Какую помощь получают от государства дети-инвалиды и инвалиды детства
Вам нужна по этому вопросу? и наши юристы свяжутся с вами в ближайшее время.
Жилищные льготы
Льготы на передвижение в общественном транспорте
Инвалиды детства, а также сопровождающие их лица, получают право бесплатного использования общественного транспорта, курсирующего по городским и пригородным маршрутам.
Детям-инвалидам государство предоставляет бесплатный проезд к месту лечения и реабилитации. Возможность бесплатного проезда существует и для родителей и социальных работников, но только когда их сопровождение требуется инвалиду 1 группы.
Кроме этого, инвалиды детства 1 и 2 групп и дети-инвалиды получают скидку до 50% на поездку на воздушном, речном или железнодорожном транспорте в период с октября по май. Скидка предоставляется один раз в течение года в любом выбранном периоде.
Чтобы получить льготы, необходимо при покупке билета предъявить пенсионное удостоверение. Для родственников в органах социальной опеки выдают специальную справку.
Данная льгота не распространяется на такси.
Сфера обучения и реабилитации
Налоговые льготы
Для родителей или опекунов ребенка-инвалида Налоговым кодексом предусмотрен ряд льгот:
- Ежемесячный вычет НДФЛ из заработной платы родителей (в размере 3000 рублей на каждого родителя, или в размере 6000 рублей на родителя, воспитывающего ребенка в одиночку).
- Иные вычеты, например, на оплату лечения.
- Освобождение ребенка от налога на имущество.
Дорогие читатели!
Мы описываем типовые способы решения юридических вопросов, но каждый случай уникален и требует индивидуальной юридической помощи.
Для оперативного решения вашей проблемы мы рекомендуем обратиться к квалифицированным юристам нашего сайта.
В настоящее время проблема реабилитации инвалидов во всех странах Запада является одной из ключевых в реализации всевозможных государственных и частным образом финансируемых социальных программ. Инвалидность, связанная с нарушением опорно-двигательного аппарата составляет значительный удельный вес в структуре инвалидности в целом. При этом ведущее место среди подобного рода нарушений занимает детский церебральный паралич /ДЦП/. При этом заболевании наблюдается, как поражение опорно-двигательного аппарата различной степени тяжести, зачастую приводящее к тяжелой ивалидизации, так и изменения в работе внутренних органов, и, что особенно важно, интеллектуальные и характерологические нарушения. В связи с этим ДЦП относится к группе психо-заболеваний (handicapted diseases), приводящих к выходу больного за стандартные рамки существования, привычные для большинства здоровых людей. Поэтому, очень важна социальная и физическая адаптация таких больных, особенно в России, где с социальными вопросами сталкивается, практически, все население. Естественно, что инвалидам, инвалидам-детям с нарушениями со стороны нервной системы особенно трудно адаптироваться к сложной социально-политической обстановке, которая создалась в России в последние годы. Ввиду этого, задачей органов социальной опеки, медицинских служб и многих других организаций является создание систем мер, направленных на реабилитацию детей инвалидов и их адаптацию в обществе. Не секрет, что несмотря на инвалидизацию, связанную с нарушениями опорно-двигательного аппарата при ДЦП, многие и многие люди являются талантливыми учеными, художниками, спортсменами и т.п.
ДЦП - сборный диагноз, требующий дополнительной расшифровки. По характеру двигательных нарушений это заболевание на основе классификации К.А. Семеновой может быть подразделено на пять основных форм.
1. Первая из них - так называемая, спастическая форма.
Дети, страдающие спастической формой (diplegic child), имеют повышенный мышечный тонус задних и передних групп мышц ног, мышечный дисбаланс, и, как следствие этого, им сложно стоять и передвигаться. Часто в патологический процесс задействованы и руки. Спастическая форма ДЦП или, как ее называют, спастическая диплегия в структуре ДЦП самая распространенная - 65% среди других форм.
