На днях на приеме была мама с ребенком с синдромом Дауна. Это заболевание, являющееся врожденной генетической аномалией, известно всем. Если я назову другие синдромы той же группы (синдром Прадера-Вилли, синдром Клайнфельтера, синдром Энгельмана), перед Вашим мысленным взором вряд ли возникнет отчетливый образ пациента.
(((Итоги обсуждения - в следующем посте: и )))
Когда же речь идет о пациентах с СД, у каждого человека складывается «картинка».
Синдром Дауна в силу ряда причин необоснованно стоит особняком от других видов генетической патологии, что вносит в умы и сердца родителей определенную путаницу. Когда эта путаница начинает проясняться, многие родители делают для себя болезненные «открытия», и сожалеть, что раньше «витали в облаках», «питали иллюзии» и т.д. Вот и последняя мама, придя на прием, сформулировала несколько требований, которые фактически носят взаимоисключающий характер.
Они настаивала на том, что
1. он не является «больным», а только «особенным», ультимативно поправляя мою коллегу ВСЯКИЙ РАЗ, когда она по неосторожности (но обоснованно) произносила слова «нарушение», «отставание», «отклонение», «снижение», «недоразвитие»;
2. он должен обучаться в «обычной, массовой школе» (при условии индивидуального подхода и дополнительного внимания со стороны педагога);
3. у ребенка есть основания для оформления инвалидности.
Вопросами определения инвалидности занимается медико-социальная экспертиза (МСЭ), на которую необходимо представлять пакет документов, включающий, в том числе, заключение психиатра и медицинского психолога. Именно ради этих заключений, которые мы можем дать только после обследования, и пришла мать.
После того, как психолог указала матери на противоречивость ее позиции, напомнив, что инвалидность - стойкое нарушение трудоспособности, вызванное хроническим заболеванием или патологическим состоянием , а инвалид - это человек, имеющий ограничения жизнедеятельности вследствие отклонений , мать вновь возмущенно потребовала «не произносить этих слов».
Поскольку позиция матери является достаточно характерной и психологически в целом понятной, считаю нужным изложить несколько фактов о синдроме Дауна и оформлении инвалидности при этом заболевании.
Кстати, с 1 февраля 2016 года в силу вступил новый Приказ Министерства труда и соцзащиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении СМЭ граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ»
Общеизвестно, что в основе синдрома лежит «хромосомный сбой» - именно поэтому данный синдром относится к хромосомным заболеваниям . При простой трисомной форме присутствует дополнительная 21-ая хромосома.
Синдром Дауна является дифференцированной формой умственной отсталости, то есть это не умственная отсталость «вообще», а вполне определенная клиническая картина, имеющая физические и психические проявления. Умственная отсталость подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую. Чаще встречается умеренная умственная отсталость.
Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических заболеваний,
причем 95% пациентов имеют простую трисомную форму, 2% - имеют частично нормальный набор хромосом, 3% - более сложные хромосомные нарушения.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна основное место принадлежит возрасту
матери (старше 35 лет) и отца.
Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов (то есть путем проникновения через кожу, слизистые оболочки и т.д.).
К основным клиническим признакам синдрома относятся характерная внешность, врожденные пороки внутренних органов, умственная отсталость (IQ находится в диапазоне от 25 до 70).
Ошибочно считается, что люди с СД более ласковые, чем их нормально развивающиеся сверстники. Да, пациенты с синдромом Дауна могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными, хотя и им свойственно обижаться, раздражаться, злиться и упрямиться. Несмотря на относительную сохранность эмоциональной сферы (по сравнению с интеллектуальной), можно уверенно говорить об инфантилизме, незрелости, эмоционально-волевом недоразвитии (относительно возрастных норм), сужении диапазона эмоционально-личностных проявлений.
Многие думают, что инвалидность детям с СД дают автоматически. Это не так.
Основными инвалидизирующими критериями при СД являются: наличие и выраженность патологии сердечно-сосудистой системы , а также наличие и степень выраженности умственной отсталости .
Синдром Дауна не является безусловным основанием для установления инвалидности, то есть не всегда больные с таким диагнозом признаются инвалидами. При наличии легкой умственной отсталости и незначительно выраженной (или отсутствующей) хронической сердечной недостаточности оснований для установления инвалидности нет.
Основанием для установления инвалидности являются стойкие ограничения жизнедеятельности , то есть нарушения в таких категориях как:
1. способность к самообслуживанию (самостоятельно одевается, причесывается, моется, чистит зубы и др.);
2. способность к самостоятельному передвижению (ходит без костылей, трости и др.);
3. способность к ориентации (во времени и в пространстве);
4. способность к общению (слышит, видит, владеет речью);
5. способность контролировать свое поведение (адекватность);
6. способность к обучению (усваивает программу общеобразовательной школы);
7. способность к трудовой деятельности.
Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроле за своим поведением, ориентации, что определяет значимость проблемы социальной адаптации .
