Оригинал - колонка Анджелины Джоли в New York Times
Моя мать боролась с раком почти 10 лет и умерла, когда ей было всего 56. Ей удалось увидеть своих первых внуков и подержать их на руках. Но мои младшие дети никогда не познакомятся со своей бабушкой. И не узнают, сколько любви и красоты в ней было.
Мы часто говорим о «мамочке мамочки», и я все время пытаюсь объяснить детям, что это за болезнь такая, которая забрала ее от нас... Они спросили: может ли то же самое произойти уже с их мамой - со мной? Конечно, я всегда отвечала им отрицательно. Но правда в том, что я - носитель «неправильного» гена, BRCA1, который резко повышает шансы заболеть раком груди и раком яичников.
Мои лечащие врачи диагностировали у меня высокий риск заболевания тем и другим: 87% - риск заболевания раком груди, 50% - раком яичников. Хотя в каждом индивидуальном случае, у каждой женщины, риск, конечно, тоже индивидуален.
Только у части пациентов рак вызван унаследованными генетическими изменениями. Носители дефектного гена BRCA1 в среднем подвержены риску на 65%.
Как только я узнала о положении своих дел, я решила пойти на опережение и минимизировать риски - настолько, насколько в моей ситуации это возможно. Поэтому я приняла решение о двойной профилактической мастэктомии - удалении молочной железы. Я начала именно с груди, потому что риск заболевания раком груди у меня выше риска заболевания раком яичников и эта операция более сложная.
27 апреля закончился мой трехмесячный курс терапии и процедур в рамках мастэктомии. Все это время мне удавалось хранить это в секрете и продолжать работать.
Почему я пишу об этом сейчас? Потому что надеюсь, что другим женщинам поможет мой опыт. «Рак» - это всего лишь слово, которое, однако, вселяет страх в сердца людей, парализует сознание, делая его беспомощным. Но сегодня выяснить, высок ли риск заболевания раком (груди или яичников), можно с помощью анализа крови. Выяснить - и потом действовать.
Мой личный путь начался 2 февраля, с процедуры, известной как «nipple delay» - она исключает боли в грудных протоках позади сосков и способствует дополнительному притоку крови. Это немного больно, после процедуры много синяков, но зато у вас больше шансов сохранить сосок.
Две недели спустя я перенесла самую важную операцию: грудь удаляется, на ее место ставятся временные «филлеры», заполнители. Операция занимает до 8 часов. Вы просыпаетесь со специальными трубками-отсосами и экспандерами в груди. Ощущение - как будто вы снимаетесь в научно-популярном фильме. Но проходят дни - и вы возвращаетесь к нормальной жизни...
Девять недель спустя. Финальная операция: восстановление, «реконструкция» груди с помощью импланта. В последние годы медицина шагнула далеко вперед в этом направлении, вариантов имплантации - множество, и результат может быть совершенно потрясающим.
Мне захотелось написать все это для того, чтобы рассказать миллионам других женщин: решение об удалении груди не было для меня простым. Но сейчас я счастлива, что пошла на это. Риск того, что я заболею раком груди, снизился с 87% до менее чем 5%. Теперь я могу сказать своим детям, что им больше не надо бояться: рак груди не заберет от них их маму.
Это так здорово, что отныне нет ничего, из-за чего они могли бы переживать. Да, они могут видеть мои небольшие шрамы, но это - всё. Всё остальное - это их мама, мамочка - такая, какой она была всегда. И они знают, что я их люблю и сделаю все, чтобы быть рядом с ними как можно дольше. От себя лично: я не чувствую, что теперь я «менее женщина», чем была до операции. Я приняла сложное решение, сделала непростой выбор - разве это умаляет мои достоинства как женщины?
Должна сказать также, что счастлива имеет рядом столь любящего и заботливого партнера, как Брэд Питт. Поэтому обращаюсь ко всем, чья жена или любимая женщина проходит сейчас через то же, что пережила я: знайте, вы - очень важная часть этого процесса. Брэд находился рядом со мной каждую минуту моего пребывания в центре по борьбе с раком Pink Lotus. Нам удавалось даже посмеяться вместе. Мы знали, что это самая правильное, что мы можем сделать сейчас для нашей семьи, и это то, что в конечном счете сделает нас ближе. Мы оказались правы.