2. Другой формой заболевания является - гемипаретическая, стоящая на втором месте после спастической. При этом типе поражения страдает либо одна из сторон тела целиком, либо одна из конечностей - рука или нога.
При гиперкинетической форме у больных наблюдаются всевозможные непроизвольные движения, мешающие им осуществлять целенаправленную деятельность и нарушения со стороны вегетативной нервной системы, такие, например, как слюноотделение.
3. Тяжелой формой заболевания является атонически-астатическая форма, встречающаяся примерно в 5% случаев и приводящая в первую очередь к трудности поддержания больными равновесия при стоянии и ходьбе.
4. Практически инкурабельной (не поддающейся лечению) и редкой формой заболевания является двойная гемиплегия, при которой страдают движения в верхних и нижних конечностях с обоих сторон. В общем, - это лежачие больные, требующие особой социальной опеки и внимания, поскольку стационарное лечение им практически не показано, в связи с трудноподдающейся лечению формой заболевания.
5. Интеллектуальная недостаточность (олигофрения) - грозный симптом, который может сопровождать любую из форм ДЦП, но особенно - атонически-астатическую. С другой стороны, помимо интеллектуальной недостаточности при ДЦП, как и при ряде других тяжелых, инвалидизирующих заболеваний возможны характерологические нарушения.
ДЦП - заболевание, возникающее перинатально (в период беременности) либо в раннем детском возрасте, а значит глубина и размеры поражения структур головного мозга здесь очень большие. Поэтому, очень важна профилактика этого заболевания и, если оно возникло, то требуется как можно более раннее начало лечебных и реабилитационных мероприятий. В связи с трудностями социальной адаптации, поиска работы у таких больных, целенаправленная поддержка программ, направленных на их социальную адаптацию жизненно необходима. В 18 детской психоневрологической больнице осуществляется целенаправленный комплексный подход к лечению и реабилитации больных всеми формами ДЦП. Детская психоневрологическая больниц N 18 - ведущее медицинское реабилитационное учреждение России. Она основана в 1983 году. Здесь получают реабилитационную помощь, консервативное и оперативное лечение дети в возрасте от 7 дней до 20 лет с церебральным параличом, последствиями травм позвоночника и спинного мозга, а также с другими психоневрологическими заболеваниями. Здесь работает единственное в России детское нейрохирургическое отделение, где лечатся пациенты с последствиями травм позвоночника и спинного мозга. Врачи больницы являются авторами оригинальных методик реабилитации и хирургической коррекции двигательных нарушений при ДЦП, последствиях травм позвоночника и спинного мозга, изобретателями аппаратов для восстановления двигательных функций и изучения нарушений мышечного тонуса. Ежегодно здесь проходят лечение и реабилитацию 3300 больных, а в консультативной поликлинике обслуживается более 25000 детей.
В больнице используются различные тренажеры и методы лечебной физкультуры, бальнеотерапия (грязелечение), водные процедуры в виде гидромассажа и плавания в бассейне, особенно полезные для больных со спастической формой ДЦП. С больными детьми работают психологи и педагоги, в больнице есть средняя школа и кабинет трудотерапии с выставкой работ детей-инвалидов. В последнее время широко используется метод лечения больных со всеми формами ДЦП - динамической проприоцептивной коррекции ношением космического нагрузочного костюма ПИНГВИН” и его модификации - костюма АДЕЛИ”. Получены результаты, демонстрирующие после применения этого нового метода улучшение у больных походки и стояния, уменьшения спастики, гиперкинезов, повышение устойчивости и, что очень важно, развитие интеллектуальных функций. Важным направлением деятельности больницы является физическая реабилитация больных с ДЦП, для чего также широко используется оперативное лечение, особенно больных со спастической формой. Применение хирургического вмешателства позволяет у тяжелых детей с серьезными контрактурами в суставах, с патологическими синкинезиями и деформациями, практически, полностью выровнять мышечный тонус, восстановить объем движений в конечностях.