Инвалидность при СД не дают раз и навсегда .
После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет . Это связано с тем, что физические отклонения могут быть преодолены, а наличие интеллектуального дефекта, который, разумеется, никуда не исчезнет, само по себе не является основанием для инвалидности.
Мать настаивала, что ее ребенок должен обучаться вместе со здоровыми детьми. Психолог пыталась ей объяснить следующее: чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна развивался, ему необходимо обеспечить комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Развитие психических функций осуществляется в процессе коррекционной работы (логопед, дефектолог), и именно коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительной положительной динамике в состоянии.
Подвиг окончания общеобразовательной школы, заключающийся в получении вожделенной «бумажки», родители готовы совершить не ради ребенка, а ради своей самооценки.
Итоги обсуждения - в следующем посте.
Перечень основных льгот Основной акцент делается на медицинском обслуживании и поддержке государством данной категории граждан. Так, льготы семьям многодетным имеющим ребенка инвалида в 2018 году, в рамках медицинской помощи заключаются в следующих моментах:
- Санаторно-курортное лечение;
- Инсулиновые иглы;
- Ручки- шприцы.
Также предоставляются продукты для лечебного питания. Бесплатные путевки и проезд предоставляется и сопровождающему ребенка-инвалида. Кроме того, льгота на транспортный налог родителям ребенка инвалида предоставляется ежемесячно.
Синдром дауна и инвалидность
Внимание
Кроме того, права работника, имеющего ребенка инвалида, закрепляются в трудовом законодательстве. Льготы ребенку-инвалиду и его родителям в 2018 году Перечень основных льгот Основной акцент делается на медицинском обслуживании и поддержке государством данной категории граждан. Так, льготы семьям многодетным имеющим ребенка инвалида в 2018 году, в рамках медицинской помощи заключаются в следующих моментах:
- Бесплатные лекарства и медикаменты;
- Санаторно-курортное лечение;
- Бесплатный проезд к месту лечения и обратно.
В числе медикаментов и медицинских изделий относятся:
- Инсулиновые иглы;
- Тест-полоски, для процедур определения сахара в крови;
- Ручки- шприцы.
Также предоставляются продукты для лечебного питания.Бесплатные путевки и проезд предоставляется и сопровождающему ребенка-инвалида.
Информация для родителей, имеющих детей с синдромом дауна
Инфо
Внимание Тот же принцип действует при необходимости получения льгот детям-инвалидам, а также оформлении пособий по уходу за ребенком-инвалидом. При этом распоряжение всеми предоставляемыми средствами и иными видами соц. помощи должно происходить для ребёнка. Важно Говоря о субъектах получения льгот и пособий от государства, отдельно следует сказать о родителях и иных лицах, осуществляющих уход за детьми-инвалидами.
Они выступают самостоятельными субъектами подобных льготных программ и для них предусматриваются отдельные виды послаблений. Синдром дауна. оформление инвалидности Ежемесячное пособие на ребенка от 1,5 до 7 лет – на приобретение товаров детского ассортимента Малообеспеченные семьи могут обратиться в отделы социальной защиты населения районов города и районные МФЦ и получать 964 руб каждый месяц.
Иооордов "радуга" дети с синдромом дауна иркутск
Общие положения и принципы обеспечения прав детей-инвалидов Основополагающим документом, определяющим основы прав детей-инвалидов на международном уровне, является принятая Ассамблеей ООН в 2006 году Конвенция о правах инвалидов. На ее основе создаются соответствующие законодательные акты и законопроекты в тех государствах, которые ратифицировали Конвенцию. Общие принципы, заложенные в Конвенции, заключаются в защите и обеспечении равного и полного осуществления детьми-инвалидами всех основных прав и свобод человека и гражданина.
Вопросы прав и свобод детей инвалидов освещает статья 7 Конвенции. Вопрос о предоставлении льгот родителям детей — инвалидов в 2018 году в России встал особенно остро, что связано с реформированием социальной сферы.
Оформление инвалидности ребенку с синдромом дауна
Единовременное пособие женщинам, вставшим на учет в медицинских организациях в ранние сроки беременности. Размер пособия: 632,76 руб. Дополнительные условия: при условии постановки на учет по беременности до 12 недель. Единовременное пособие беременной жене военнослужащего, проходящего военную службу по призыву.
Кто может получить: беременная жена военнослужащего. Куда обращаться: в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 26 721,01 руб. Ежемесячное пособие на ребенка военнослужащего, проходящего военную службу по призыву.
Кто может получить: мать ребенка военнослужащего. Куда обращаться: в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 11 451,86 руб.
Светлана юрьевнаагапитова
Важно
Кто может получить: независимо от дохода семьи, один из родителей. Куда обращаться: в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 6 571 руб. — на ребенка в возрасте от рождения до 7 лет; 4 564 руб.
