет 30-40 процентов, у детей - 70-90 процентов. Мы бы хотели, чтобы все дети выздоравливали. Мы мечтаем и о том, чтобы сделать процесс лечения менее болезненным и травматичным. Но сегодня врачи, убивая детский рак, осознанно рискуют, что лет через 20-40 у бывших пациентов могут возникнуть осложнения.
Фото: Andrey Pronin / Globallookpress.com
Например, одно из самых излечимых онкологических заболеваний - лимфома Ходжкина. В программу лечения, помимо химиотерапии, входит облучение грудной клетки. Оказывается, что у болевших девочек в дальнейшем риск развития рака молочной железы увеличен в 40 раз. Старые детские гематологи-онкологи говорят, что теперь никогда они не будут говорить о пациентах, что они выздоровели. Будут говорить, что выжили. Согласитесь, выздоровление и выживание - немного разные вещи. Поэтому поиски путей наименее травматичного лечения - это не менее важная для нас задача.
Минздрав в этом году отказался включать в список жизненно важных лекарств (ЖНВЛП), которые могут закупаться для государственных клиник, новые препараты. Если в вашей сфере «нет прорывов», значит вас это не затронет?
Мы уже несколько лет бьемся над тем, чтобы в список ЖНВЛП попали препараты, которые могли бы увеличить прогноз больных иммунной тромбоцитопенией. На нашем рынке эти лекарства обращаются уже семь лет. Пациентов, которым они требуются, всего 60-70 на всю Россию. Но это заболевание очень коварно. Одно из осложнений - постоянная угроза кровоизлияния в головной мозг.
Лекарства дорогие?
Стоимость зависит от веса пациента - от 160 до 320 тысяч рублей в месяц. Сейчас мы вынуждены лечить детей токсичными «старыми» дешевыми препаратами, но если подсчитать суммарные затраты на лечение, а именно на госпитализацию и лечение осложнений заболевания, то оказывается, что инновационные препараты в итоге дешевле. Не говоря уже о том, что качество жизни при их применении несравненно выше.
В этом году не только ни один из по-настоящему прорывных препаратов не вошел в список жизненно необходимых, он вообще не был расширен. А это значит, что государственные больницы не смогут их закупать. Зато в списке всякая чушь, наподобие настойки боярышника. Или лекарства, эффективность которых никто не исследовал. Те же арбидол или амиксин. Я ради интереса смотрел публикации в зарубежных журналах по этим препаратам. Их нет! А качество клинических данных, опубликованных в России, настолько безобразно, что даже обсуждать там нечего.
В то же время действительно жизнеспасающие препараты, направленные, например, на лечение РМЖ, меланомы, для поддержки пациентов после трансплантации почек, для пациентов с диабетом добавлены не были, хотя предварительное положительное решение комиссии по ним было получено. При этом важно отметить, что механизм включения препаратов в список ЖНВЛП - это возможность для государства зафиксировать цены производителей на нижней границе диапазона, что существенно экономит бюджетные средства.
Если исключить «фуфломицины» - хватило бы сэкономленных средств на жизнеспасающие лекарства?
Полностью, думаю, нет. Но можно было бы существенно сэкономить. Мы тратим в десятки раз меньше, чем развитые страны на здравоохранение и на лекарственное обеспечение. Ссылки на то, что бюджет надо экономить, - в пользу глупых. Превратив человека в инвалида, впоследствии государство потратит гораздо больше денег на его содержание.
Сейчас все обсуждают ситуацию с онкологической клиникой №62 в Москве. Вернее, анализ ее закупок. Препараты, которые больница самостоятельно закупала, оказались в десять раз дешевле, чем те же самые, но купленные централизованно, городом. В регионах так же?
Такой масштабной разницы в ценах я нигде не встречал. В России все происходит с точностью до наоборот. История с этой больницей - просто классика. Первоначально декларируется, что централизация, оптимизация - меры в целях снижения затрат. В результате издержки повышаются в разы. А из самой больницы, которая лучшая в стране, выгоняют главного врача. А ведь он заслуживает звания Героя России куда больше, чем некоторые, уже получившие эту награду.
Сегодня врачи на профессиональных интернет-форумах часто обсуждают вопрос, сообщать ли пациенту о новых методах лечения, если они не входят в программу госгарантий. Получив такую информацию, больные пишут в Минздрав, жалуются, а начальство в результате наказывает доктора, который «проболтался».