С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.
Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание
Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?
Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.
Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:
Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.
Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.
При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.
У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.
Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.
Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.
С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…
Миф второй: ДЦП излечим
Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.
Миф третий: ДЦП не прогрессирует
Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.
Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.
Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!
Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.
Миф четвертый: всё от ДЦП
Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.
В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.
Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.
Миф пятый: с ДЦП никуда не берут
Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.
Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.
Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.
Сухой остаток
Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?
Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.
Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.
Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.
А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.
<\> код для сайта или блога
No related articles yet.
Анастасия
Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!
Нана
А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах
Анжела
А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).
Наташа
После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.
Елена
Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя.
Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.
* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)
Ольга
не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.
Елена
не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…
Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.
По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?
Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.
Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:
- внутриутробные инфекции;
- низкий гемоглобин у беременных женщин;
- инфекция нервной системы у младенца;
- сложные роды;
- асфиксия в течение родов.
К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.
Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.
Как можно визуально определить это заболевание?
Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.
Другой — гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.
В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения — олигофрения.
Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.
Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.
Что дает инвалидность ребенку?
Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.
Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:
- бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
- льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
- безвозмездное лечение в санатории;
- обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
- бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.
Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.
1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.
2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.
Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.
Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.
3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.
Инвалидность при детском церебральном параличе
Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.
Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).
Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.
Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.
Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.
Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.
Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.
Что такое детский церебральный паралич (ДЦП)?
Термин "церебральный паралич" употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича - поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном /младенческом возрасте. Обычно это происходит во время осложненной беременности, которая является предвестницей преждевременных родов. Слово "церебральный" означает "мозговой” (от латинского слова "cerebrum” - "мозг”), а слово "паралич" (от греческого "paralysis” - "расслабление”) определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, т.к. не дает рецидивов. Тем не менее, в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич - не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается (не является "курабельным” в общепринятом смысле), постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния инвалида.
История
В 1860г. английский хирург Уильям Литтл
впервые опубликовал результаты своих наблюдений над детьми, у которых после
перенесенной родовой травмы развивались параличи конечностей. Состояние детей
не улучшалось и не ухудшалось по мере их роста: оставались проблемы с
хватательным рефлексом, ползанием и ходьбой. Признаки таких поражений у детей
долгое время называли "болезнью Литтла”, сейчас они известны как
"спастическая диплегия”. Литтл предположил, что эти поражения вызваны
кислородным голоданием (гипоксией) при родах. Однако в 1897г., знаменитый
психиатр Зигмунд Фрейд, заметив, что дети с церебральными параличами часто
страдали задержкой психического развития, расстройством визуального
восприятия и припадками по типу эпилептических, предположил, что причина
таких более глубоких поражений мозга коренится в патологии развития мозга
младенца в более ранний период жизни - в период развития плода еще в утробе
матери.
Несмотря на это предположение Фрейда, вплоть до 1960-х годов нашего века
среди врачей и ученых широко было распространено мнение, что основной
причиной ДЦП являются осложнения в процессе родов. Но в 1980г.,
проанализировав данные национальных исследований по более, чем 35000 случаев
новорожденных с признаками ДЦП, ученые были поражены, что осложнения
вследствие родовой травмы составили менее 10%. В большинстве случаев причины
развития ДЦП не были выявлены. И с этих пор начались обширные исследования
перинатального периода жизни: с 28-й недели внцтриутробной жизни плода по 7-е
сутки жизни новорожденного
Причины возникновения церебрального паралича
ДЦП может быть вызван большинством факторов, нарушающих развитие мозга. Основной причиной является недостаточность снабжения кислородом мозга - гипоксия (внутриутробная или у новорожденного). Снабжение кислородом может быть прервано преждевременным отделением плаценты от стенок матки, неправильным предлежанием плода, затяжными или стремительными родами, нарушением циркуляции в пуповине. Преждевременные роды, недоношенность, низкий вес при рождении, RH-фактор или групповая несовместимость крови плода и матери по системе А-В-О, инфицирование матери коревой краснухой или другими вирусными заболеваниями в период ранней беременности - и микроорганизмы атакуют центральную нервную систему плода - все это тоже факторы риска. В США, в частности, все исследования направлены на изучение двух основных причин ДЦП: коревой краснухи и несовместимости крови плода и матери. Итак, основные причины ДЦП связаны с процессами развития беременности и родовым актом, а эти состояния не передаются по наследству: и такой паралич часто называют врожденным ДЦП (связанный с внутриутробной патологией или с процессом родоразрешения). Менее распространенный тип - приобретенный ДЦП, обычно развивается до двухлетнего возраста (черепно-мозговые травмы в результате несчастных случаев или инфекции мозга).