Я надеюсь, каждая женщина, которая прочтет эти строки, знает: у нее есть множество возможностей. Я хочу поддержать и ободрить каждую женщину, особенно если в вашей семье уже болели раком груди или яичников: ищите информацию, не ленитесь найти хорошего специалиста, который поможет вам, сделайте свой осознанный и единственно верный выбор.
Знаю, что есть много замечательных врачей-холистов, работающих над альтернативами методами лечения, рака, нехирургическими. Мой собственный план лечения будет опубликован на сайте Pink Lotus Breast Center. Надеюсь, это сможет пригодиться многим женщинам.
Рак груди убивает ежегодно около 458 тысяч людей (согласно отчету Всемирной организации здравоохранения), в основном это жительницы стран с низким и средним уровнем дохода. По-моему, это очевидно, что возможность сдать генетический тест и получить необходимое лечение - это должно быть приоритетом, независимо от того, чем занимается женщина и где она живет. Стоимость теста на BRCA1 и BRCA2 только в США - более 3 тысяч долларов. Это остается главным препятствием для большинства женщин.
Я решила рассказать все как есть, потому что в мире столько женщин, которые просто обязаны знать, что они МОГУТ жить без рака. Я живу с надеждой, что у них получится сдать генетический анализ, и если окажется, что риск заболеть высок, эти женщины будут знать: возможности вылечиться - есть.
Жизнь преподносит нам множество испытаний.
Те, которые мы можем взять под личный контроль и справиться с ними, больше не должны нас пугать.
Перевод Аллы Максимовой
Теперь ген BRCA1 определенно будут называть геном Анджелины Джоли Войт (Angelina Jolie Voight), поскольку широкой общественности он стал известен благодаря ее недавним действиям и заявлениям. Создается впечатление открытия, и даже некая волшебность в преподнесении информации. Вот, мол, наконец человечество способно противостоять коварному раку. Особенно чарующе, когда первопроходцем предстает прекрасная знаменитая женщина, сделавшая трудный выбор. Безусловно, у нее сразу же появилось множество последователей. Однако, оказывается, этот ген и его роль в развитии рака известны с середины 90-х. И Анджелина далеко не первая, кому пришло в голову провести превентивную мастэктомию. Есть данные, что в Великобритании на протяжении 2010-2011 гг провели около 1500 таких операций именно с превентивной целью. Думаю, теперь будет больше.
Рак груди – заболевание заслуживающие внимания, поскольку является самой распространенной женской болезнью. И очень важен тот момент, что заболеваемость с каждым годом стремительно растет, особенно в развитых странах. Это связано с несколькими факторами. В первую очередь, с возрастом. Если говорить об общепопуляционном риске рака груди, то нужно оценивать риск в отдельных возрастных группах: до 30 лет может заболеть 1 из 2000, в период 30-50 лет 1 из 50, среди 50-70-летних 1 из 13 женщин. И поскольку общая продолжительность жизни растет – растет и число заболевших раком.
Но не только возраст и продолжительность жизни ответственны, но и такой важный фактор, как репродуктивное поведение. У женщин, родивших больше одного ребенка и кормивших грудью больше года, риск развития рака груди значительно ниже. Скорее всего, именно это объясняет различия распространенности рака груди в разных странах, а наименьшие показатели у Монголии и Африканских стран, где рожают много детей и долго кормят грудью каждого ребенка. Так, по данным ВОЗ, на 100 тис населения в Монголии 8 случаев рака груди, в Танзании – 10, в Индии – 23, в Бразилии – 42, в США – 76, в Австралии – 85, в Великобритании – 89. Конечно же, статистика выживания после постановки диагноза прямо противоположна из-за своевременности диагностики и уровня лечения. Но мы говорит о риске возникновения заболевания. Безусловно, очень важную роль в этом риске играют еще такие факторы как лишний вес и злоупотребление алкоголем, никотином.