Вопрос как у Сергея Довлатова: «Стоит или не стоит в гостях красть серебряные ложки». Пусть те врачи, которые считают, что пациенту не нужно знать лишнего, сами когда-нибудь окажутся в роли больных и им также кто-то не скажет о современных возможностях лечения. У нас что - врачи какая-то высшая каста по сравнению с другими людьми? Почему они должны решать, что пациенту знать, а что нет? Конечно, надо говорить. Тем более что люди становятся все более и более читающими, интернет открыт для всех. Такие дискуссии в медицинском сообществе - настоящее скудоумие. Это остатки тоталитарного сознания. Тоталитарного в том смысле, что кто-то может решить за человека, что ему надо знать, а что нет.
Почему ваши коллеги из других больниц молчат о проблемах в здравоохранении?
Если в регионе врач рот открыл, его выгонят, и работы он потом не найдет.
Почему-то вспомнилась фраза Зои Космодемьянской.
Которая сказала: «Всех не перевешают»? Достаточно повесить одного. Это законы управляемого общества.
Мне сегодня сложно подсчитать уже, сколько лет я знаю двух замечательных докторов Алексея и Михаила Масчанов. Лет десять, наверное, как минимум. За эти годы я много раз общалась с родителями заболевших раком детей и уже привыкла к тому, что если говорят о любимом докторе-«волшебнике», то наверняка прозвучит именно эта фамилия. А имена могут быть разные. Но кто бы из братьев — безусловно ведущих детских онкологов России — ни комментировал события, связанные с проблемами здравоохранения, люди отмечали абсолютную компетентность и гражданское мужество экспертов.
Братья
— С самого раннего детства я слышал от папы, что нет в этом мире профессии нужнее и благороднее, чем врач, — рассказывает заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, профессор, доктор медицинских наук Алексей Масчан. — Папа мечтал о медицине, и я думаю, он был бы самым лучшим врачом, но так сложилось, что он стал хорошим инженером-строителем. Мама тоже хороший инженер, только ее специальность — энергетика, но по структуре личности, потенциально, она — абсолютный гуманитарий. И вот сейчас, уже на восьмом десятке лет, она увлеклась скульптурой. Никогда этим прежде не занималась, но у нее удивительно хорошо получается. Я — первый врач в семье. А второй — мой брат, Миша. У нас с ним разница в возрасте — 13 лет. Мне в этом году исполнилось 52 года, ему нет еще и сорока.
— Наверное, вы довольно долго относились к нему как к малышу, не очень серьезно?
— Нет, я к нему всегда серьезно относился, и мы с ним всегда дружили, начиная с его двухлетнего возраста, когда он уже мог дружить. Позже к нам домой приходили мои друзья — студенты-медики, было весело, и он все время был с нами.
— Мне рассказывали, что в разгар перестройки, в 1989 году, группа ведущих детских гематологов и онкологов впервые в советской истории выехала на международный симпозиум в немецкий Веймар. И это было для них колоссальное профессиональное унижение. И что потом именно они осуществили настоящий прорыв в российском детском здравоохранении. Вы были в этой группе?
— Нет, в той группе я не был, в ней был мой патрон Александр Григорьевич Румянцев. А пришел я работать врачом в отделение гематологии в РДКБ примерно в это время, в 1987 году, — 27 лет назад. Это было мое первое место работы после ординатуры по педиатрии, то есть я никогда не занимался ничем другим. Отсюда уже ушел в наш новый, высокотехнологичный центр, о котором мы все так мечтали и для создания которого делали все, что могли. Тогда, примерно через год после начала моей работы в должности врача, открылся железный занавес. И мы «пошли по миру». Я попал в Америку, а потом на год стажировки во Францию. Вы говорите о профессиональном унижении… Да, контраст был такой, по сравнению с которым все бытовые отличия, которые потрясали советского человека, впервые попавшего за границу, были ничем. Понимаете, наши зарубежные коллеги обсуждали проблему, что делать с 30% детей с острым лимфобластным лейкозом, не поддающимся лечению. То есть 70% выздоравливающих уже на тот момент было не просто вполне достижимым международным результатом, а отправной точкой для дальнейшего прогресса. В СССР же именно к этому времени излечивали только 7%, то есть в 10 раз меньше. Мы увидели, что это — не вранье, а чистая правда! У нас же считалось, что если мы, советские врачи, не можем, значит, все остальные врут, что могут.
У нас открылись глаза: мы увидели различия во всем, и они не были в пользу нашей страны. В отношении к медицине, к технологии, к больному. В наличии лекарств. Хотелось, чтобы немедленно все изменилось и у нас. И мы стали совершенно неистово учиться, быстро, жадно… Я считаю, что больше всех повезло мне: я попал в госпиталь St. Louis в Париже — лучший на тот момент в Европе. Его «витриной» было отделение трансплантации костного мозга, в котором я учился и работал у профессора Элиан Глюкман, которая знаменита, например, тем, что первой в мире провела успешную пересадку пуповинной крови.