— на ребенка в возрасте от 7 лет до 16 лет. Ежемесячное пособие на ребенка-инвалида. Кто может получить: независимо от дохода семьи, один из родителей. Куда обращаться: Отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 6 571 руб. Ежемесячное пособие на ребенка-инвалида с особыми потребностями в возрасте до 18 лет.
Кто может получить: независимо от дохода семьи, один из родителей. Куда обращаться: Отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 14 806 руб.
Ребенок с синдромом дауна
Вычет выплачивается обоим работающим родителям или одному работающему, но в двойном размере. Льготы работающим родителям Законодатель предусмотрел и трудовые льготы родителям детей инвалидов. Родителям детей-инвалидов, не достигших 18 лет, предоставляются следующие льготы:
- Отпуск в удобное время, в обязательном порядке оплачиваемый;
- Работодатель не вправе вынудит работать такого родителя сверхурочно или в выходные;
- Работодатель не вправе уволить единственного родителя ребенка-инвалида;
- Родители ребенка вправе взять 4 оплачиваемых дополнительных выходных в месяц, по 2 на каждого или 4 одному.
- 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска.
Также, в вопросе о том, какие льготы предоставляются на работе, если ребенок – инвалид, следует упомянуть и о возможности досрочно выхода на пенсию обоих родителей.
Какие выплаты получает ребенок даун 18 лет и его родитель
Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного.
По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей. Генетическая особенность таких детей - хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома. Диагноз «синдром Дауна» - еще не повод автоматического присвоения инвалидности.
Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации.
ВЫПЛАТЫ ЗА СЧЕТ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА Ежемесячная выплата в связи с рождением первого или второго ребенка Кто может получить: один из родителей в малообеспеченной семье. Куда обращаться: в районные МФЦ. Размер пособия: 10 367, 90 руб. Дополнительные условия: обращение должно быть не позднее 6 месяцев со дня рождения ребенка. Единовременное пособие в связи с рождением ребенка за счет средств Фонда социального страхования РФ. Кто может получить: один из родителей. Куда обращаться: по месту работы, в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 16 873,54 руб. Дополнительные условия: обращение должно быть не позднее 6 месяцев со дня рождения ребенка. Ежемесячное пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет за счет средств Фонда социального страхования РФ. Кто может получить: мать, отец или другие родственники, фактически осуществляющие уход за ребенком.
Условия досрочного прекращения профессиональной деятельности и выхода на пенсию следующие:
- 15 лет страхового стажа для женщин и 20 – для мужчин;
- Возраст 50 и 55 лет соответственно;
- Ребенок должен находиться в семье до 8 лет.
Кроме того, работодатель вправе установить внутренние льготы работнику, имеющему ребенка- инвалида, например, предоставить дополнительные неоплачиваемые дни отпуска или премиальные выплаты. К такого рода мерам прибегают частные предприниматели. Также семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями, предоставляются жилищные и коммунальные льготы, а также связанные с воспитанием и образованием.
Какие выплаты получает ребенок даун 18 лет и его родительских прав
Размер пособия определяется на законодательном уровне и в 2018 году составляет:
- Для родителей ребенка-инвалида, опекунов или усыновителей – 5500 рублей в месяц;
- Для постороннего гражданина (для любого, кроме родителей), ухаживающего за ребенком-инвалидом в сумме 1200 рублей ежемесячно.
Обратиться за начислением соответствующих выплат нужно в ПФР РФ, подать документы можно непосредственно специалистам Пенсионного фонда или через специалистов Многофункциональных центров. Примечательно, что период ухода за ребенком с ограниченными возможностями включается в страховой стаж. С учетом введенной бальной системы, за каждый год ухода начисляется 1,8 пенсионных баллов.
На содержание ребенка-инвалида также предусмотрена пенсионная выплата. В истекшем году размер такой пенсии составлял 11 900, с 1 апреля текущего года ее размер повысился до 12 213 рублей, рост составил 2,6%.
Согласно п. 13 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 04.09.2012) "О порядке и условиях признания лица инвалидом"
Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
(абзац введен Постановлением Правительства РФ от 06.02.2012 N 89)
Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.
Приложение
к Правилам
признания лица инвалидом
(в редакции
Постановления Правительства
Российской Федерации
от 7 апреля 2008 г. N 247)
ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ
МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА
ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ
(КАТЕГОРИЯ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД" ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ
ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ
2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ
(УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД")
Список изменяющих документов
(введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)
1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).
2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.
4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.
5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).
7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.
8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).
9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
10. Полная слепоглухота.
11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).
12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ - III степени и коронарной недостаточностью III - IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ - III стадии).
13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III - IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ - III степени.
14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II - III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ - III степени.
15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
16. Неустранимые каловые свищи, стомы.
17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).
18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.
19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.
20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.
21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.
22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.
С уважением,
медицинский юрист А.А. Крюкова
«У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности.
Синдром Дауна – приговор?
Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере.
Льготы и возможности
Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком.
Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.
Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.
Оформление инвалидности: преграды и трудности
Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать.
Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент - в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй - бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.