Роль генетики в развитии рака нельзя охарактеризовать однозначно. Одна из причин повышенного риска при старении заключается в том, что клетки аккумулируют множество изменений в ДНК на протяжении жизни. Но для того, что б клетка стала злокачественной, в ней должны сочетаться несколько «поломанных» генов. Чисто генетический рак, то есть такой, который возник только из-за унаследованного конкретного «плохого» гена, встречается редко. Не больше 10% случаев рака груди и яичников являются наследственными, и за 50% из них отвечают гены BRCA (BRCA1 несет около 40% и BRCA2 – 10%). Всего на всего. А частота мутантного аллеля гена BRCA1 составляет 0,06%, среди евреев ашкенази больше – 2,6%. Эти цифры хорошо объясняют, почему генетическое исследование не относится к широким скрининговым исследованиям, особенно если учесть дороговизну молекулярно-генетических тестов.
Разработано несколько тестов, которые с помощью специальной компьютерной программы рассчитывают риск рака на основании анализа генов BRCA и индивидуальной информации. Предлагают эти тесты тем, кто соответствует следующим критериям: 1) наличие двух и более родственников первой степени родства, заболевших раком, или случаи рака в трёх поколениях; 2) если результат теста будет влиять на терапевтическую тактику самого тестируемого или его родственников; 3) доступные средства оплаты. Особенно интересен последний пункт, поскольку тесты такие предлагаются в основном на коммерческой основе и цена их, действительно, не маленькая (в США около 3 тысяч долларов), а вот ценность… не однозначна.
Анджелине программа рассчитала наивысший риск рака груди – 86%. И она удалила обе – двойная мастэктомия. Означает ли это, что риск исчез? К сожалению, нет. Остался риск рака яичников. Она и их обирается удалить в ближайшее время и это тоже распространённая уже практика. Думаю, не секрет, что стоимость этих операций, особенно если мастэктомия сопровождается пластикой, выше стоимости анализа. Специалисты стараются фиксировать все последствия таких вмешательств. И вот интересно, что около 43% женщин через несколько лет отмечают общее ухудшение качества жизни после удаления груди из-за психологических моментов. А после удаления яичников вследствие преждевременного климакса – и из-за физиологических причин. И что самое грустное, даже если удалить грудь и яичники остается около 7% риска рака других органов. Поскольку мутация гена BRCA1 может быть фатальной и для других тканей.
Предполагаю, что для наших просторов пример Джоли не будет столь заразителен, в силу цены вопроса. Хотя, безусловно, найдутся последователи, особенно среди страдающих канцерофобией и излишком денежных знаков. К сожалению, у нас более типичны случаи игнорирования своего здоровья, даже тогда когда речь не просто о рисках, а уже о более ощутимых фактах. Хотелось бы достичь гармонии в вопросе предупреждения заболеваемости раком груди. Самый лучший способ – раз в год посещать гинеколога; проводить самообследование груди; если в семье были случаи рака, особенно с ранним началом заболевания, посещать гинеколога и маммолога раз в полгода, начиная с возраста близкого к тому, когда заболевание проявилось у ваших родственниц. Такие простые действия могут значительно продлить жизнь.
Эффект Анжелины Джоли (генетический тест и операция по удалению молочных желез)
PHOTOGRAPH BY MELODIE MCDANIEL / TRUNK ARCHIVE
http://www.time.com
В последние несколько дней в СМИ разразился ажиотаж в связи с последними новостями об операции популярной голливудской актрисы Анжелины Джоли. Чтобы прокомментировать ситуацию мы обратились к специалисту клиники «Личный доктор» Дмитрию Анатольевичу Воскресенскому.
Дмитрий Анатольевич является ведущим специалистом онкологом нашего медицинского центра, а также ассистентом кафедры онкологии Санкт Петербургского Государственного Педиатрического Медицинского Университета. С 2003 по 2008 год Д.А. Воскресенский проводил научно-исследовательскую работу по изучению наследственной предрасположенности к раку молочной железы и яичников на базе НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова.
- Дмитрий Анатольевич, как Вы думаете, не сошла ли Анжелина Джоли с ума, если решилась удалить себе молочные железы?
Я полагаю, что нет. Для этого у нее были очень веские основания: результаты генетического теста на наличие мутаций в гене BRCA1. По-видимому, у Анжелины Джоли была выявлена мутация в этом гене. Что приводит к почти фатальной вероятности заболеть раком молочной железы и раком яичников в течение жизни.