Мы все понимали, уже вернувшись, что теряем больных из-за совершенно тупиковой психологии ежедневного изобретения «национального велосипеда». Должно быть четкое следование протоколам лечения, а не поиск чудесных схем для каждого отдельного пациента. Тогда за 3-4 года нам удалось повысить вероятность выздоровления, причем не только в лучших московских клиниках, но и во многих региональных, буквально в 10 раз. На территории России фактически заработал унифицированный стандарт лечения детских лейкозов — это правда был прорыв в детском здравоохранении страны.
Дальше уже все идет гораздо медленнее и с гораздо большими трудами. То, что сегодня мы со всеми своими самыми предельными стараниями вылечиваем 85 и даже 90% больных с острыми лейкозами, — это пока максимум. Хотя сегодня уже я, наверное, профессионально на две головы выше того себя, который 20 с чем-то лет назад только вернулся из Франции.
— Как с братом складывались уже профессиональные отношения?
— Когда я уехал на зарубежную стажировку, он как раз поступал во Второй медицинский институт. Начиная с первого курса ходил к нам в клинику. Сначала он, можно сказать, учился у меня. А сейчас я потихонечку, так, чтобы никто не замечал, учусь у него, потому что он теперь много уже знает такого, чего я не успеваю узнавать. И мне это очень приятно, потому что в качестве его знаний я не сомневаюсь. У нас общее дело, он руководит отделом трансплантации костного мозга, а я этот отдел курирую как заместитель директора центра.
Как у любого, кто начинает заниматься медициной, у меня было первое желание — найти лекарство от смерти, второе — от рака…
Обратная селекция
— У вас много времени занимает администрирование? Как строится ваш день?
— Я не совсем ушел в администрирование, мои коллеги, к огромному моему счастью, дают мне возможность заниматься клинической работой, я без нее просто не существую. Меня зовут как консультанта, когда нужно принимать ответственные, критические решения. Кроме того, я заведую отделением гематологии и отвечаю за каждого больного, а это — 30 детей. Но, конечно, того круглосуточного ежесекундного режима готовности, в котором я жил многие годы, уже нет. Ситуация теперь более плановая — рядом со мной много замечательных, талантливых врачей.
В каждом моем дне огромное количество разных дел. Помимо клинической работы я пишу статьи и редактирую медицинские журналы, отрабатываю с научными группами протоколы лечения. Благодаря нашему центру мы теперь можем концентрировать большое количество пациентов с редкими однотипными тяжелыми заболеваниями. Проводим лечение, анализируем результаты, генерируем новые данные на два порядка быстрее, чем мы могли это делать раньше.
Мы ведем сейчас ряд исследований в области гематологии и трансплантации костного мозга, которые представляют большой интерес для всего мира. Но, поскольку такая работа стала возможной только благодаря оснащенности центра, которому всего 3 года, пока рано говорить о результатах. Через год мы уже начнем широко их публиковать. Пока же я могу сказать только о том, что через каждые 5—10 лет оказывается, что мы теперь знаем в сто раз больше. Дело врача — лечить пациента до последнего шанса. Лечить максимально хорошо, и для этого учиться и переучиваться всю жизнь. И знать все то новое, что появляется в мире в области твоей специальности. Вот вы, когда входили ко мне, столкнулись с молодым человеком и его папой. Молодому человеку — 25 лет. Двадцать из них — он наш пациент. Все эти годы его лечили, не понимая диагноза. И только совсем недавно в мире были открыты новые гены, изменения которых могут иметь сходную картину с теми изменениями в организме, от которых он страдает. Через 20 лет после того, как я впервые увидел его больным малышом, мы смогли поставить правильный диагноз.
— Это онкология?
— Нет, у него недостаточно развит один из ростков костного мозга, и из-за этого бесконечные кожные и носовые кровотечения. Сегодня мы уже знаем, как это лечить…
— В ваш центр сложно попасть больным детям. Скажите, по какому принципу вы берете их на лечение?
— Мы работаем больше, чем на 100% нашей мощности, каждый день, и все равно вынуждены отказывать очень многим. Я понимаю родителей, которые стремятся попасть к нам, у нас действительно отличные условия. В центре, если брать коечный стационар вместе со стационаром одного дня, постоянно минимум 400 больных детей. Мы берем прежде всего самых тяжелых, у кого заведомо худший прогноз, если они будут лечиться в своем регионе. И, во-вторых, берем детей из тех регионов, где службы гематологии и онкологии нет вообще или она развита плохо. То есть мы выбираем тех пациентов, которым вряд ли кто-то поможет, кроме нас, такая вот обратная селекция. Мы — для тех, кто больше всех в этом нуждается.