Последствия ДЦП
Характерными особенностями церебрального паралича являются нарушения двигательной активности, особенно подвергается поражению мышечная сфера - происходит нарушение координации движений. В зависимости от степени и расположения участков поражения мозга, могут иметь место одна или несколько форм мышечной патологии - напряженность мышц или спастика; непроизвольные движения; нарушение походки и степени мобильности. Так же могут встречаться следующие патологические явления - аномальность ощущения и восприятия; снижение зрения, слуха и ухудшение речи; эпилепсия; задержка психического развития. Другие проблемы: трудности при приеме пищи, ослабление контроля мочеиспускания и работы кишечника, проблемы с дыханием из-за нарушения положения тела, пролежни и трудности с обучением Типы церебрального паралича
Существуют три основных типа церебрального паралича: спастический (spastic) - у больного большая скованность и затруднения движения:70-80% пациентов; атетоидный (athetoid), или дискинетический - наличие непроизвольных, неконтролируемых движений (гиперкинезы): 10-20% пациентов; атаксический (ataxic) - нарушение равновесия, наличие глубинных умственных отклонений: 5-10% пациентов. Ещё Возможен смешанный тип (из вышеуказанных). Существуют и другие типы церебрального паралича, хотя они встречаются довольно редко.
Излечим ли детский церебральный паралич?
В данном случае лучше говорить о "заботе”
или "бережном отношении” к инвалиду, "умении оказывать помощь”, чем о
"лечении”; это значит - создать условия для максимальной реализации ребенком
своих потенциальных возможностей по мере его роста и развития. И нужно
начинать как можно раньше - с ранней диагностики младенца с признаками
задержки (или расстройства) развития, т.к. выявление заболевание на ранних
периодах жизни позволяет улучшить здоровье ребенка. Восстановительные
программы должны начинаться как можно раньше. Такие программы включает в себя
различные занятия ребенка - его обучение; занятия по развитию речи и слуха;
проведение занятий, направленных на социальную адаптацию ребенка; занятий по
развитию эмоциональной сферы. Программы такого "менеджмента” должны включать
в себя контроль за движениями ребенка, его обучением, речью, слухом,
социальным и эмоциональным развитием. В соответствии с различными программами
физиотерапевты, терапевты, учителя, медсестры, социальные работники и другие
профессионалы помогают как семье, так и ребенку. (С использованием
соответствующих медикаментов, оперативного вмешательства, ортопедических
аппаратов и т.д., способствующих улучшению нервно-мышечной координации и
устранению, либо предотвращению дисфункции).
Когда инвалиды становятся взрослыми, они нуждаются в поддержке таких служб,
как: служба персональной помощи, длительная терапия, профессиональное и
специальное обучение, службы независимой жизни, консультирование,
транспортировка, реализация программ организации досуга и отдыха, службы
трудоустройства - все, что необходимо для развития. Люди с ДЦП могут ходить в
школу, иметь работу, жениться, поддерживать семью и жить в собственном доме.
Большинству людей с церебральным параличом помощь необходима для того, чтобы,
прежде всего, обрести самостоятельность и возможность принимать активное
участие в жизни
общества.
Сколько больных ДЦП?