- Что же это за ген такой страшный?
Этот ген совсем не страшный, а более того очень полезный и имеется у всех людей. Он в норме отвечает за процессы восстановления (репарации) ДНК в наших клетках. Дело в том, что весь генетический материал наших клеток находится в молекуле ДНК, он обеспечивает жизнедеятельность каждой клеточки нашего организма. Однако, в результате некоторых воздействий, таких как ионизирующее излучение, химические канцерогены которые могут воздействовать на наш организм из окружающей среды могут приводить к повреждению ДНК.
Эти повреждения накапливаются и могут привести к перерождению клетки и превращению ее в опухолевую клетку, которая размножается и приводит к развитию злокачественной опухоли.
Всё было бы еще хуже, если бы в нашем организме не было мощной системы восстановления (репарации) ДНК. Важной частью, которой является ген BRCA1. В ходе его работы, возникшие случайно повреждения ДНК восстанавливаются, и клетка не превращается в опухолевую.
- Так в итоге здоровый человек может заболеть раком?
Да. Но, как правило, в пожилом возрасте, когда количество канцерогенных факторов и повреждений ДНК значительно превзойдет возможности системы репарации ДНК. Если же мы видим, что женщина заболела раком молочной железы в возрасте менее 50 лет, мы можем предположить, что у нее есть к этому наследственная предрасположенность.
-По чему же все боятся этого гена BRCA 1?
Нужно бояться мутаций в этом гене. Наследственных (врожденных) повреждений, которые приводят к тому что этот ген не работает и следовательно неудовлетворительно работает и вся система восстановления повреждений ДНК.
Среди нас имеются люди, у которых по наследству от родителей унаследован ген BRCA1 имеющий дефект, мутацию. Очень часто это мутация «BRCA1 5382 ins C».
Данный генетический дефект наиболее опасен для женщин, поскольку повышает вероятность развития рака молочной железы до 90%, а рака яичников до 60% в течение всей жизни. Нередко бывают ситуации, когда у одной пациентки возникают обе злокачественные опухоли в течение какого-то времени или двухсторонний (билатеральный) рак молочной железы.
Для мужчин мутации в этом гене практически неопасны. По данным литературы иногда у мужчин в результате мутации BRCA1 может возникать рак предстательной железы.
- Так как же передается мутация в этом гене от отца или от матери?
Мутации BRCA1 передаются равноправно как от матери, так и от отца в зависимости от того кто носитель. Вероятность передачи составляет 50%, т.е. можно получить либо здоровый ген, либо больной от любого из родителей. Тут ситуация такая, кому-то из детей родителей с мутацией BRCA1 повезет, а кому-то нет и он унаследует этот дефект.
- Так получается Анжелине Джоли не повезло, и она получила мутацию в гене BRCA 1 от одного из родителей?
- В прессе мне попалась информация о том, что мать Анжелины Джоли Маршелин Бертран почти десять лет боролась с раком яичников и умерла в возрасте 56 лет. Почти наверняка Анжелина Джоли унаследовала мутацию BRCA1 от матери.
-Так зачем же Анжелина Джоли решилась на операцию по удалению молочных желез?
Дело в том, что в Европейском Союзе, в США профилактические операции на молочных железах при наличии мутации в гене BRCA1 входят в стандарт медицинской помощи и рекомендуются всем носительницам этого генетического дефекта.
Причем эта операция проводится здоровым людям у которых еще не возник рак. Называется она профилактическая кожесохраняющая мастэктомия. При этой операции удаляется только ткань железы, но оставляется кожа и сосок. А между грудными мышцами устанавливается силиконовый эндопротез. Таким образом это хирургическое вмешательство очень похоже на обычную маммопластику, которую уже выполняют многие женщины в России с целью увеличить или «подтянуть» молочные железы. Отличие минимально. Разница только в том, что при профилактической операции полностью удаляется железистая ткань, чтобы снизить вероятность возникновения рака молочной железы, при этом ткань груди замещается большим силиконовым эндопротезом, а при обычной маммопластике ткань оставляют и поэтому эндопротез используют меньшего размера.
-Так получается Анжелина Джоли не лишилась груди?