— А показатели у вас тем не менее лучшие?
— Нет, конечно! В любой клинике, которая занимается самыми трудными больными, смертность будет выше, чем в обычных. Риск смертельных осложнений гораздо выше при тяжелых методах лечения, особенно при проведении пересадки костного мозга или каких-то экспериментальных методов лечения у ранее безнадежных больных.
И когда я слышу разговор о том, что у нас есть онкологическая клиника, в которой смертность нулевая, я сразу говорю: это результат подбора пациентов. Точка.
Боль
— Вы видите лица родителей, страдания и смерть детей. Как вы с этим справляетесь, что делаете для того, чтобы не впадать в депрессию?
— Моя психологическая защита в том, что я никогда не верю в то, что ребенок умрет. То есть умозрительно я всякий раз понимаю, что случилось по-настоящему самое страшное. Но эмоционально — не верю. Для меня это складывается так. Когда ты сделал все, что мог, и даже больше, нужно очень стараться сбросить с себя эту ношу, чтобы продолжать лечить других больных детей. Это нелегко, но можно. Труднее, когда ты сделал что-то не так. У меня был такой случай много лет назад.
Это была маленькая очаровательная девочка, она не могла быть вылечена на тот момент: у нее была терминальная стадия лейкоза. Мы ей должны были сделать пункцию, а тогда не было нормальных игл — пунктировали иглами, какие были под рукой. После этой пункции она погибла от кровотечения, что бывает крайне редко. Это было самое мучительное, самое тяжелое событие. Когда к тебе приводят ребенка, и он идет своими ножками, ты разговариваешь с ним, делаешь ему пункцию, и буквально через несколько минут начинается кровотечение, а через час ребенок умирает, — это врачу пережить почти невозможно.
Мы пришли к родителям и сказали все как есть: это — наша вина. Самое поразительное было в том, что они отнеслись к нам с сопереживанием. Было общее горе. Я по сей день им за это благодарен. Не за то, что они не написали жалобу. Но они почувствовали, как для меня и для моих коллег это тяжело и мучительно.
Зло
— Что для вас самое большое, абсолютное зло сегодня?
— То, что вдруг 86 процентам наших сограждан показалось, что какие-то военно-бандитские победы, добытые на известных фронтах, должны непременно реализоваться и в интеллектуальном подъеме, и в победе во всех других областях. Я-то уверен, что все будет происходить с точностью до наоборот, — взрыв псевдопатриотизма, который мы наблюдаем и от которого тошнит, приведет к пагубным явлениям и в науке, и в медицине. И это коснется каждого.
Уже существует законопроект о том, что если в государственных медицинских учреждениях есть два предложения отечественных препаратов, то предложения импортных даже не будут рассматриваться. Это — рафинированная подлость по отношению к пациентам и врачам, которые будут вынуждены лечить абсолютно не проверенными лекарствами. Единственное основание для их применения в том, что они произведены в России. Притом что даже это основание — липовое: их изготовили в Индии, в Китае или в Латинской Америке, а в России только переупаковали. Даже не сделав очистку. Законопроект предполагает жесткую директиву для государственных медицинских учреждений, а именно в них лечится подавляющее большинство населения страны. Например, российская компания «Верофарм» предлагает свой препарат под названием «Аспарагиназа» для лечения лимфобластных лейкозов. Зарубежный аналог, который, конечно же, дороже, и у детей, и у взрослых является ключевым, базовым в терапии. Это — белковый препарат, который нарабатывается в бактериальных культурах. Соответственно, российский продукт не попадает ни под какие законы о дженериках, он, как биоаналог, должен подвергаться клиническим испытаниям для выявления эффективности, токсичности, с долгосрочной оценкой выживаемости, и так далее. Но этот препарат, не пройдя таких испытаний, зарегистрирован! Даже в Москве представители «Верофарма» ходили по больницам — братки такие, которые пугали врачей, гнули пальцы и намекали на неприятности, если по поводу их препаратов будет сказано что-то не то.
— А как их в больницу пустили, этих братков? И что происходит с больными, если они принимают этот препарат?