ДЦП является самой распространенной
причиной детской инвалидности, среди которых на первом месте - заболевания
нервной системы. Церебральный паралич является вторым из наиболее
распространенных неврологических нарушений в детстве; первым является
задержка психического развития у детей. На третьем месте - врожденные
аномалии.
Последние публикации в международном научно-исследовательском журнале Эволюционная
медицина и детская неврология и Научно-исследовательского Фонда
Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA, США) дают представление
о статистике рождения детей, страдающих ДЦП.
Среди детей с
нормальным весом при рождении, ставшими инвалидами в связи с
ДЦП:
примерно 70% стали инвалидами вследствие факторов, имевших место до рождения
(пренатальный период);
около 20% - благодаря факторам, проявившимся либо во время родов
(перинатальный период), либо сразу после рождения (первые четыре недели
жизни);
10% - вследствие факторов, проявившихся в течение первых двух лет жизни
(постнатальный период);
Заболеваемость ДЦП в различных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 населения. А точнее:
в СССР - 2,5 (1974 г);
в США. - 1,5 (1975 г);
в Англии. - 1,0 (1966г);
в Швейцарии. - 6,0 (1966 г);
во Франции - 8,0 (в 1966 г.).
По данным Научно-исследовательского
Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA), в США
насчитывается приблизительно 550 тысяч больных этим заболеванием и у 9750
детей и новорожденных ежегодно ставится этот диагноз. Из них 1,2-1,5 тысячи -
дети дошкольного возраста.
Количество рождений больных с признаками ДЦП в США за десять лет возросло на
25%: от 1,5 - 1,8 . на 1000 младенцев родившихся живыми приходилось в 1990г.
до 2,0 - 2,5 младенцев с этой патологией в 2000. На данный момент в США
насчитывается от 550 до 760 тысяч инвалидов с ДЦП, что составляет 2,8
человека на 1000.
В Москве, по данным профессора Е.Г. Сологубова, отмечается рост
заболеваемости ДЦП. За 20 лет (c 1967 по 1987гг.) количество рождений на 1000
детей возрасла с 1,71 до 1,88 (что противоречит вышеприведенным данным за
1974г. - 2,5). В 1992 году в России было 62 тысячи, а по территории бывшего
СССР - 122 тысячи пациентов с ДЦП (учитывались больные до 15 лет).
Частотность появления в 2001 году составляла (по разным данным) 5,0-6,0 на
1000 новорожденных.
В Москве примерно 10 тыс. инвалидов с последствиями ДЦП, половину из них
составляют дети. В Московской области - около 5 тыс.человек. Исходя из
частотности рождения детей с признаками ДЦП (5,0-6,0 на 1000), можно
прежположить, что в России не менее 1,5 миллионов таких инвалидов. Точных
данных о количестве инвалидов с последствиями ДЦП в России нет.
Что касается степени поражения, то одним из самых распространенных поражений,
которое сейчас связывают с новыми взглядами на ДЦП, является спастичность
одной или более конечностей. Оказывается, что мышечная спастичность
конечностей при рождении младенца с нормальным весом вызывается поражениями,
доминирующими в пренатальном периоде; а при рождении недоношенных детей и
детей с низким весом, спастичность конечностей вызвана поражениями, которые
доминируют в перинатальном (начиная с 28-й недели внутриутробной жизни плода
по 7-е сутки жизни новорожденного) и неонатальном периодах
новорожденности.
Это исследование подтверждается аналогичными данными в США, Германии, России.
Ясно, что особое внимание требуется обратить на то, когда происходит
поражение мозга, каковы факторы риска, подвергающие здоровье младенца
опасности и каковы наиболее распространенные последствия ДЦП. Поскольку из-за
увеличения количества выживающих недоношенных младенцев растет и вероятность
церебральных нарушений, то приоритетным направлением в исследованиях
становится изучение причин низкого веса при рождении и преждевременных родов.
Статья взята с сайта Региональной общественной благотворительной организации инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича», г. Москва