И да и нет. Она лишилась ткани молочной железы и никогда не сможет кормить грудным молоком ребенка. Однако, хочу порадовать поклонников красоты Анжелины Джоли: думаю, что через некоторое время после операции она сможет позировать в бикини. Лишь малозаметные шрамы в подмышечных областях будут выдавать перенесенную этой сильной женщиной операцию.
- Дмитрий Анатольевич, прокомментируйте, пожалуйста информацию, что после операции риск развития рака молочной железы у Анжелины Джоли снизился не до нуля и составляет 5%?
Действительно, проведенные исследования показали, что в ходе подобных профилактических операций риск развития рака молочной железы составляет 4-5%. Это связано с тем, что в ходе операции невозможно удалить всю ткань молочной железы на 100%, часть ткани остается и это приводит к небольшой вероятности развития опухоли. В то же время этот риск 5% ниже, чем риск заболеть раком молочной железы у обычной женщины (10-12%), ведь рак молочной железы это самое частое онкологическое заболевание у женщин.
-А что делать с высоким риском рака яичников у носительниц мутации в гене BRCA 1, у Анжелины Джоли?
Что касается рака молочной железы у этой категории пациентов, то часто они заболевают в молодом возрасте средний возраст по данным НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова составляет 44 года. Исследовалось 100 женщин с мутацией, заболевших в возрасте от 26 до 80 лет. Оказалось, что эти пациентки заболевают в среднем на 9 лет раньше раком молочной железы, чем женщины без мутации. Для рака яичников замечено, что он у носительниц мутаций BRCA1 возникает чаще в период постменопаузы. Т.е. когда прекращаются месячные и функция яичников угасает. В этот период и рекомендуется проводить профилактическое удаление яичников, для того чтобы предотвратить развитие рака яичников у женщин с мутацией BRCA1. Операция проводится с использованием лапароскопической техники и шрамы при этом минимальные.
Полагаю, что Анжелине Джоли проведут удаление яичников после наступления менопаузы.
-Проводятся ли подобные операции в России?
Да конечно. В Санкт-Петербурге подобные операции выполняются. Однако, перед проведением операции необходимо пройти полное обследование, включая генетический анализ. К сожалению, в США и Европейском Союзе данные операции оплачиваются страховыми компаниями, а в России оплачивают сами пациентки.
Где можно сделать анализ на носительство мутации BRCA 1 и предрасположенность к раку молочной железы и яичников и получить консультативную помощь?
Анализ на мутации в гене BRCA1 можно сдать в клинике «Личный доктор». Адрес Санкт-Петербург, пр. Большевиков дом 30 корпус 2. Телефоны клиники: 970-70-37 и 370-70-37. Для выполнения генетического анализа необходимо сдать кровь из вены. Причем кровь можно сдавать и утром и вечером и даже после еды.
Консультирование по вопросам предрасположенности к опухолям молочной железы и яичников проводятся также в медицинском центре «Личный доктор» после . Обычно мы рекомендуем пациенткам сначала прийти на консультацию, где мы проводим анкетирование и собираем информацию о случаях рака у родственников, после чего выдаем направление на генетическое тестирование. Сразу же на приеме можно выполнить УЗИ молочных желез и провести осмотр на предмет наличия существующей злокачественной опухоли.
После получения результатов тестирования мы приглашаем на повторную консультацию по результатам анализа на предрасположенность к раку.
Кому необходимо подобное обследование?
Прежде всего, это необходимо всем женщинам, у которых в семье у кровных родственников имелись случаи рака молочных желез и/или яичников.
В то же время, мутации могут передаваться и по мужской линии, а мужчины чаще являются только носителями и не заболевают. Поэтому мутации BRCA1 встречаются даже у женщин, у которых у родственников не было злокачественных опухолей.
В заключении хочу добавить, что в России и даже в Санкт-Петербурге очень мало специалистов в этой области медицины, поэтому и в СМИ мы видим большое количество комментариев от врачей, которые имеют очень смутное представление о вопросах связанных с наследственными формами раков, генетической предрасположенности, обследовании этой группы пациентов.
Профилактика рака включает ведение здорового образа жизни и регулярные обследования. Но это не дает 100% гарантии, что человек не заболеет раком. Анжелина Джоли шокировала мир, решившись на радикальные меры профилактики. Оправданы ли операции Джоли?