— Ну пускают как представителей фарм-компании, а что происходит с больными, я не знаю. Нужны исследования, доказательства. Может быть, они произвели замечательное лекарство, вопрос-то в том, что это не может приниматься на веру. И я не обязан рисковать здоровьем тяжелобольных детей. Процесс лечения лейкозов включает в себя много этапов, он основан на многих препаратах — от семи до десяти. И выпадение эффективности одного препарата может сказаться далеко не сразу, может, через года два-три, а бывает, что и через 7 лет, и это выразится в рецидиве рака. Существуют способы доказательства, есть для таких исследований лабораторно-экспериментальные базы, но российские компании идут напролом. Конечно же, деньги большие, а главное — легкие, они же на самом деле ничего не производят. И таких компаний все больше. Я думаю, они скоро начнут убивать друг друга.
У нашего центра есть возможность отпугнуть недобросовестных людей. А во многих регионах эти препараты вынуждены покупать.
— Паленые лекарства — это звучит страшно. Что с этим делать?
— Пока законодатели думают об отечественном производителе, а не об отечественном пациенте, невозможно что-то сделать. У них ширма патриотизма, а я считаю, что патриотизм в том, чтобы лечить наших больных самыми лучшими лекарствами, которые только есть в мире.
Мозг влюбленного
— А как можно сформулировать проблему № 1 для российского здравоохранения?
— Это отсутствие всеобъемлющей единой системы, когда ведут больного от и до. Здесь не может быть лоскутных решений. Пациент, как только он заболел, должен быть взят под контроль полностью: с лечением заболевания, осложнений, с медицинской и социальной реабилитацией… Вплоть до того момента, когда его можно будет отпустить в жизнь без сопровождения. Такая система есть во многих странах, но, если вы здесь об этом заговорите, вам будут это все заменять суррогатами типа «этапность, преемственность»…
Вторая проблема — то, что медицину стали рассматривать как область финансового дохода. Это философия мясника, медицина должна помогать людям, а не зарабатывать, она должна оставаться доступной и качественной. В нашем центре мы говорим врачам при приеме на работу: в случае взятия денег у пациента — все, пошел… работать в другое место.
Это совершенно нормальный климат, когда врач не думает о том, сколько денег ему принесет человек страдающий. Это позволяет жить с чистой душой и лечить всех одинаково, а мы, руководство, стараемся, чтобы наши врачи не нуждались. Конечно, если назвать сумму наших зарплат успешному частному московскому доктору, он расхохочется. Но по сравнению с нашими коллегами в других городах те 50—70 тысяч рублей, которые получают наши врачи, — большие деньги, которые позволяют им жить не бедствуя…
— Ситуация с онкологической болью, как я понимаю, постепенно решается. После выстрела адмирала Апанасенко в этой области происходят какие-то серьезные сдвиги?
— Эта проблема никогда не будет решена теми методами, которыми она решается сейчас. У нас в России потребление морфина в 100 раз меньше, чем необходимо больным. У меня рецепт простой: запретить Федеральной службе контроля за наркотиками заниматься обезболивающими препаратами. Вывести медицинские наркотики из-под их контроля. Просто выгнать их из медицины напрочь, это решит главную проблему. Им известно все о наркобизнесе, в котором нелегальный оборот медицинских наркотиков составляет сотые доли процента. Но им легче отчитываться уголовными делами против, например, замечательного врача из Красноярска Алевтины Хориняк, которая, как настоящий врач, не смогла оставить без обезболивания человека. Легко преследовать ветеринара, который не может делать операцию без обезболивания собаке, потому что он не живодер…
Человек, да и животные ни в коем случае никакой боли терпеть не должны, ни за что, никогда. Боль терпеть не надо, пожалуйста, запомните это! Если вам врач говорит про лечебные свойства боли — он не профессионал, он живодер, я с таким даже здороваться бы не стал.
— Что вас радует?
— Главная радость моей жизни — моя огромная семья, мои родители, моя жена, мои поздние дети, два сына, одному 11 лет, другому — год и 9 месяцев. Я совершенно счастливый папа. Счастлив, что я являюсь частью команды, которая бьется с самыми страшными болезнями. Радует, что рядом очень много людей, которые хотят помогать детям. Два моих любимых школьных друга, известные люди в мире бизнеса, уже много лет дают деньги для пациентов и врачей. То же самое делают и мои живущие в Германии родственники. Есть люди, которые просто пришли к нам и большие личные деньги пожертвовали на наши проекты.
Я со всеми бывшими пациентами с большим удовольствием, с радостью встречаюсь. Хотя, конечно, мечта детского онколога — сделать так, чтобы пациент о нем забыл. Но я очень рад, когда они все-таки показываются, шлют фото со своей свадьбы, своих новорожденных детей.
— Я читала статью невролога, в которой говорилось, что мозг влюбленного светится, как новогодняя елка. Мне кажется, сейчас ваш мозг светится…
— Может быть, не знаю, я не могу этого видеть. Но, по ощущениям, это вполне возможно.