Что определяет предрасположенность к раку?
Генетические (наследственные) факторы определяют предрасположенность к раку примерно на 25%. Еще 25% на вероятность заболеть раком влияют образ жизни (питание, физическая активность, режим работы и отдыха), наличие вредных привычек и экология. Весомую роль в развитии онкологических заболеваний играют вирусы, которые передаются половым путем. На сегодня известно, что может стать причиной , влагалища, полового члена, ануса, ротоглотки. Вирусы гепатита В и С связывают с развитием рака печени, а Эпштейн-Барр – с лимфомой Беркитта, раком желудка.
Современная медицина позволяет определить наличие мутаций в генах, которые отвечают за предрасположенность к раку. Сейчас известно более 30 маркеров, которые позволяют спрогнозировать развитие того или иного вида рака. В этом случае назначают регулярные профилактические осмотры, чтобы заметить возможную болезнь как можно раньше. Ведь большинство видов рака на ранних стадиях излечимы.
Операции Джоли
Такие меры по профилактике рака как изменение образа жизни регулярные визиты к врачу могут успокоить далеко не всех. В мае 2013 года американская актриса, режиссер, сценарист, фотомодель, посол доброй воли ООН и просто красавица Анжелина Джоли шокировала общественность тем, что решилась на радикальную профилактику рака груди. Из-за предрасположенности к раку она решилась на удаление молочных желез (мастэктомию). Анжелина Джоли удалила обе груди, рассказав, что ее мама, тетя и бабушка умерли от и яичников. Врачи определили, что у самой Анжелины было 87% вероятности развития рака груди и 50% - рака яичников из-за мутации в гене BRCA1. Свое решение актриса объяснила желанием жить, любить, видеть, как взрослеют ее дети, и встретиться с будущими внуками.
На этом операции Джоли не закончились. Почти через 2 года после удаления молочных желез, в марте 2015-го, Анжелина Джоли удалила и яичники. После мастэктомии лечащий врач актрисы сообщил ей, что у нее в крови немного превышено содержание маркеров CA-125, которые связаны с развитием рака яичников. Осмотр у хирурга показал, что проблем с яичниками у женщины пока не было. Теоретически, оставалось ждать, что если начнет развиваться рак, то его смогут выявить и вылечить на ранней стадии. Но Джоли выбрала другой вариант – вырезать яичники.
После операции по удалению яичников Анжелина рассказала, что сейчас находится в стадии менопаузы и больше не сможет иметь детей. Она готова к определенным изменениям в своей психике. Но, судя по интервью актрисы, ни после мастэктомии, ни после операции по удалению яичников она не чувствует себя полностью спокойной, хотя старается излучать оптимизм. Джоли подчеркивает, что полностью спастись от рака невозможно, но она готова искать все возможные пути, чтобы ее иммунная система отлично работала.
Вопросы читателей
У моей девушки у мамы была онкология груди, и у неё есть старшая сестра 20 лет у которой тоже болела грудь, каковы шансы что у мой девушки может быть таже ситуация? и обязатильно ли это проявляеться после секса 18 October 2013, 17:25 У моей девушки у мамы была онкология груди, и у неё есть старшая сестра 20 лет у которой тоже болела грудь, каковы шансы что у мой девушки может быть таже ситуация? и обязатильно ли это проявляеться после секса?
Оправдана ли радикальная профилактика рака?
Страхи Анжелины Джоли объясняются наследственной предрасположенностью к раку груди и яичников. Эти виды рака, действительно, часто передаются по наследству. Но большинство врачей считает, что радикальная профилактика рака, такая как операции Джоли – это излишняя мера.
Например, по словам д.м.н., профессора Веры Балан, руководителя Научно-консультативного отделения Московского областного НИИ акушерства и гинекологии, около 10% женщин имеют такие же риски, как и . Но таким пациентам эксперты советуют проконсультироваться у врача-онколога, чтобы определить степень риска, а затем соблюдать схему наблюдения. Профессор Балан подчеркнула, что сейчас рак определяется на ранней стадии, и вылечить его можно менее радикальными способами. Впрочем, каждый сам вправе распоряжаться своим здоровьем.